NYHENDE
12.06.25:Organisasjonen "Fokus på ME" har oppretta ei sommarinnsamling:
Innsamla midlar skal gå til den viktige, banebrytande ME-forskinga ved Haukeland. Dette er ei forsking som har fått internasjonal merksemd, og det viktig å sikre at forskingsgruppa kan fortsette arbeidet. Den nye kliniske studien treng midlar.
Det er også eit signal til Helsestyresmakter.«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting.»
Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS. Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991.
Link til spleisen: Fokus på ME sin sommarspleis 2025
Vippsnummeret er: 548006.
Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus på ME registrert i Spleis
(Facebook har desverre fjerna muligheter til å opprette innsamlingsaksjoner frå juli.)
Fast givar: Om du ønskjer å bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen på heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din.
ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge.
05.06.25
OPPDATERING FRÅ FORSKINGSGRUPPA VED HAUKELAND - klinisk studie:
"Plasmacelle-rettet behandling med daratumumab ved ME/CFS
Hensikten med denne studien er å undersøke om behandling med daratumumab gir klinisk gunstig effekt på symptomer hos pasienter med moderat til alvorlig ME/CFS sammenlignet med placebo, og hente inn ytterligere data om toleranse og bivirkninger.
Om studien
Vi har gjennomført en innledende pilotstudie der 14 pasienter med moderat til alvorlig ME/CFS fikk behandling med legemidlet daratumumab, et antistoff som virker på de modne plasmacellene i immunforsvaret. Deltakerne i pilotstudien har tålt medisinen godt, og flere pasienter opplevde en betydelig bedring av sine symptomer. Vi gjennomfører derfor denne studien, hvor vi sammenligner effekten av daratumumab og placebo (injeksjoner med saltvann)."
Les meir her.
Viste du at den vesle organisasjonen Fokus på ME samlar inn pengar til forskinga. Vipps 548006. Les meir på heimesida vår: https://www.fokuspame.no/
05.06.25: Fokus på ME har vore så heldig å få dette flotte bilde av Kunstnar Bjørg Thorhallsdottir , som heiter «Takknemlighet!», og er litografi.
Vi auksjoner bilde via Facebook sida vår til høgstbydande over verdien på bilde kr 1800.
Auksjonen blir avslutta torsdag 12. juni klokka 18. Legg igjen navn og bud, i kommentarfeltet: https://www.facebook.com/share/p/16hQbvjv6c/
(Om du ikkje har Facebook kan du sende bud på epost fokuspame@gmail.com, så hjelper vi med å legge inn budet. Høgste bud per 05.06 er kr 1900)
Del gjerne vidare dette innlegget, slik av flest mogleg får det med seg. Høgstbydande sum går uavkorta til ME-forskinga ved Haukeland, (forskingsgruppa leia av Dr. Fluge og Dr. Mella).
Signert: Ja
Størrelsen på bildet med den kvite kanten er 27x35,5 cm, (kunsttrykk uten ramme).
05.06.25: Bursdag i juni?
Har du snart bursdag? Kvifor ikkje feire dagen ved å starte ei bursdagsinnsamling til ein organisasjon du bryr deg om? Dette er en perfekt løysing for deg som har alt – og heller vil gi noe meiningsfullt tilbake. Inviter venner og familie til å gje ei gåve gjennom bursdagsinnsamlinga di, og bli med på å gjere ein forskjell saman
Fokus på ME har laga ein bursdagsaksjon for å gjere det enklare å kome i gong:
Fokus på ME si innsamling på spleis:
Gå eller sykle for «Fokus på ME» - og støtt biomedisinsk forsking på ME
ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom som er sterkt funksjonsnedsettande. Sjukdomen rammar i alle alderar. For mange er saknet etter å vere i fysisk aktivitet stort.
Vi håpar at de som er glad i å gå tur, sykle og drive med andre aktivitetar kanskje kunne vere interessert i å støtte denne saka på ein aktiv måte. Du kan lage ein spleis der du er guide på ein tur og få med deg folk, (turen blir då belønninga du gir tilbake) eller du kan sette deg til dømes eit mål om ei strekning du vil gå ut frå kor mange du får med deg og støttar og heier deg fram.
29.04.25 Fokus på ME si innsamling til ME-forskinga, i samband med internasjonal ME-dag 12.mai.
Innsamla midlar skal gå til den viktige, banebrytande ME-forskinga ved Haukeland. Dette er ei forsking som har fått internasjonal merksemd, og det viktig å sikre at forskingsgruppa kan fortsette arbeidet. Det er også eit signal til Helsestyresmakter.
Den internasjonale ME-dagen 12. mai har vorte markert sidan 1992, for å skape merksemd og bevisstheit rundt sjukdomen. 12. mai er valt sidan det var fødselsdagen til sjukepleiar Florence Nightingale. I løpet av sitt arbeid under Krimkrigen pådrog Nightingale seg krimfeber. Ho vart aldri frisk att. Resten av sitt liv tvang sjukdom henne til å bli i sin heim, men målretta som alltid fortsette ho sitt arbeid frå sengekanten. Takka vere Florence Nightingale vart sjukepleie eit heiderleg yrke. Ulike kjelde meiner at det Florence Nightingale vart sjuk av, er det vi i dag kallar ME/CFS.
Link til Spleisen: https://spleis.no/fokuspame12mai25
Vippsnummer er 548006
Del gjerne spleisen til flest mogleg i ditt nettverk, både privatpersonar og næringsliv. På førehand tusen takk for støtta.
Les meir : 12 Mai 2025
Kjøp eit blått silikonarmeband med logoen til "Fokus på ME":
18.04.25:
Kjøp eit blått silikonarmbånd med logoen "Fokus på ME" på til kr 100
Silikonarmebåndet er 202mm og er standard størrelse, som passar dei fleste. Å ta det av og på fungerer med å trekke det over handa. Silikonet er stretchy, så det er litt som et stramt gummiband.
Den vesle organisasjonen Fokus på ME som samlar inn pengar til biomedisinsk ME-forsking ved Haukeland Universitetssjukehus.
https://www.fokuspame.no/butikk
Kjøp konfirmasjonskort, dåpskort, bryllaupskort , dobbelt med tekst inni og kvit konvolutt. Elles har vi flotte kort med motiv av måleri måla av Kunstnar Solveig E. Hopland.
02.04.25: Informasjon om minnegåve:
Den vesle organisasjonen "Fokus på ME" har oppretta ei ny fane der ein finn informasjon om minnegåve til dei som ønskjer å gi det.
Ei minnegåve til den vesle organisasjonen "Fokus på ME" er ein fin måte å heidre eit kjært familiemedlem eller ein god venn, og er et godt alternativ til ei tradisjonell blomsterhelsing. I tillegg til å heidre ein du var glad i, veit du at gåva di til forsking gjer andre menneske nytt håp og nye moglegheiter.
Les meir her: Minnegåve
02.04.25: Forskingsgruppa for ME ved Haukeland Universitetssjukehus har oppdatert heimesida si:
Her finn du presentasjon av forskingsgruppa, kliniske studiar på ME og samarbeidspartnarar.
Les meir her: https://www.helse-bergen.no/avdelinger/kreftklinikken/forsking-pa-me/
https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland
Den vesle organisasjonen Fokus på ME samlar inn pengar til biomedisinsk ME-forsking ved Haukeland Universitetssjukehus. Støtt påskeinnsamlinga vi har oppretta:
Gi eit påskehåp til dei som leve med ME og familien deira https://spleis.no/me-påske25
Del gjerne vidare. Tusen takk til alle som har mogelegheit til å støtte og dele vidare.
28.03.2025: TUSEN TAKK
Fokus på ME har gjeve kr 80 000 til forskingsgruppa ved Haukeland Universitetssjukehus for mars/april 2025.
Totalt har Fokus på ME samla inn kr 1.700.000,- og gjeve til forskingsgruppa ved Haukeland.
Les meir i denne fana: Midlar som er gjeve:
https://www.fokuspame.no/midlar-som-er-gjeve
Besøk gjerne også vår Facebook-side: facebook.com/fokuspame
Tusen takk til kvar og ein som har støtta oss.
Vi set pris på alle som har støtta organisasjonen Fokus på ME, også ved å dele informasjon vidare.
Vi oppdatere heimesida www.fokuspame.no så fort det lar seg gjere.
Forskinga treng midlar, så støtt gjerne Påskespleisen vår:
Gi eit påskehåp til dei som leve med ME og familien deira og ver ein ven i desse høgtidsdagene;
Gi eit påskehåp til dei som leve med ME og familien deira :
Del gjerne vidare
13.03.25: Kjøp ein påskepose og støtt organisasjonane. Vi tar forhandsbestilling no. Det meste av varene har vi på lager og kan sende umiddelbart. Send ein e-post til fokuspame@gmail.com
NB: hugs oppgi adressa di og telefonnr. Vi sender etter posten sine takstar, kjøper betaler porto.
Fokus på ME og ME konferanse Stryn er to ulike organisasjonar med ulike konto og Vippsnummer , men ein kan bestille samla alt.
Påskepose 1: kr 2200
• 1 eske kryddertårn
• 1 eske lakriskuler
• 1 eske sjokoladetrøflar
• 1 eske (4 pk á 250 gr) kaffi (ME-konferanse Stryn) , skriv ønske filter eller bønner
• 1 cellofanpose med 1 pk vinternatt-te, 1 pk Hawaii Sunraise (svart te) og 1 pk grønn av misunnelse- te, 1 pk sitron-te (grønn te)
• 1 pakke med 3 flaske saft kr 200: 0,5 l Rips & Solbærsaft, presset, 0,5 l Rips- og Bringebærsaft, presset 0,5 l Bringebærsaft, presset
• 1 pakke med 3 glas lettsyltetøy kr 160 Inneheld: 320 g Jordbærsyltetøy, 80 % bær/frukt, 320 g Villblåbærsyltetøy, 80 % bær/frukt, 320 g Bringebærsyltetøy, 80 % bær/frukt
• 4 refleksband med logo,
• 2 gåveposar påske,
• 2 påskekort
Påskepose 2: kr 1250
• 1 eske (4 pk á 250 gr) kaffi (ME-konferanse Stryn) , skriv ønske filter eller bønner
• 1 eske sjokoladetrøflar
• 1 eske lakriskuler
• 1 eske kryddertårn
• 2 refleksband med logo,
• 1 gåvepose påske,
• 1 påskekort
Påskepose 3: kr 525
• 1 eske kryddertårn
• 1 Gåvepakke med 2 flaske saft og 4 glas syltetøy/gelé (inneheld: 0,5 l Rips & Solbærsaft, presset, 0,5 l Rips & Bringebærsaft, presset, 320 g Jordbærsyltetøy, 80 % bær/frukt, 320 g Villblåbærsyltetøy, 80 % bær/frukt,
320 g Bringebærsyltetøy, 80 % bær/frukt, 325 g Aprikossyltetøy)
Påskepose 4: Hervik kr 700
• 1 pakke med 6 flaske eplejuice
• 1 pakke med 3 flaske saft: (0,5 l Rips & Solbærsaft, presset, 0,5 l Rips- og Bringebærsaft, presset 0,5 l Bringebærsaft, presset)
• 1 pakke med 3 glas lettsyltetøy: ( 320 g Jordbærsyltetøy, 80 % bær/frukt, 320 g Villblåbærsyltetøy, 80 % bær/frukt, 320 g Bringebærsyltetøy, 80 % bær/frukt)
Påskepose 5: Sett saman din eigen påskepose og fyll den med det du ønskjer og få med 2 refleksband med 'Fokus på ME ' logo.
Les meir under desse fanene:
https://www.fokuspame.no/dugnadsaltilorganisasjonen
11.03.25:
Organisasjonen "Fokus på ME" har oppretta ei påske - innsamling:
Gi eit påskehåp til dei som leve med ME og familien deira og ver ein ven i desse høgtidsdagene;
- til dei som ikkje kan ferie påske med turar i naturen, god mat og fritid og tid til familie og vennar. Dei som ikkje kan reise på fjellet for å gå årets siste skitur eller skirenn , eller reise på hytta og ete appelsin i solveggen , eller sette båten på vatnet, eller besøke slektninger.
- Til dei som ikkje kan lese krim og gå på påskeeggjakt. - Tenk små ting som å kjenne sola i ansiktet,
Vinden eller regnet i håret, le og prate med andre. Tenk over det , dei små tinga... Kanskje du kan gi eit håp?
Link til spleisen: Gi eit påskehåp til dei som leve med ME og familien deira :
Vippsnummer 548006
Bakgrunnen for organisasjonen Fokus på ME er at den er starta i håp om at ein kan samle inn pengar, og dermed sette søkelys på dei manglande økonomiske midlane til biomedisinsk forsking.
11.02.25:
Start veka og kjøp gode kvalitetsprodukt og støtt ei god sak.
Del gjerne vidare til andre som kan ha interesse. På førehand tusen takk.
Vi har mange fine kvalitetsprodukt som dei fleste brukar til daglig, som god bærekraftig kaffi frå Kafferøst , krydder frå Gourmet Fabrikken, vi kan ta forhandsbestilling av lakriskuler og trøflar, vi også att god te i lausvekt frå Smak & Behag, Kaffe og tebutikk på nett! , Hervik saft & syltetøy og juice, sokkar og hue, i tillegg flott kunst ( veggur og Glasfoto) m.m. Vi har flotte kortpakkar med måleri av Solveigs Kunst som kan brukast I alle samanhemgar.
️Bestill ved å sende e- post fokuspame@gmail.com
NB: hugs oppgi adressa di og telefonnr. Vi sender etter posten sine takstar, kjøper betaler porto.
Fokus på ME og ME konferanse Stryn er to ulike organisasjonar med ulike konto og Vippsnummer , men ein kan bestille samla alt.
Besøk heimesidene og sjå:
https://www.fokuspame.no/dugnadsaltilorganisasjonen
️https://www.fokuspame.no/butikk
02.02.25: Morsdag
Den vesle organisasjonen "Fokus på ME" har oppretta ei innsamling til ME-forskinga for å heidre og rette fokus på alle mødre som er berørt av ME i familien, i samband med morsdag søndag 9.februar.
Pengane går til den viktige ME-forskinga ved Haukeland Universitetsjukehus.
Støtt Fokus på ME si innsamling til ME-forskinga ved Haukeland Universitetssjukehus og les historiene vi har fått.
Vi har også mange flotte kvalitetsprodukt att, god bærekraftig kaffi frå Kafferøst, krydder frå Gourmet Fabrikken, vi kan ta forhandsbestilling av lakriskuler og trøflar, vi også att god te i lausvekt frå Smak & Behag, Kaffe og tebutikk på nett! , Hervik saft & syltetøy og juice, sokkar og hue, kunst ( veggur og Glasfoto) m.m. Hugs å skrive eit peronlig kort. Vi har flotte kortpakkar med måleri av Solveigs Kunst.
Les meir I denne fana:
https://www.fokuspame.no/morsdag-2025
16.01.25:
Det nærmar seg morsdag (9.februar) og den vesle organisasjonen Fokus på ME har oppretta ein innsamlingskampanje i Spleis for å hedre og heidre og rette fokus på alle mødre som er berørt av ME i familien. Pengane går til den viktige ME-forskinga ved Haukeland Universitetsjukehus.
️ Viste du at 70 % av dei som får ME er kvinner? Her er mange mødre som står på kvar einaste dag år etter år for sine barn uansett kor gamle dei er, om dei er blitt vaksne, som er alvorleg sjuke av ME. - Ein sjukdom som samfunnet ikkje tar alvorleg sjølv om vi er starta 2025. Her er mødre som kjempar kvar dag med ein alvorleg og invalidiserande sjukdom som det ikkje per i dag finns behandling for. At ein gjer alt ein kan, og det er vondt å ikkje kunne vere saman med barna og evt. barnebarna sine slik ein ønska; livet som friske tar som ein sjølvfølge. - Det er vondt å ikkje kunne delta i livet sitt!
- Her er kvinner som pga. alvorleg sjukdom det ikkje finns kur for i dag, sjølv om pasientar har kjempa i ei årrekkje for å bli høyrt og tatt på alvor, ikkje har hatt moglegheit til å bli mødre. Det kan vere ei sorg for dei gjelde. - Tema som gjerne ikkje blir snakka så mykje om.
Draumar blir knust og tillegg må ei kjempe mot systemet som skal vere der for deg. Ein må kjempe for å samle inn pengar til forskinga. Ei mor sa ein gong «om tårer hadde vore gull, kunne eg finansiert forskinga åleine».
Link til spleisen: https://spleis.no/fokuspame-morsdag25
️ Vippsnr er 548006.
️ Kontonr og Paypal-doner knapp finn på heimesida: https://www.fokuspame.no/
️ Vi håpar flest mogleg vil støtte spleisen, også dele vidare til andre På førehand tusen takk for støtta.
️ Ønskjer du i staden gi fysisk gåve har vi mange fine kvalitetsprodukt, som framleis att god bærekraftig kaffi frå Kafferøst , krydder frå Gourmet Fabrikken, vi kan ta forhandsbestilling av lakriskuler og trøflar, vi også att god te i lausvekt frå Smak & Behag, Kaffe og tebutikk på nett! , Hervik saft & syltetøy og juice, sokkar og hue, kunst ( veggur og Glasfoto) m.m. Hugs å skrive eit peronlig. Vi har flotte kortpakkar med måleri av Solveigs Kunst
️ Bestill ved å sende e- post fokuspame@gmail.com.
NB: hugs oppgi adressa di og telefonnr. Vi sender etter posten sine takstar, kjøper betaler porto.
Fokus på ME og ME konferanse Stryn er to ulike organisasjonar med ulike konto og Vippsnummer , men ein kan bestille samla alt.
Besøk heimesidene og sjå:
️ https://www.fokuspame.no/dugnadsaltilorganisasjonen
️ https://www.fokuspame.no/butikk
JANUAR 2025: TUSEN TAKK
Fokus på ME har gjeve kr 175 000 til forskingsgruppa ved Haukeland Universitetssjukehus januar 2025.
Totalt har Fokus på ME samla inn kr 1.620.000,- og gjeve til forskingsgruppa ved Haukeland.
Les meir i denne fana: Midlar som er gjeve:
https://www.fokuspame.no/midlar-som-er-gjeve
Besøk gjerne også vår Facebook-side: facebook.com/fokuspame
Tusen takk til kvar og ein som har støtta oss.
Vi set pris på alle som har støtta organisasjonen Fokus på ME, også ved å dele informasjon vidare.
Vi oppdatere heimesida www.fokuspame.no så fort det lar seg gjere.
Om du ønskjer å gi bidrag så er
Vippsnummeret er: 548006.
Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus på ME registrert både i Spleis: https://www.spleis.no/org/4384
Facebook har desverre fjerna muligheter til å opprette innsamlingsaksjoner frå juli.
Fast givar: Om du ønskjer å bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen på heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din
30.12.24:
Vi har framleis att kaffi, krydder te, saft, syltetøy og juice, sokkar og hue, kunst m.m.
-
Bestill ved å sende, eller bruk e- post
fokuspame@gmail.com.
NB: hugs oppgi adressa di og telefonnr. Vi sender etter posten sine takstar, kjøper betaler porto.
Fokus på ME og ME konferanse Stryn er to ulike organisasjonar med ulike konto og Vippsnummer , men ein kan bestille samla alt.
Besøk heimesidene og sjå:
https://www.fokuspame.no/dugnadsaltilorganisasjonen
https://www.fokuspame.no/butikk
30.12.24: NYTTÅRSHELSING:
Fokus på ME ønskjer alle eit Godt Nyttår. Tusen hjarteleg takk til alle som har støtta Fokus på ME dette året. Siste dag i 2024, og for alle ME-pasientar som kjenner smerte av rakettar som smell, så ønskjer og håpar vi at nyttårsrakettane ikkje skal bli for mange og for ille. Vi ønskjer og håpar 2025 vert eit år med auka forskningmidlar og bedring i situasjonen til alle som ME, og familiane deira.