Korleis det er å leve med ME:
Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Mtp kor øydeleggande denne sjukdomen er, burde det vore satsa kraftig på å auke på med pengar til forsking og akselerere framgong i dette feltet. Pasientar har kjempa for dette i fleire tiår, så om du er ein som kan fatte avgjersle kommunalt, regionalt og nasjonalt, om du er politikarar lytt til det som blir formidla og sørg for å at det blir realisert raskt. Når ein leve med ein alvorleg og invlidiserande sjukdom som ein aldri har pause frå, så er det viktig at ein kan eit håp om at det vil kome ei endring i næraste framtid.
Behandlinga av ME-pasientane er framleis eit spørsmål om menneskerettar. Det bryt ned kva ein skal og bør kunne forvente av det norske helsevesen i dag. Dei som har alvorleg til svært alvorleg ME kan ikkje bruke spesialhelsetenesta på vanleg måte som andre pasientar, då transport er vanskeleg og tilrettelegging med skjerming er ikkje godt nok mange plassar i dag. Når ein i tillegg vert møtt med stigmatisering, og helsepersonell pressar pasientar langt utover deira tolegrense, så verte ein berre endå sjukare. Dessverre kan det bli ei permanent varig forverring. Ambulante teneste er derfor svært viktig. Det er eit politisk ansvar å få dette tema inn på dagsordenen snarast. I mange tilfelle er det pårørande som må hjelpe pasientane.
Det er viktig å ikkje "gløyme" dei som har ME og deira pårøande, sjølv om ein i mange tilfelle må avlyse planar osv. Så er det viktig at ein likevel er der og vise omtanke. ME er ein sjukdom som gjerne kan vere vanskeleg å forstå, så oppsøk kunnskap. Der ligg fleire videoar på YouTube-kanalen til ME-konferanse Stryn.
Jørgen Jelstad fortalde i sitt foredrag på ME-konferanse Stryn også dette året, 2021 om forskingspengane. Henta ut tal på forskingsmidlar på kva som blir løyvd av amerikanske forskingsinstituttet. MS oppimot ein milliard kroner kvart år medan ME særs lite. Eitt einaste år med forsking på MS tilsvara over 20 år med forsking på ME.
Konsekvensar inn i forskingslitteraturen: Sidan 1990 har det vore ei eksplosiv utvikling på forskingsfeltet på mange sjukdomar, medan det knapt er noko på ME. Nokon få hundre studiar kvart år på ME medan på MS 5000 forskingsartiklar kvart år. Skal ha mykje flaks for å klare å finne svaret på ME-gåta med så lite forsking. Mykje kan bli betre, sjølv om det heldigvis er i betring. Kveldsforedraga frå ME-konferanse Stryn er tilgjengeleg for alle med engelsk teksting på YouTube:https://www.youtube.com/watch?v=t-PvjtpixQ0
Elles har Jørgen Jelstad skrive to bøker om ME; «De bortgjemte» og «Våre liv, våre stemmer»
Boka «De bortgjemte» er eit resultat av over to års arbeid der han har lese tusenvis av boksider, forskingsartiklar, doktorgrader, avisartiklar, dokumentarar, rapporter og offentlege dokument frå postjournalar. Jelstad har delteke på internasjonale konferansar, i tillegg til konferansar og seminar i Norge. På internett har han følgt forskings- presentasjonar og komitémøter via weboverføringar. Jelstad har gjort godt over 100 intervju, nokre av dei over fleire gonger og fleire timar, med pasientar, pårørande, forskarar, legar og sjukepleiarar, fysioterapeutar, advokatar, aktivistar, politikarar og akademikarar.
Jelstad har følgt feltet tett dei siste ti åra, og han er godt oppdatert på forskingsfronten i inn- og utland. Boka «Våre liv, våre stemmer» vart utgitt våren 2021. Dette er ei intervju- og fotobok om ME og er eit samarbeid med Morten Borgersen, Fin Serck-Hanssen. To initiativtakarar knytta til ME-poliklinikken ved Sørlandet sjukehus, Kim Fangen og Ole Rysstad, er også involvert i prosjektet. Tusenvis av nordmenn leve med ME. I denne boka får du møte dei på nært hold. Dei sjuke, dei pårørande og forskarane som jobbar med å finne
svar.
