top of page

Morsdag 2025: 

Støtt Fokus på ME si innsamling til ME-forskinga ved Haukeland Universitetssjukehus og les historiene vi har fått:

Morsdag Fokus på ME 2025.jpeg

Morsdag 2025 

●  Støtt innsamlinga vi har oppretta i Spleis: 

Fokus på ME si innsamling til ME-forsking i høve morsdag 2025 - kvardagsheltar! https://spleis.no/fokuspame-morsdag25

 

●  Vippsnummer er 548006

 

●  Mødre som har ME i familien fortel: (sjå lenger ned på sida her)

 

● Her kan ein lese historiene vi fekk for 3 år sidan:

 https://www.fokuspame.no/modrefortel

 

●  Vi har også mange flotte kvalitetsprodukt att,  god bærekraftig kaffi frå Kafferøst, krydder frå Gourmet Fabrikken, vi kan ta forhandsbestilling av lakriskuler og trøflar, vi også att god te i lausvekt frå Smak & Behag, Kaffe og tebutikk på nett! , Hervik saft & syltetøy og juice, sokkar og hue, kunst ( veggur og Glasfoto) m.m. Hugs å skrive eit peronlig. Vi har flotte kortpakkar med måleri av Solveigs Kunst 

https://www.fokuspame.no/nyhende-2025

 

 

● Del gjerne vidare. 

Den vesle organisasjonen "Fokus på ME" oppretta ei innsamling til ME-forskinga for å heidre og rette fokus på alle mødre som er berørt av ME i familien, i samband med morsdag søndag 9.februar.

 

Pengane går til den viktige ME-forskinga ved Haukeland Universitetsjukehus.

 

️Viste du at 70 % av dei som får ME er kvinner? Her er mange mødre som står på kvar einaste dag år etter år for sine barn uansett kor gamle dei er, om dei er blitt vaksne, som er alvorleg sjuke av ME. - Ein sjukdom som samfunnet ikkje tar alvorleg sjølv om vi er starta 2025. Her er mødre som kjempar kvar dag med ein alvorleg og invalidiserande sjukdom som det ikkje per i dag finns behandling for. At ein gjer alt ein kan, og det er vondt å ikkje kunne vere saman med barna og evt. barnebarna sine slik ein ønska; livet som friske tar som ein sjølvfølge. - Det er vondt å ikkje kunne delta i livet sitt!

 

 - Her er kvinner som pga. alvorleg sjukdom det ikkje finns kur for i dag, sjølv om pasientar har kjempa i ei årrekkje for å bli høyrt og tatt på alvor, ikkje har hatt moglegheit til å bli mødre. Det kan vere ei sorg for dei gjelde. - Tema som gjerne ikkje blir snakka så mykje om.

 

Draumar blir knust og tillegg må ei kjempe mot systemet som skal vere der for deg. Ein må kjempe for å samle inn pengar til forskinga. Ei mor sa ein gong «om tårer hadde vore gull, kunne eg finansiert forskinga åleine». 

 

Les resten av innsamlinga i Spleisen. 

Les historiene vi har fått:

 

  • Marit Skotheim frå Oslo

  • ️Anne Catrine Paulsen 

  • Anonym mor frå Skien

  • ​Anonym mor frå Møre​

Marit Skotheim (58),  siv.ing., bedriftsleder, nå 100 % arbeidsufør, stort sett husbundet av ME, Oslo Nord

 

Jeg ble brått syk med Myalgisk Encefalopati (ME) i 2010. Familien har dessverre måttet følge strabasene på nært hold nærmest fra dag èn; en over seks års lang vei både til å finne ut hva jeg feilte, og parallelt en omtrent like lang tid til det ikke var mer å skvise ut av arbeidssitronen, og jeg måtte sette firmaet mitt på hold. De har også måttet følge kampen min for å bli trodd innen NAV-systemet. I mellomtiden ble jeg ikke friskere. Sykdommen festet grepet jo mer jeg trente, benyttet selvhjelpsteknikker og deltok i samfunnslivet, og ikke minst: jobbet det jeg klarte, eller «klarte». At hva jeg feilte, innebar aktivitetsintoleranse, fortalte ingen meg før det var gått mange år og all arbeidsevnen var gått tapt.

De siste ti årene har familien gjennomført de fleste feriereiser og eksterne familiebegivenheter uten meg, slektningers dåp, konfirmasjoner, brylluper, runde dager og begravelser. Bake kake, så de kan ta med til sammenkomsten? Glem det! Altfor fysisk krevende.

Da de to innekattene våre døde med et knapt års mellomrom, var det uaktuelt å ta inn et nytt kjæledyr. Hvor syk er man ikke, hvis den fysiske og praktiske belastningen med å ha ansvaret for en innekatt er for mye?  

Fra jeg var liten var jeg fascinert over at absolutt alt vi ser rundt oss av ting, tang og mat er produsert av råvarer fra naturen. Det var kanskje slik jeg endte opp med en kjemiutdannelse. Som kjemiker er det noe ekstremt absurd ved å ha pådratt seg en sykdom som lyser autoimmunitet over hele seg, slik jeg vurderer det, men som i tiårsvis har vært gjenstand for konstant utsulting på midler til biomedisinsk forskning.

Anonym mor frå Skien:

Sønnen vår er en livsglad gutt, nå akkurat blitt ungdom. Han har masse humor,
er veldig sosial, skoleflink, elsker å være fysisk aktiv og er veldig glad. Alt dette
livsglade – det bor inni han, det er der. Men nå er det sykdommen ME som har
overtatt, og ingenting av denne livsgleden har han mulighet til å leve ut. For
sykdommen tar all energi. 

 

Da sønnen vår var 5 år kom de første symptomene. Han hadde vondt i hjertet
sa han. Og bena gjør så vondt. Han løp saktere enn de andre barna. Orket ikke like mye. Orket ikke å spise så mye som før heller. Barnehagen ringte, sa at han ikke kunne ha så lange dager, han var så sliten. Jeg reduserte stillingen på jobb.
Fastlegen henviste til utredning på sykehuset. Og vår «rund-dans» med
helsevesenet var i gang. Men det visste jo ikke vi da. Vi var bare litt engstelige,
men tenkte at det går vel over og vi får jo hjelp av legene. Resultat av
utredning; ingen unormale funn på hjertet, eller på blodprøver. «Jo forresten,
han har gjennomgått kyssesyken. Og så er han litt undervektig.» Så med gode
råd i lomma om å spise litt mer, ville nok dette gå seg til ganske snart. 

 

Men det gjorde ikke det. Flere symptomer kom til, snek seg på og gjorde
dagene til gutten vår så tunge. Etter tre år kom første sykdoms-topp. Kroppen
hans orket ikke mer. Vi forsto at noe var alvorlig galt. Han sov så utrolig lite,
hadde så sterke smerter, hadde ikke krefter til å leke i friminuttene, var så
tungt å bare gjennomføre en skoledag, stadig febril og forkjølelsessymptomer,
fritidsaktiviteter var en umulighet. På dette tidspunktet var det dessverre vikar
for fastlegen vår. Hun var nyutdannet, veldig søt og velmenende. Men hun

forsto absolutt ikke alvoret. Vi ønsket at gutten vår skulle få hjelp til
søvnproblemene sine, og smertene. Da fulgte en evig lang søvnregistrering vi
måtte gjennomføre, gode råd om skjermtid og skjermhygiene, søvnrutiner,
fysisk aktivitet og frisk luft. Men ingen Melatonin skulle skrives ut, dette kom til
å gå seg til. Men Ibux kunne han jo ta. 

 

Siden gutten vår ikke ble noe bedre av disse velmenende rådene (som alle var
vel utprøvd for lengst)- han ble faktisk sykere dess mer aktivitet han ble utsatt
for, gikk vi inn på en mer «alternativ retning». Alt fra grønnkål juice,
betennelsesdempende kost, til holistisk tilnærming med ayurvedisk medisin, og kiropraktor. Kiropraktoren fikk så vidt ta på gutten før han skrek av smerte.
Kiropraktoren var en klok mann og forsto at noe var alvorlig galt, og trykket på
alarmknappen. Han henviste på nytt til sykehuset for utredning. Han trodde det
var leddgikt. Ny utmattende runde på sykehuset. Med masse undersøkelser og
blodprøver. Ingen resultat. 


Så kom korona, og etter 2.gangs infeksjon, kollapset kroppen totalt. Fastlegen
var tilbake (takk og lov), og uttalte for første gang; jeg tror gutten deres har
ME. Ny utredningsrunde var i gang, og denne gangen endte det med diagnosen ME.

Moderat til alvorlig grad. Det tok 7 år. Og en barndom. Og en spesialist i
det private helsevesenet. Han er fullstendig husbunden/stort sett rombunden,
har fritak fra opplæringsplikten/går ikke på skolen, har hatt 5 minutter med
frisk luft siden sommeren, treffer ingen. Har ikke sjans til å tenke på å dusje.
Har stort behov for hjelp til alt det hygieniske og praktiske for å komme
gjennom dagene. 


Fastlegen og spesialisten er fantastisk støtte. Skolen samarbeider. Alle rundt
oss er støttende. Men vi er allikevel helt alene. Utrolig ensomt er det. Det er
som om hjertet brister- hver dag. Det er ingen faktisk hjelp å få. For det finnes
ingen medisiner mot smertene, hjernetåken og utmattelsen som hjelper. Det
eneste vi har er håpet. Håpet om at han skal bli friskere enn nå, at han skal få
leve et ungdomsliv, at han skal få le, løpe, lese og bli akkurat det han drømmer
om. Og vi håper så inderlig at det bevilges penger til forskningsmiljøet, sånn at
det til slutt kommer medisiner til denne pasientgruppen som får kroppen til å
fungere som den skal. At disse tapre, tapre menneskene- som bare holder ut
dag etter dag- skal få livet sitt tilbake. 


Tiden og håpet er vår venn.

Anonym mor frå Møre og Romsdal:

 

Jeg er pårørende , mor til ME syk i 8 år, 4 barn og bestemor til flere,

Det å se barnet mitt miste venner, opplevelser, miste hele ungdomstida, er så ufattelig trist. På 5 år, har hun sett ei venninne i totalt 4 timer. Siste ferie var i 2017.

 

I perioder lå hun 23 timer i senga. Jeg trodde hun skulle dø . Det er så hjerteskjærende.

 

Jeg rivdes mellom det å være i jobb og takle mitt eget «liv» barn, barnebarn, venner og det å være omsorgsperson mer eller mindre døgnet rundt.

Fra hun ble syk prøvde jeg alle mulige tenkelige steder for å få hjelp. 3 forskjellige sykehus, privat lege, vi dro til Polen. Vi har oppsøkt mange private aktører som fysioterapeut, manuell terapeut psykoterapeut, psykologer og ikke minst fastleger og smerteklinikk. Og mye annet, tid og penger gikk fort.

En ting er å få en ME diagnose, en annen sak er at det er slutt på hjelpa.

Jeg fikk høre at jeg som mor hadde helseangst, dette av et sted på sykehuset som hadde ingen peiling på ME.

 

Et annet sykehus la nesten skylden på meg for at hun ikke ble frisk, fordi hun ikke fikk gå på den lokale BUP (jeg ordnet et annet tilbud i et annet fylke.)

Takket være fastlegen som sa noen gode ord underveis, og datteren min som har takket meg hver en dag for at jeg hjelper henne, gjør at jeg fortsatt orker å stå på for henne.

Barnelegen sa at hadde hun hatt kreft , hadde hjelpeapparatet stått klar på alle områder, men ME , da er en alene.

Det ble min kamp, når de fra ungdomsskolen ringte 2 ganger og fortalte at de hadde tatt kontakt med Barnevernet, fordi hun ikke greidde å møte, til tross for at skolen fikk skriv fra legen. Da ringte jeg selv barnevernet og lurte på hva de kunne bidra med.

 

Det triste var at siste dagen i 10. når jeg ringte skolen og sa hun prøver å komme for å være med på skolebildet. Det er vi ferdig med , var det kalde svaret vi fikk. Den dagen gråt jeg på min datters vegne. Siste dagen i 10. da alle feiret på skolen , lå mi i senga. Ikke en tlf eller hilsen fra en eneste lærer. Slik ble grunnskolen avsluttet.

Gjemt og glemt.

 

Jeg greidde å skaffe en robot fra Gjensidigestiftelsen, etter oppstart på videregående, men den fikk hun ikke koble opp, pga personvern, så den gikk i retur.

 

2020 kom Covid. Det ble online skole for henne 1-2 t i uka. og det har hun fortsatt. Covid merket vi ellers ikke så mye til, for det var likt den herdagen vi hadde hatt i mange år.

 

Som pårørende skal en trøste hjelpe og gi råd. Du skal være oppmuntrer og psykolog, kokk, vaskehjelp, sjåfør, innkjøper, venninne, mor . Jeg er bindeledd til skolen og passer på at hun ikke blir glemt og fortsatt kan ta 1 time undervisning i uken eller annen hver uke de fagene hun MÅ ta på videregående. Jeg er bulldog når en rektor svarer meg «vi har skole på skolen». Jeg gir meg ikke. Jeg ordner ut med møter hos PPT, har møter online med kommune, , tildelings kontor, kommunen kommer hjem til oss, NAV , advokat , og sikkert mange flere.

 

Hun er for syk til å orke å kjøre til psykologer 1 gang i uka, men hun er for frisk for å få ambulerende hjem til seg. Men forstår egentlig psykologer, at det er pga at hun blir så sliten?

Arbeidsgiver som var lite fornøyd om jeg måtte ta fri til tider for å følge henne.

En må ha tunga rett i munnen for å finne ut av alle rettigheter. For er du ikke PÅ , så er du AV.

Det gjelder grunnstønad, hjelpestønad, omsorgslønn, uføre søknader og ikke minst min egen pensjonsopptjening. Som ingen har fortalt om, når en har omsorg for syke.

Flere ganger tok jeg bilen og kjørte meg en runde bare for å kunne rope og skrike alt jeg orket,

 

Det mest fortvilende er alle de som tror de har en løsning på ME, alle de som tror det er viljen det er noe i veien med , de som aldri spør hvordan det går med henne , de som aldri ser verdien av arbeidet en pårørende gjør.

 

Det er morsdag og jeg heier på alle mødre som er pårørende til syke barn. Som står på for alle sine.

Jeg ser dere og jobben dere gjør.

fokuspame_bunn.JPG
bottom of page