Morsdag 2022: Mødre som har ME i familien fortel:

Fokus på ME oppretta ei innsamling til ME-forskinga for å heidre og rette fokus på alle mødre som er berørt av ME i familien, i samband med morsdag søndag 13.februar. Teksten kan ein lese her og på facebook.

ME er ein sjukdom som samfunnet ikkje tar alvorleg sjølv om vi er starta 2022. Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Så i samband med morsdag har vi fått nokre mødre til å fortelje korleis det er å vere mor og pårørande med datter/son som har ME (vi ønska å fokusere på dei som er berørt av alvorleg ME i familien, og ulike landsdelar), møte med offentlege teneste og viktigheita av forsking, som vi kunne dele på Fokus på ME sida. ‘Fokus på ME’ takkar dei som har skrive. Vi veit det kostar mykje, når totalbelastninga er så krevande. Under kan du lese desse sterke historiene, og vi håpar mange tek seg tid å lese:

 

  • Ranja Blomvågnes Sjøstrøm, Rong i Øygarden, Vestland Fylke.

  • Gro Våge, Revetal i Tønsberg, Vestfold og Telemark fylke

  • Rakel Johansen, Skien, Vestfold og Telemark fylke

  • Kristin Johnsen, Kvaløysletta i Tromsø, Troms og Finnmark Fylke

Ranja Blomvågnes Sjøstrøm, Rong i Øygarden, Vestland Fylke.

«Det var en gang en sprudlende, livsglad og energisk jente som fikk kyssesyken i slutten av russetiden. Pliktoppfyllende som hun var fullførte hun videregående og slo seg til ro med at det var helt normalt å være utslitt og orke lite etter kyssesyken. Hun skulle bare ta tiden til hjelp.....

Men så ble hun ikke bedre, bare dårligere og dårligere. Etter flere års kamp med det offentlige helsevesenet ble hun endelig trodd og fikk diagnosen ME av en privatpraktiserende spesialist på sykdommen. Det var en seier å bli trodd, men en skikkelig nedtur å få en slik alvorlig diagnose.

ME-sykdommen begynte som mild og er nå dessverre blitt av alvorlig grad. Vår livsglade, sprudlende jente er blitt røvet fra oss av denne svært invalidiserende sykdommen. Og hun er bare en av mange. En av mange som savnes rundt middagsbordet, til fredagstacoen, til fest og feiring med venner eller et kafebesøk med bestisen.

En av mange som får livene sine lagt i grus, drømmene knust og som opplever å stå i en konstant kamp om å få den hjelpen og støtten de trenger fra helsevesenet.

 

Derfor er det så innmari viktig med slike ideelle frivillige organisasjoner som Fokus på ME som samler inn midler til forskning. Uten forskning kommer vi ikke videre. Det MÅ finnes en kur for dette! Jeg er derfor så utrolig takknemlig for at jeg nådde målet med bursdagsinnsamlingen min. «Så tusen, tusen takk fra dypet av mammahjertet mitt til alle dere som vil være med å gi HÅP til Elin og alle ME-syke med familier. Når jeg føler meg hjelpeløs og maktesløs som mor i møte med denne sykdommen, er det fantastisk sterkt å se at så mange har ønsker å bidra til mer forskning. Da er det godt å vite at små ringer i vannet, kan gi store bølger.

 

En mor er alltid en mor!

Det å være mor til et ME-sykt barn er like hjerteskjærende om barnet er 12 år, 23 år eller 37 år. Et kjent sitat sier: "en mamma holder barnets hender en liten stund, men hjertet for alltid"...

Så støtt gjerne kampen ME-mødrene (og fedrene) kjemper for barna sine, og gi et bidrag til Fokus på ME sin innsamlingsaksjon for biomedisinsk forskning på Haukeland».

Gro Våge, Revetal i Tønsberg, Vestfold og Telemark fylke

«Jeg er mamma til en datter på 30 år med svært alvorlig ME.

Det er vanskelig å presentere seg som mor til en svært alvorlig syk ME pasient uten å presentere pasienten, for det er egentlig det livet dreier seg om.

Jeg er egentlig barnehagelærer, en jobb jeg elsker men måtte sette på (80%) pause.

Nå har jeg mange andre jobber:

  • Jeg er ARMENE OG BENA OG STEMMEN til en som ikke har krefter til å bruke sine egne

  • Jeg er SYKEPLEIEREN som har tre skift i døgnet, fordi hun er totalt pleietrengende, kan ikke røre en eneste kroppsdel og er avhengig av intravenøs ernæring. Som ikke kan ta fri hvis jeg er syk, men heller anstrenge meg mer så hun ikke blir smittet.

  • Jeg er LEGEN, for det er ingen der som vi kan lene oss på, som følger med på forskning eller kan tilpasse det som trengs av hjelp til en som får symptomforverring av den minste belastning

  • Jeg er PSYKOLOGEN til en som er fratatt alt og ikke har vært ute av senga på syv år. Som skal gi håp når jeg selv synes det er håpløst og gi mening når dagene kjennes meningsløse

  • Jeg er SEKRETÆREN som organiserer dagene – også de stundene jeg får fri og noen andre skal være her, som skriver prosedyrer (en hel tykk perm), sender mailer, ringer leger ordner bank-ting...

  • Jeg er LAGERSJEFEN, som holder orden på at vi til enhver tid har nok lager av sterile og usterile kompresser, sprøyter i alle størrelser, kanyler, medisiner og en masse annet jeg ikke en gang visste hva het før. Totalt mellom 150 og 200 forskjellige ting

  • Jeg er VASKEDAME, som vasker og bretter og passer på at det alltid er stort nok lager av håndklær, sengetøy, nattskjorter etc

  • Jeg er KOKKEN, som holder kontakt med ernæringsfysiologen og lager mat som er best mulig sammensatt, som jeg moser i blenderen og gir med sprøyter rett i magen

  • Jeg er FYSIOTERAPEUTEN

  • ERGOTERAPEUTEN

  • Og kanskje det såreste, VENNEN, for det de fleste andre er borte

 

Jeg er heldig som får bevege meg ute hver dag i frisk nydelig luft, mens hun ikke en gang har krefter til å ta i mot at jeg åpner vinduet hennes noen centimeter så hun kan kjenne luften der hun ligger i det mørke rommet.

 

Jeg er heldig som får kjøre av gårde en dag i uken til jobben jeg er så glad i, mens hun bare kan drømme om den dagen hun kan stå opp og starte på utdannelsen hun gleder seg til.

 

Det gjør så vondt å se den fantastiske datteren min ligge der med smerter og kvalme og miste hele livet sitt. Det er tøft å stå på fra seks om morgen og til jeg legger meg og enda ikke strekke til. -og jeg kan ikke si annet enn at jeg gleder meg til den dagen jeg kan dra på hytta å ta et bad uten å planlegge uker i forveien eller gå rolig gjennom butikken i stedet for å løpe fordi jeg alltid må fort hjem.

 

PENGER TIL FORSKNING ER DET SOM KAN GI HENNE OG OSS LIVET TILBAKE. -SÅ MITT STØRSTE MORSDAGSØNSKE ER AT MANGE GIR ET BIDRAG SÅ DETTE MARERITTET KAN GÅ OVER».

Rakel Johansen, Skien, Vestfold og Telemark fylke

«Jeg er Rakel Johansen 44 år, bor i Skien og er mamma til to flotte gutter. To gutter som har blitt frarøvet livet, av en sykdom som ingen tror på. En sykdom som stjeler livskvalitet, venner, skole og framtid. Å ha barn med Alvorlig grad av ME, må man være psykisk sterk, tilegne seg kunnskap og være tålmodig. Ikke bare tålmodig med den nye hverdagen, men også med apparatet rundt. Guttene ble syke av Kyssesyken da de var 3 og 5 år, høsten 2013 og ble aldri bedre, og en omfattende og grusom tid lå foran oss. Ikke bare med utredninger, men også med kunnskapsløse fastleger, overleger, helsesøstre, psykologer og skole.

 

«Ingen så små barn kan ha ME»

Det siste 1,5 året har vært det tøffest, i forhold til leger, sykehus og barnevern.

Guttene var stabilt dårlig, men etter 50 timer med observasjon på 3 mnd har de blitt mye dårligere.

Men vi vant!! 

Barnevernet er ute av livet vårt og guttene får ta konsekvensene!

Hadde vi ikke hatt en veldig dyktig advokat med mye kunnskap om ME og lederen i ME foreningen i Telemark, hadde vi mistet ungene. Barneavdelingen på Skien sykehus og Barnevernet var overbevist om at jeg hadde Funksjonell lidelse/ Munchousen syndrom by proxy, fordi guttene ikke ble friske/friskere, som de påstår barn med ME gjør.. 

 

Jeg har aldri vært sååå sliten som jeg var sommeren/ høsten 2021 og advokaten har fortsatt en jobb å gjøre med å slette dokumenter fra psykologspesialisten (som jeg aldri har møtt) og som påstår jeg har Funksjonell lidelse.

 

Nå etter 8 år og 3 runder i Barnevernet får guttene endelig den oppfølgingen de har krav på..! Både undersøkelser og symptomlindring med medisin. Ikke minst ro for å ha en mulighet til å bli stabile.

 

Det er så viktig å fortsette å forske på ME, finne en biomarkør! Da hadde vi hatt et hjelpeapparat rundt, som ville ha hatt kunnskap nok til å ta ansvar, trøstet og vist forståelse».

Kristin Johnsen, Kvaløysletta i Tromsø, Troms og Finnmark Fylke

«En av mine voksne sønner har ME og er alvorlig syk. Han lever sitt liv i en seng på et mørklagt rom der han er skjermet for lys, lyd og andres tilstedeværelse. Han er helt avhengig av aktivitetsavpassning og god skjerming for ikke å forverre sin helsetilstand. To ganger i døgnet kan noen komme inn til ham, som regel bare jeg, og da bare noen få minutter. Kanskje vi kan veksle noen ord, kanskje ikke. Det er vanskelig å sette ord på hva jeg føler når jeg må forlate rommet uten å kunne gi en klem, stryke over kinnet eller holde ham i handa. Det er utrolig sårt at det beste jeg kan gjøre for ham er å gjøre minst mulig. Denne graden av isolasjon har vi måtte forholde oss til i veldig mange år. Sykdommen er nådeløs, men forskning gir meg håp. Jeg følger med og forstår sykdommen på en bedre måte i takt med forskningsresultatene som publiseres. Jeg har tro på at forskere vil finne svar om de bare blir gitt mulighet til å forske.

 

Det haster med å finne svar. Hvor lenge kan et menneske holde ut under slike omstendigheter? Under pandemien har det vært stor oppmerksomhet rundt hvor skadelig det er å være isolert. Jeg håper bevisstheten rundt dette får flere til å forstå hvor alvorlig situasjonen er for ME syke og hvor viktig det er å satse mer på forskning. Min sønn og min familie har ikke mere tid å miste.

Det er en stor tilleggsbelastning at sykdommen er dårlig forstått både i samfunnet generelt og i helsevesenet.

 

Det er for eksempel ingen selvfølge å få adekvat medisinsk oppfølging og symptomlindrende behandling om du har ME. Ortostatisk intoleranse blir utelukkende forklart med dekondisjonering og tilbud om hjelp har i flere år vært begrenset til fysioterapi. Jeg øyner et håp om bedre oppfølging nå og det er takket være forskning.

Selv med et godt samarbeid med tjenestene, der de både ser hjelpebehovet, forstår sykdommens natur og ønsker å tilby hjelp kommer vi til kort. Det sentrale symptomet aktivitetsutløst symptomforverring (PEM) gjør det vanskelig å ta imot hjelp når toleransen for aktivitet er så ekstremt lav.

 

Vi trenger sårt forskning som kan åpne opp for medisinsk behandling og gi en bedre forståelse for hva ME egentlig dreier seg om».