8.august er valt som ein internasjonal markeringsdag for bevistgjering om alvorleg til svært alvorleg ME.
Fokus på ME har oppretta ei sommarinnsamling som vare ut august. Vi håpar flest mogleg vil støtte og dele vidare:
🔹️ Fokus på ME sin sommarspleis https://spleis.no/me-sommar24
Vippsnummer: 548006
8.august er valt som ein internasjonal markeringsdag for bevistgjering om alvorleg til svært alvorleg ME. Datoen var fødselsdagen til ei ung britisk kvinne Sophia Mirza, som døde av ME berre 32 år gamal.
Kjersti Krisner fortel følgjande: «Sophia døde av ME i England i 2005. Ved obduksjon ble først intet galt funnet som forklarte hennes langvarige sykdom, men da kroppen ble gitt til forskning og en gjennomgående obduksjon ble gjennomført, fant de at 75% av hennes bakre gangliaceller, nerveceller i ryggraden, var infisert av virus. Sophia var blitt utsatt for grov mishandling og trakassering av engelsk helsevesen."
Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Det trengst ein samla innsats til å auke bevisstheita om kampen , uvitenheita og uretten ME-pasientar og familiane deira står overfor. I år er det 55-årsjubileum sidan (WHO) offisielt anerkjente ME som ei nevrologisk liding med kode ICD10 G93.3, noko som understrekar kor presserande det er å ta tak i denne globale helsekrisa.
Er det ein ting som tar håpet frå pasientar som er alvorleg sjuke er det arrogansen og neglisjeringa som ein del av hjelpeapparatet klarar å utøve. Tillit er ein av fleire element som er heilt avgjerande for om ein klarar hjelpe pasientane ein har ansvar for. Korleis kan ein ha tillit til hjelpeapparatet når ein har opplevd seg pressa inn i ein meir alvorleg grad av sjukdomen, når det blir nekta at ME er ein fysisk sjukdom, når ein blir diskriminert, trakassert og utsett for overgrep?
Kva dersom ein ikkje føler noko tryggleik ved innlegging på sjukehus? Kvifor kan barnevernet bli kopla inn i saker? Korleis kan det gå så gale? Grunnen er at kunnskapen ikkje er der og der er ikkje vilje til å tilegine seg kunnskap, samt tru på Verdas Helseorganisasjon si klassifisering. Vi treng eit hjelpeapparat som forstår alle symptom ved ME, i ulike grader.
Dr. Daniel L. Peterson har via meir enn 25 år av sin kliniske karriere til å diagnostisere og ta vare på pasientar med ME/CFS og relaterte nevroimmune lidingar, samt samarbeide med forskarar for å forstå sjukdomen betre. Daniel Peterson MD uttalar følgjande: «Etter mi erfaring er ME/CFS ein av de mest øydeleggande sjukdomane eg har omsorg for, langt over HIV-sjukdomar bortsett frå dei terminale stadia».
Dr. Nancy Klimas MD, amerikansk lege og forskar har uttalt at «ME/CFS-pasientar opplever ei nedsetting i funksjonsnivå som svarar til pasientar med AIDS i sein fase og pasientar som gjennomgår cellegift». Både Nancy Klimas og Daniel Peterson var blant fleire legar og forskarar som har lang erfaring med sjukdomen og var med å utarbeida dei kliniske diagnosekriteria Canadakriteria (2003).
Her er eit sitat som Dr. Øystein Fluge uttalte i ein artikkel til forskning.no våren 2019, som seier ganske mykje: «Fluge ser ME-forskningen fra sitt ståsted som kreftforskar. Kontrastene mellom forskningsfeltene på kreft og ME kunne knapt vært større, mener han. – På de store kreftkonferansene i USA er det 40 000 deltagere og nærmest uendelig med ressurser og forskningsvilje. Innen behandling er det pakkeforløp og sykehusavdelinger. – Men i ME-feltet er det nesten ingenting. På konferansene er det kanskje 50 forskere. Sykdomsforståelsen ligger 30 år på etterskudd og mange pasienter er overlatne til seg selv».
World ME-Alliance;
"AlvorligME-dag, som arrangeres den 8. august hvert år, er en viktig anledning for World ME Alliance og det globale samfunnet som er berørt av Myalgisk Encefalomyelitt (ME). Denne dagen er dedikert til å kaste lys over opplevelsen mennesker med de mest alvorlige formene for ME som tåler et liv med nådeløs lidelse i mørke rom.
#SevereMEDay
brukes til å forsterke stemmene til de med alvorlig og svært alvorlig ME, samt hedre de som på tragisk vis har mistet livet til denne svekkende tilstanden.
ME er en nevrologisk sykdom med utbredt dysfunksjon i immunsystemet og nedsatt cellulær energikapasitet. Alvorlig ME har blitt beskrevet som en "levende død" på grunn av graden av funksjonshemming og lidelse den forårsaker. Alvorlig ramma ME-pasienter er like syke som AIDS-pasienter i de siste ukene av livet, men kan overleve i denne tilstanden i år eller tiår.
De alvorlige farene personer med alvorlig ME er utsatt for på sykehus ble understreket ved den nylige rettsundersøkelsen i Storbritannia for Maeve Boothby O'Neill . Maeve, en 27 år gammel kvinne med alvorlig ME og påfølgende underernæring, døde i oktober 2021 etter 3 sykehusinnleggelser der nektelse av akutt ernæringspleie førte til hennes terminale tilbakegang.
(https://virology.ws/2024/07/27/trial-by-error-maeve-boothby-oneill-inquests-highlights-major-systemic-failures-at-uks-national-health-service-and-in-medical-education-and-training )
Aktuelle utfordringer i sykehusinnstillinger
Personer med alvorlig ME opplever konstant, knusende tretthet og uopphørlig smerte pluss ekstrem følsomhet for stimuli som støy og lys, og etterlater dem hjemme- eller sengebundne. Alle disse forverres av det kjennetegnende symptomet på ME: post-exertional malaise (PEM).
PEM er en akutt forverring av symptomene etter selv minimal fysisk, mental eller følelsesmessig anstrengelse. For alvorlig ME-pasienter kan selv sensorisk overbelastning (lys, lyd, lukt, berøring) indusere smertefull og invalidiserende PEM som kan vare i dager, uker eller permanent. Svært alvorlig ramma ME-pasienter kan oppleve perioder med lammelser og er helt avhengige av omsorgspersoner.
Å forlate huset er så farlig for personer med alvorlig ME, at de kun vil vurdere å gå til sykehus i en alvorlig nødsituasjon. Bare det å reise i bil og samhandle i resepsjonen kan ha nevrologiske konsekvenser som utløser en enorm reduksjon i livskvaliteten deres i flere måneder fremover. En sykehusinnleggelse er en stor risiko og må anerkjennes som sådan av helsemyndighetene.
Dessverre rapporterer de fleste personer med alvorlig ME dårlige erfaringer på sykehus. Stigma og misforståelser, miljøfølsomhet og utilstrekkelig omsorg resulterer for ofte i dramatisk økt lidelse.
https://worldmealliance.org/2024/08/safer-hospital-care-for-severe-me-severemeday-2024/
Organisasjonen «Fokus på ME» meinar vi må få akselerert framgong i ME-feltet: Alle beslutningstakarar kommunalt, regionalt og nasjonalt må ta grep, gje hjelp, og utvikle tenester som svarar til dei faktiske tiltaka ME- pasientane og deira familiar treng.
Om du gjekk glipp av Fokus på ME sin kampanje i samband med den internasjonale ME-dagen 12.mai , så finn det her.
https://www.fokuspame.no/12-mai-2024
Historie vi fekk til morsdag 13.02.22:
av 4 mødre i ulike delar av landet, som er berørt av alvorleg og svært alvorleg ME i familien fortel: https://www.fokuspame.no/modrefortel
