Morsdag: Kvinner berørt av ME fortel:
Fokus på ME oppretta ein kampanje og innsamling til ME-forskinga for å heidre og rette fokus på alle mødre som er berørt av ME i familien, i samband med morsdag.
Link til spleisen 2026: https://spleis.no/me-morsdag26
Vi rettar også fokus på dei som ikkje er mor sjølv. Her er tekstane vi har fått dei siste åra. Les historiene under.
ME er ein sjukdom som samfunnet ikkje tar alvorleg den dag idag, over 50 år etter WHO klassifiserte Myalgisk Encefalopati som ein nevrologisk lidelse av i 1969 med kode ICD10 G.93.3.
Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom.
Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Så i samband med morsdag har vi fått nokre mødre til å fortelje korleis det er å vere mor og pårørande med datter/son som har ME (vi ønska å fokusere på dei som er berørt av alvorleg ME i familien, og ulike landsdelar), møte med offentlege teneste og viktigheita av forsking, som vi kunne dele på Fokus på ME sida.
I tillegg har vi fått kvinner som ikkje er mor sjølve til å skrive.
‘Fokus på ME’ takkar dei som har skrive. Vi veit det kostar mykje, når totalbelastninga er så krevande. Under kan du lese desse sterke historiene, og vi håpar mange tek seg tid å lese. Vi set pris på om folk hjelper å dele vidare.
Støtt forskinga
vipps 548006,
Kontonr og Paypal finn ein på hovudsida (heim) i menyen.
2026:
-
Lena Kjempengren-Vold
Lena Kjempengren-Vold:
Morsdag – på spareblødning
Morsdag forbindes ofte med blomster, kaker og små tradisjoner. For mange familier berørt av ME er dagen også noe annet: en påminnelse om at livet har fått en annen form, med grenser som ikke lar seg forhandle med.
Jeg er ikke mor selv. Men gjennom arbeidet i ME-foreldrene hører vi historiene, igjen og igjen. Historier fra mødre som selv er syke, mødre som har syke barn, og mødre som står i begge rollene samtidig. De kommer fra hele landet og har ulike detaljer, men mange av de samme mønstrene går igjen: et stort omsorgsansvar, en hverdag som må planlegges rundt begrensede krefter, og hensynet til aktivitetsløst symptomforverring (PEM).
For noen handler morsdag om å tåle at man ikke kan være med på feiringen. «Vi feirer litt stille. Jeg må også spare krefter i dag.»
Det kan høres beskjedent ut, men rommer ofte mye. Å velge bort det som for andre er naturlig: skoleavslutninger, bursdager, middager og hverdagssutflukter. Ikke fordi man ikke vil, men fordi prisen blir for høy.
Mange mødre beskriver hvordan de hele tiden forsøker å ta vare på barna sine best mulig, både de friske og de syke, innenfor rammer som stadig blir trangere. Friske søsken skal følge opp, samtidig som et sykt barn kan trenge et helt stille rom, sterk skjerming, tilpasset ernæring, medisiner og hjelp til helt grunnleggende ting. I noen hjem må man hviske. I andre må alt planlegges rundt minutter med toleranse.
Når man i tillegg selv er syk, blir morsrollen noe helt annet enn det vanlige rommer. Man kan være en nær og viktig forelder, men samtidig måtte avstå fra å være fysisk til stede. Man kan holde oversikt og ta ansvar, men likevel måtte hvile etter en telefonsamtale.
Noe av det som går igjen i historiene vi møter, er at hjelpe fra hjelpeapparatet i seg selv kan bli en ekstra belastning. Familier må bruke krefter de ikke har på å forklare det som er åpenbart: at barnet er sykt. De møter spørsmål som ikke passerer, skjemaer som ikke fanger hverdagen, og råd som gis uten tilstrekkelig forståelse for hvordan aktiviteten kan forverre tilstanden betydelig.
Flere forteller også om en dobbel erfaring: Man er takknemlig når man blir inkludert i prosjekter, forskning eller kartlegging, og tror man bidrar til bedre forståelse. Samtidig kan svarene og erfaringene senere brukes på måter man ikke kjenner seg igjen i, eller tolkes inn i rammer som ikke tar høyde for PEM og sykdommens alvor. Det kan bidra til ytterligere misforståelser, snarere enn bedre hjelp.
Dette gjør noe med mennesker. Å måtte veie hvert ord. Å vite at helt normal omsorg kan feiltolkes som for eksempel helseangst på vegne av barnet. Mange blir etter hvert forsiktige med hvordan de uttrykker seg, ikke fordi de er tvil om barnets situasjon, men fordi de har erfart at det kan få konsekvenser.
Samtidig finnes det også gode erfaringer. Familier som møter fagpersoner som lytter, tar ansvar og bidrar til god tilrettelegging. Utfordringen er at dette ofte oppleves tilfeldig. Man må bo på rett sted og treffe de rette menneskene. Når det er tilfeldighetene som avgjør, blir det trygghet og mangelvare.
Morsdag kan derfor også være en anledning til å minne om hvorfor mer kunnskap og forskning på ME er viktig. Ikke som et abstrakt håp, men fordi bedre forståelse faktisk kan endre praksis: gi riktige råd, mer treffsikker oppfølging og færre feilspor – og dermed mindre belastning for familier over tid.
Morsdag er én dag. For familier som lever med ME, er hensynet til sykdommen og konsekvensene av den en del av hverdagen, året rundt.
2025
-
Marit Skotheim frå Oslo
-
️Anne Catrine Paulsen
-
Anonym mor frå Skien
-
Anonym mor frå Møre
Marit Skotheim (58), siv.ing., bedriftsleder, nå 100 % arbeidsufør, stort sett husbundet av ME, Oslo Nord
Jeg ble brått syk med Myalgisk Encefalopati (ME) i 2010. Familien har dessverre måttet følge strabasene på nært hold nærmest fra dag èn; en over seks års lang vei både til å finne ut hva jeg feilte, og parallelt en omtrent like lang tid til det ikke var mer å skvise ut av arbeidssitronen, og jeg måtte sette firmaet mitt på hold. De har også måttet følge kampen min for å bli trodd innen NAV-systemet. I mellomtiden ble jeg ikke friskere. Sykdommen festet grepet jo mer jeg trente, benyttet selvhjelpsteknikker og deltok i samfunnslivet, og ikke minst: jobbet det jeg klarte, eller «klarte». At hva jeg feilte, innebar aktivitetsintoleranse, fortalte ingen meg før det var gått mange år og all arbeidsevnen var gått tapt.
De siste ti årene har familien gjennomført de fleste feriereiser og eksterne familiebegivenheter uten meg, slektningers dåp, konfirmasjoner, brylluper, runde dager og begravelser. Bake kake, så de kan ta med til sammenkomsten? Glem det! Altfor fysisk krevende.
Da de to innekattene våre døde med et knapt års mellomrom, var det uaktuelt å ta inn et nytt kjæledyr. Hvor syk er man ikke, hvis den fysiske og praktiske belastningen med å ha ansvaret for en innekatt er for mye?
Fra jeg var liten var jeg fascinert over at absolutt alt vi ser rundt oss av ting, tang og mat er produsert av råvarer fra naturen. Det var kanskje slik jeg endte opp med en kjemiutdannelse. Som kjemiker er det noe ekstremt absurd ved å ha pådratt seg en sykdom som lyser autoimmunitet over hele seg, slik jeg vurderer det, men som i tiårsvis har vært gjenstand for konstant utsulting på midler til biomedisinsk forskning.
Anne Catrine Paulsen
Som mor og pårørende til ME-syk datter sitter man igjen med masse erfaringer og opplevelser på godt og vondt.
Min datter fikk kyssesyke i tenårene, og begynte etterhvert å få endel diffuse symptomer som legene ikke forsto eller satte i sammenheng.
Mange år senere og i voksen alder fikk hun diagnosen ME. Da var hun så dårlig at hun måtte avslutte studier og flytte hjem til meg.
Sykdommen utviklet seg i en nedadgående spiral til hun tilslutt lå fullstendig pleietrengende i et mørkt rom, med svært høyt symptomtrykk.
Med bakgrunn som sykepleier var det helt naturlig for meg å pleie min datter. I møter med datters fastlege ble etterhvert kommunehelsetjenesten også involvert. Det var ikke mangel på tilbud om hjelp fra hverken fastlege eller kommunehelsetjenesten, men den bar stort preg av mangel på faglig kompetanse om ME, men min datter ble bare sykere.
Hun ble bl.a sendt til sykehus under et kraftig PEM anfall. Hun hadde på dette tidspunkt sluttet å spise og trengte ernæringssonde. Vi prøvde å si i fra at hun var altfor dårlig til å sendes 2 timer i ambulanse. Personalet på sykehuset hadde lite eller ingen forståelse eller kunnskap om ME. Denne turen kostet helsen hennes dyrt.
Etter at jeg hadd hatt utallige legebesøk hos min datters fastlege, ble det stadig å komme hjem og si : "du fikk ikke resept på smertestillende eller noe å sove på denne gangen heller".
Min datter følte at all hjelp kom alt for sent. Hun var i ferd med å miste livsgnisten, og jeg gikk inn i en lang sykemeldingsperiode pga all belastning dette medførte. Vi hadde vært nødt å si fra oss hjelp fra hjemmesykepleien her i Alta, da besøkene derfra bare økte symptomtrykket.
Vi skjønte da at dette gikk ikke lenger. Kommunen mente de hadde forsvarlig tilbud å gi, men vår erfaring sa noe helt annet.
Søknad ble sendt og hun fikk plass på Røysumtunets ME-avdeling. Da kommunen fortsatt sto på sitt at de kunne gi et forsvarlig tilbud til en svært alvorlig ME-syk fikk vi avslag på å få dekket oppholdet. Vi visste at vi måtte reise likevel. Svar på klagen vi hadde sendt, hadde vi ikke tid å vente på. Etter 200 mil i ambulansefly, kom vi til Røysumtunet. Det ble redningen!
Straks vi kom inn senket skuldrene seg hos meg og jeg kjente på følelsen av at her ble vi tatt på alvor og forstått, her fantes faglig kompetanse om ME og her ble tilbudet tilpasset min datter. Etter 10 måneder med god og kyndig pleie og veiledning fra personalet og tilsynslege, kunne min datter reise hjem på sine egne ben, og med vanlig rutefly.
Det er nå halvannet år siden hun kom hjem, og fremgangen fortsetter, nå med tilpasset aktivitetsnivå.
Vår erfaring med helsevesenet viser dessverre stor mangel på kunnskap, erfaring og forståelse i møte med ME pasienter. Dette understreker bare viktigheten av videre forskning på sykdommen, og at det som til nå har kommet frem i forskning og kunnskap om ME, må inn i pensum til både leger og annet helsepersonell.
Anonym mor frå Skien:
Sønnen vår er en livsglad gutt, nå akkurat blitt ungdom. Han har masse humor,
er veldig sosial, skoleflink, elsker å være fysisk aktiv og er veldig glad. Alt dette
livsglade – det bor inni han, det er der. Men nå er det sykdommen ME som har
overtatt, og ingenting av denne livsgleden har han mulighet til å leve ut. For
sykdommen tar all energi.
Da sønnen vår var 5 år kom de første symptomene. Han hadde vondt i hjertet
sa han. Og bena gjør så vondt. Han løp saktere enn de andre barna. Orket ikke like mye. Orket ikke å spise så mye som før heller. Barnehagen ringte, sa at han ikke kunne ha så lange dager, han var så sliten. Jeg reduserte stillingen på jobb.
Fastlegen henviste til utredning på sykehuset. Og vår «rund-dans» med
helsevesenet var i gang. Men det visste jo ikke vi da. Vi var bare litt engstelige,
men tenkte at det går vel over og vi får jo hjelp av legene. Resultat av
utredning; ingen unormale funn på hjertet, eller på blodprøver. «Jo forresten,
han har gjennomgått kyssesyken. Og så er han litt undervektig.» Så med gode
råd i lomma om å spise litt mer, ville nok dette gå seg til ganske snart.
Men det gjorde ikke det. Flere symptomer kom til, snek seg på og gjorde
dagene til gutten vår så tunge. Etter tre år kom første sykdoms-topp. Kroppen
hans orket ikke mer. Vi forsto at noe var alvorlig galt. Han sov så utrolig lite,
hadde så sterke smerter, hadde ikke krefter til å leke i friminuttene, var så
tungt å bare gjennomføre en skoledag, stadig febril og forkjølelsessymptomer,
fritidsaktiviteter var en umulighet. På dette tidspunktet var det dessverre vikar
for fastlegen vår. Hun var nyutdannet, veldig søt og velmenende. Men hun
forsto absolutt ikke alvoret. Vi ønsket at gutten vår skulle få hjelp til
søvnproblemene sine, og smertene. Da fulgte en evig lang søvnregistrering vi
måtte gjennomføre, gode råd om skjermtid og skjermhygiene, søvnrutiner,
fysisk aktivitet og frisk luft. Men ingen Melatonin skulle skrives ut, dette kom til
å gå seg til. Men Ibux kunne han jo ta.
Siden gutten vår ikke ble noe bedre av disse velmenende rådene (som alle var
vel utprøvd for lengst)- han ble faktisk sykere dess mer aktivitet han ble utsatt
for, gikk vi inn på en mer «alternativ retning». Alt fra grønnkål juice,
betennelsesdempende kost, til holistisk tilnærming med ayurvedisk medisin, og kiropraktor. Kiropraktoren fikk så vidt ta på gutten før han skrek av smerte.
Kiropraktoren var en klok mann og forsto at noe var alvorlig galt, og trykket på
alarmknappen. Han henviste på nytt til sykehuset for utredning. Han trodde det
var leddgikt. Ny utmattende runde på sykehuset. Med masse undersøkelser og
blodprøver. Ingen resultat.
Så kom korona, og etter 2.gangs infeksjon, kollapset kroppen totalt. Fastlegen
var tilbake (takk og lov), og uttalte for første gang; jeg tror gutten deres har
ME. Ny utredningsrunde var i gang, og denne gangen endte det med diagnosen ME.
Moderat til alvorlig grad. Det tok 7 år. Og en barndom. Og en spesialist i
det private helsevesenet. Han er fullstendig husbunden/stort sett rombunden,
har fritak fra opplæringsplikten/går ikke på skolen, har hatt 5 minutter med
frisk luft siden sommeren, treffer ingen. Har ikke sjans til å tenke på å dusje.
Har stort behov for hjelp til alt det hygieniske og praktiske for å komme
gjennom dagene.
Fastlegen og spesialisten er fantastisk støtte. Skolen samarbeider. Alle rundt
oss er støttende. Men vi er allikevel helt alene. Utrolig ensomt er det. Det er
som om hjertet brister- hver dag. Det er ingen faktisk hjelp å få. For det finnes
ingen medisiner mot smertene, hjernetåken og utmattelsen som hjelper. Det
eneste vi har er håpet. Håpet om at han skal bli friskere enn nå, at han skal få
leve et ungdomsliv, at han skal få le, løpe, lese og bli akkurat det han drømmer
om. Og vi håper så inderlig at det bevilges penger til forskningsmiljøet, sånn at
det til slutt kommer medisiner til denne pasientgruppen som får kroppen til å
fungere som den skal. At disse tapre, tapre menneskene- som bare holder ut
dag etter dag- skal få livet sitt tilbake.
Tiden og håpet er vår venn.
Anonym mor frå Møre og Romsdal:
Jeg er pårørende , mor til ME syk i 8 år, 4 barn og bestemor til flere,
Det å se barnet mitt miste venner, opplevelser, miste hele ungdomstida, er så ufattelig trist. På 5 år, har hun sett ei venninne i totalt 4 timer. Siste ferie var i 2017.
I perioder lå hun 23 timer i senga. Jeg trodde hun skulle dø . Det er så hjerteskjærende.
Jeg rivdes mellom det å være i jobb og takle mitt eget «liv» barn, barnebarn, venner og det å være omsorgsperson mer eller mindre døgnet rundt.
Fra hun ble syk prøvde jeg alle mulige tenkelige steder for å få hjelp. 3 forskjellige sykehus, privat lege, vi dro til Polen. Vi har oppsøkt mange private aktører som fysioterapeut, manuell terapeut psykoterapeut, psykologer og ikke minst fastleger og smerteklinikk. Og mye annet, tid og penger gikk fort.
En ting er å få en ME diagnose, en annen sak er at det er slutt på hjelpa.
Jeg fikk høre at jeg som mor hadde helseangst, dette av et sted på sykehuset som hadde ingen peiling på ME.
Et annet sykehus la nesten skylden på meg for at hun ikke ble frisk, fordi hun ikke fikk gå på den lokale BUP (jeg ordnet et annet tilbud i et annet fylke.)
Takket være fastlegen som sa noen gode ord underveis, og datteren min som har takket meg hver en dag for at jeg hjelper henne, gjør at jeg fortsatt orker å stå på for henne.
Barnelegen sa at hadde hun hatt kreft , hadde hjelpeapparatet stått klar på alle områder, men ME , da er en alene.
Det ble min kamp, når de fra ungdomsskolen ringte 2 ganger og fortalte at de hadde tatt kontakt med Barnevernet, fordi hun ikke greidde å møte, til tross for at skolen fikk skriv fra legen. Da ringte jeg selv barnevernet og lurte på hva de kunne bidra med.
Det triste var at siste dagen i 10. når jeg ringte skolen og sa hun prøver å komme for å være med på skolebildet. Det er vi ferdig med , var det kalde svaret vi fikk. Den dagen gråt jeg på min datters vegne. Siste dagen i 10. da alle feiret på skolen , lå mi i senga. Ikke en tlf eller hilsen fra en eneste lærer. Slik ble grunnskolen avsluttet.
Gjemt og glemt.
Jeg greidde å skaffe en robot fra Gjensidigestiftelsen, etter oppstart på videregående, men den fikk hun ikke koble opp, pga personvern, så den gikk i retur.
2020 kom Covid. Det ble online skole for henne 1-2 t i uka. og det har hun fortsatt. Covid merket vi ellers ikke så mye til, for det var likt den herdagen vi hadde hatt i mange år.
Som pårørende skal en trøste hjelpe og gi råd. Du skal være oppmuntrer og psykolog, kokk, vaskehjelp, sjåfør, innkjøper, venninne, mor . Jeg er bindeledd til skolen og passer på at hun ikke blir glemt og fortsatt kan ta 1 time undervisning i uken eller annen hver uke de fagene hun MÅ ta på videregående. Jeg er bulldog når en rektor svarer meg «vi har skole på skolen». Jeg gir meg ikke. Jeg ordner ut med møter hos PPT, har møter online med kommune, , tildelings kontor, kommunen kommer hjem til oss, NAV , advokat , og sikkert mange flere.
Hun er for syk til å orke å kjøre til psykologer 1 gang i uka, men hun er for frisk for å få ambulerende hjem til seg. Men forstår egentlig psykologer, at det er pga at hun blir så sliten?
Arbeidsgiver som var lite fornøyd om jeg måtte ta fri til tider for å følge henne.
En må ha tunga rett i munnen for å finne ut av alle rettigheter. For er du ikke PÅ , så er du AV.
Det gjelder grunnstønad, hjelpestønad, omsorgslønn, uføre søknader og ikke minst min egen pensjonsopptjening. Som ingen har fortalt om, når en har omsorg for syke.
Flere ganger tok jeg bilen og kjørte meg en runde bare for å kunne rope og skrike alt jeg orket,
Det mest fortvilende er alle de som tror de har en løsning på ME, alle de som tror det er viljen det er noe i veien med , de som aldri spør hvordan det går med henne , de som aldri ser verdien av arbeidet en pårørende gjør.
Det er morsdag og jeg heier på alle mødre som er pårørende til syke barn. Som står på for alle sine.
Jeg ser dere og jobben dere gjør.
Morsdag 2022: Mødre som har ME i familien fortel:
Fokus på ME oppretta ei innsamling til ME-forskinga for å heidre og rette fokus på alle mødre som er berørt av ME i familien, i samband med morsdag søndag 13.februar. Teksten kan ein lese her og på facebook.
ME er ein sjukdom som samfunnet ikkje tar alvorleg sjølv om vi er starta 2022. Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Så i samband med morsdag har vi fått nokre mødre til å fortelje korleis det er å vere mor og pårørande med datter/son som har ME (vi ønska å fokusere på dei som er berørt av alvorleg ME i familien, og ulike landsdelar), møte med offentlege teneste og viktigheita av forsking, som vi kunne dele på Fokus på ME sida. ‘Fokus på ME’ takkar dei som har skrive. Vi veit det kostar mykje, når totalbelastninga er så krevande. Under kan du lese desse sterke historiene, og vi håpar mange tek seg tid å lese:
-
Ranja Blomvågnes Sjøstrøm, Rong i Øygarden, Vestland Fylke.
-
Gro Våge, Revetal i Tønsberg, Vestfold og Telemark fylke
-
Rakel Johansen, Skien, Vestfold og Telemark fylke
-
Kristin Johnsen, Kvaløysletta i Tromsø, Troms og Finnmark Fylke
Ranja Blomvågnes Sjøstrøm, Rong i Øygarden, Vestland Fylke.
«Det var en gang en sprudlende, livsglad og energisk jente som fikk kyssesyken i slutten av russetiden. Pliktoppfyllende som hun var fullførte hun videregående og slo seg til ro med at det var helt normalt å være utslitt og orke lite etter kyssesyken. Hun skulle bare ta tiden til hjelp.....
Men så ble hun ikke bedre, bare dårligere og dårligere. Etter flere års kamp med det offentlige helsevesenet ble hun endelig trodd og fikk diagnosen ME av en privatpraktiserende spesialist på sykdommen. Det var en seier å bli trodd, men en skikkelig nedtur å få en slik alvorlig diagnose.
ME-sykdommen begynte som mild og er nå dessverre blitt av alvorlig grad. Vår livsglade, sprudlende jente er blitt røvet fra oss av denne svært invalidiserende sykdommen. Og hun er bare en av mange. En av mange som savnes rundt middagsbordet, til fredagstacoen, til fest og feiring med venner eller et kafebesøk med bestisen.
En av mange som får livene sine lagt i grus, drømmene knust og som opplever å stå i en konstant kamp om å få den hjelpen og støtten de trenger fra helsevesenet.
Derfor er det så innmari viktig med slike ideelle frivillige organisasjoner som Fokus på ME som samler inn midler til forskning. Uten forskning kommer vi ikke videre. Det MÅ finnes en kur for dette! Jeg er derfor så utrolig takknemlig for at jeg nådde målet med bursdagsinnsamlingen min. «Så tusen, tusen takk fra dypet av mammahjertet mitt til alle dere som vil være med å gi HÅP til Elin og alle ME-syke med familier. Når jeg føler meg hjelpeløs og maktesløs som mor i møte med denne sykdommen, er det fantastisk sterkt å se at så mange har ønsker å bidra til mer forskning. Da er det godt å vite at små ringer i vannet, kan gi store bølger.
En mor er alltid en mor!
Det å være mor til et ME-sykt barn er like hjerteskjærende om barnet er 12 år, 23 år eller 37 år. Et kjent sitat sier: "en mamma holder barnets hender en liten stund, men hjertet for alltid"...
Så støtt gjerne kampen ME-mødrene (og fedrene) kjemper for barna sine, og gi et bidrag til Fokus på ME sin innsamlingsaksjon for biomedisinsk forskning på Haukeland».
Gro Våge, Revetal i Tønsberg, Vestfold og Telemark fylke
«Jeg er mamma til en datter på 30 år med svært alvorlig ME.
Det er vanskelig å presentere seg som mor til en svært alvorlig syk ME pasient uten å presentere pasienten, for det er egentlig det livet dreier seg om.
Jeg er egentlig barnehagelærer, en jobb jeg elsker men måtte sette på (80%) pause.
Nå har jeg mange andre jobber:
-
Jeg er ARMENE OG BENA OG STEMMEN til en som ikke har krefter til å bruke sine egne
-
Jeg er SYKEPLEIEREN som har tre skift i døgnet, fordi hun er totalt pleietrengende, kan ikke røre en eneste kroppsdel og er avhengig av intravenøs ernæring. Som ikke kan ta fri hvis jeg er syk, men heller anstrenge meg mer så hun ikke blir smittet.
-
Jeg er LEGEN, for det er ingen der som vi kan lene oss på, som følger med på forskning eller kan tilpasse det som trengs av hjelp til en som får symptomforverring av den minste belastning
-
Jeg er PSYKOLOGEN til en som er fratatt alt og ikke har vært ute av senga på syv år. Som skal gi håp når jeg selv synes det er håpløst og gi mening når dagene kjennes meningsløse
-
Jeg er SEKRETÆREN som organiserer dagene – også de stundene jeg får fri og noen andre skal være her, som skriver prosedyrer (en hel tykk perm), sender mailer, ringer leger ordner bank-ting...
-
Jeg er LAGERSJEFEN, som holder orden på at vi til enhver tid har nok lager av sterile og usterile kompresser, sprøyter i alle størrelser, kanyler, medisiner og en masse annet jeg ikke en gang visste hva het før. Totalt mellom 150 og 200 forskjellige ting
-
Jeg er VASKEDAME, som vasker og bretter og passer på at det alltid er stort nok lager av håndklær, sengetøy, nattskjorter etc
-
Jeg er KOKKEN, som holder kontakt med ernæringsfysiologen og lager mat som er best mulig sammensatt, som jeg moser i blenderen og gir med sprøyter rett i magen
-
Jeg er FYSIOTERAPEUTEN
-
ERGOTERAPEUTEN
-
Og kanskje det såreste, VENNEN, for det de fleste andre er borte
Jeg er heldig som får bevege meg ute hver dag i frisk nydelig luft, mens hun ikke en gang har krefter til å ta i mot at jeg åpner vinduet hennes noen centimeter så hun kan kjenne luften der hun ligger i det mørke rommet.
Jeg er heldig som får kjøre av gårde en dag i uken til jobben jeg er så glad i, mens hun bare kan drømme om den dagen hun kan stå opp og starte på utdannelsen hun gleder seg til.
Det gjør så vondt å se den fantastiske datteren min ligge der med smerter og kvalme og miste hele livet sitt. Det er tøft å stå på fra seks om morgen og til jeg legger meg og enda ikke strekke til. -og jeg kan ikke si annet enn at jeg gleder meg til den dagen jeg kan dra på hytta å ta et bad uten å planlegge uker i forveien eller gå rolig gjennom butikken i stedet for å løpe fordi jeg alltid må fort hjem.
PENGER TIL FORSKNING ER DET SOM KAN GI HENNE OG OSS LIVET TILBAKE. -SÅ MITT STØRSTE MORSDAGSØNSKE ER AT MANGE GIR ET BIDRAG SÅ DETTE MARERITTET KAN GÅ OVER».
Rakel Johansen, Skien, Vestfold og Telemark fylke
«Jeg er Rakel Johansen 44 år, bor i Skien og er mamma til to flotte gutter. To gutter som har blitt frarøvet livet, av en sykdom som ingen tror på. En sykdom som stjeler livskvalitet, venner, skole og framtid. Å ha barn med Alvorlig grad av ME, må man være psykisk sterk, tilegne seg kunnskap og være tålmodig. Ikke bare tålmodig med den nye hverdagen, men også med apparatet rundt. Guttene ble syke av Kyssesyken da de var 3 og 5 år, høsten 2013 og ble aldri bedre, og en omfattende og grusom tid lå foran oss. Ikke bare med utredninger, men også med kunnskapsløse fastleger, overleger, helsesøstre, psykologer og skole.
«Ingen så små barn kan ha ME»
Det siste 1,5 året har vært det tøffest, i forhold til leger, sykehus og barnevern.
Guttene var stabilt dårlig, men etter 50 timer med observasjon på 3 mnd har de blitt mye dårligere.
Men vi vant!!
Barnevernet er ute av livet vårt og guttene får ta konsekvensene!
Hadde vi ikke hatt en veldig dyktig advokat med mye kunnskap om ME og lederen i ME foreningen i Telemark, hadde vi mistet ungene. Barneavdelingen på Skien sykehus og Barnevernet var overbevist om at jeg hadde Funksjonell lidelse/ Munchousen syndrom by proxy, fordi guttene ikke ble friske/friskere, som de påstår barn med ME gjør..
Jeg har aldri vært sååå sliten som jeg var sommeren/ høsten 2021 og advokaten har fortsatt en jobb å gjøre med å slette dokumenter fra psykologspesialisten (som jeg aldri har møtt) og som påstår jeg har Funksjonell lidelse.
Nå etter 8 år og 3 runder i Barnevernet får guttene endelig den oppfølgingen de har krav på..! Både undersøkelser og symptomlindring med medisin. Ikke minst ro for å ha en mulighet til å bli stabile.
Det er så viktig å fortsette å forske på ME, finne en biomarkør! Da hadde vi hatt et hjelpeapparat rundt, som ville ha hatt kunnskap nok til å ta ansvar, trøstet og vist forståelse».
Kristin Johnsen, Kvaløysletta i Tromsø, Troms og Finnmark Fylke
«En av mine voksne sønner har ME og er alvorlig syk. Han lever sitt liv i en seng på et mørklagt rom der han er skjermet for lys, lyd og andres tilstedeværelse. Han er helt avhengig av aktivitetsavpassning og god skjerming for ikke å forverre sin helsetilstand. To ganger i døgnet kan noen komme inn til ham, som regel bare jeg, og da bare noen få minutter. Kanskje vi kan veksle noen ord, kanskje ikke. Det er vanskelig å sette ord på hva jeg føler når jeg må forlate rommet uten å kunne gi en klem, stryke over kinnet eller holde ham i handa. Det er utrolig sårt at det beste jeg kan gjøre for ham er å gjøre minst mulig. Denne graden av isolasjon har vi måtte forholde oss til i veldig mange år. Sykdommen er nådeløs, men forskning gir meg håp. Jeg følger med og forstår sykdommen på en bedre måte i takt med forskningsresultatene som publiseres. Jeg har tro på at forskere vil finne svar om de bare blir gitt mulighet til å forske.
Det haster med å finne svar. Hvor lenge kan et menneske holde ut under slike omstendigheter? Under pandemien har det vært stor oppmerksomhet rundt hvor skadelig det er å være isolert. Jeg håper bevisstheten rundt dette får flere til å forstå hvor alvorlig situasjonen er for ME syke og hvor viktig det er å satse mer på forskning. Min sønn og min familie har ikke mere tid å miste.
Det er en stor tilleggsbelastning at sykdommen er dårlig forstått både i samfunnet generelt og i helsevesenet.
Det er for eksempel ingen selvfølge å få adekvat medisinsk oppfølging og symptomlindrende behandling om du har ME. Ortostatisk intoleranse blir utelukkende forklart med dekondisjonering og tilbud om hjelp har i flere år vært begrenset til fysioterapi. Jeg øyner et håp om bedre oppfølging nå og det er takket være forskning.
Selv med et godt samarbeid med tjenestene, der de både ser hjelpebehovet, forstår sykdommens natur og ønsker å tilby hjelp kommer vi til kort. Det sentrale symptomet aktivitetsutløst symptomforverring (PEM) gjør det vanskelig å ta imot hjelp når toleransen for aktivitet er så ekstremt lav.
Vi trenger sårt forskning som kan åpne opp for medisinsk behandling og gi en bedre forståelse for hva ME egentlig dreier seg om».
