Innsamling i samband med morsdag på Fokus på ME si Facebook-side (Facebook.com/fokuspame):
Denne teksten, saman med fakaark med «kva er ME» og «Fokus på ME» er sendt Helse - og Omsorgsdepartementet, Arbeids - og Sosialdepartementet, Statsministerens Kontor, politikarane i Helse- og omsorgskomiteen, politikarane i Arbeids - og sosialkomiteèn, Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet.
Vi opprettar denne innsamlinga til ME-forskinga for å heidre og rette fokus på alle mødre som er berørt av ME i familien. Pengane går til den viktige ME-forskinga ved Haukeland Universitetsjukehus.
Viste du at 70 % av dei som får ME er kvinner? Her er mange mødre som står på kvar einaste dag år etter år for sine barn uansett kor gamle dei er, om dei er blitt vaksne, som er alvorleg sjuke av ME. - Ein sjukdom som samfunnet ikkje tar alvorleg sjølv om vi er starta 2022. Her er mødre som kjempar kvar dag med ein alvorleg og invalidiserande sjukdom som det ikkje per i dag finns behandling for. At ein gjer alt ein kan, og det er vondt å ikkje kunne vere saman med barna og evt. barnebarna sine slik ein ønska; livet som friske tar som ein sjølvfølge. Det er vondt å ikkje kunne delta i livet sitt. Her er kvinner som pga. alvorleg sjukdom det ikkje finns kur for i dag, sjølv om pasientar har kjempa i ei årrekkje for å bli høyrt og tatt på alvor, ikkje har hatt moglegheit til å bli mødre. Det kan vere ei sorg for dei gjelde. - Tema som gjerne ikkje blir snakka så mykje om.
Draumar blir knust og tillegg må ei kjempe mot systemet som skal vere der for deg. Ein må kjempe for å samle inn pengar til forskinga. Ei mor sa ein gong «om tårer hadde vore gull, kunne eg finansiert forskinga åleine». Om du ikkje har moglegheit til å støtte kanskje du kan hjelpe å dele innsamlinga vidare i håp om at vi kan nå fleire. Kanskje vi når dei menneska som tek avgjersle innan helse- og omsorg. Kanskje er du ein av dei som les dette som er så heldig og ikkje er berørt av ME i familien, og lure på kva du kan hjelpe med, så kan du sette av litt tid til å lytte til kva fagfolk fortalde på den digitale ME-konferanse Stryn i april i fjor 2021: https://www.mekonferansestryn.no/youtube-kanal
Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Mtp kor øydeleggande denne sjukdomen er, burde det vore satsa kraftig på å auke på med pengar til forsking og akselerere framgong i dette feltet. Pasientar har kjempa for dette i fleire tiår, så om du er ein som kan fatte avgjersle kommunalt, regionalt og nasjonalt, om du er politikarar lytt til det som blir formidla og sørg for å at det blir realisert raskt. Når ein leve med ein alvorleg og invalidiserande sjukdom som ein aldri har pause frå, så er det viktig at ein kan eit håp om at det vil kome ei endring i næraste framtid.
Behandlinga av ME-pasientane er framleis eit spørsmål om menneskerettar. Det bryt ned kva ein skal og bør kunne forvente av det norske helsevesen i dag. Dei som har alvorleg til svært alvorleg ME kan ikkje bruke spesialhelsetenesta på vanleg måte som andre pasientar, då transport er vanskeleg og tilrettelegging med skjerming er ikkje godt nok mange plassar i dag. Når ein i tillegg vert møtt med stigmatisering, og helsepersonell pressar pasientar langt utover deira tolegrense, så verte ein berre endå sjukare. Dessverre kan det bli ei permanent varig forverring. Det er eit politisk ansvar å få dette tema inn på dagsordenen snarast.
I mange tilfelle er det pårørande som må hjelpe pasientane. Kva når ein verte nekta rett på BPA? Når leiinga i kommunar og sjukehus nekta hjelpe pasientane? Eller ein får ei behandling og eit opplegg som er direkte skadeleg. Kva når NAV og Hjelpemiddelsentralen hamre gjennom avslag etter avslag. Mange er så sjuke at dei trenge sondeernæring, og er fullstendig avhengig av hjelp heile døgnet. Ein treng skjerming mot ytre stimuli som lys, lyd, lukt, berøring, osv. I tillegg oppleve ein at helsepersonell ikkje trur på ein og utrykker bekymring for akkurat dette.
Dei er heilt avgjerande at helsepersonell skjere igjennom og reise heim til pasientane uansett kva leiinga måtte seie. Vi har i mange tilfelle pleie og omsorgstilbod langt utanfor kva som er forsvarleg. Kva dersom noko akutt skjer, og ein er for sjuk til å kome seg på legevakta, og møter på ein lege som har vakt, som verken har kunnskap om ME eller kjenner pasienten.
Vi ber om at styresmakter tek innover seg det store og tyngande ansvaret ein sit med, og at ein gir ME-pasientar og pårørande håp ved å ta tak i situasjonen og jobbe med dette framover. – Ikkje gå på kompromiss med framtida til denne pasientgruppa. Ein kan forandre ting.
Det går fram av Helse-og omsorgstenestelova at ein skal førebygge, behandle og legge til rette for mestring av sjukdom, skade, liding og nedsett funksjonsevne. Ein skal fremje sosial tryggleik, betre levevilkåra for vanskeligstilte, bidra til likeverd og likestilling, samt førebygge sosiale problem. Vidare skal ein sikre samhandling og at tenestetilbodet blir tilgjengelig for pasient og brukar, samt sikre at tilbodet er tilpassa den enkelte sine behov. Ein skal sikre at tenestetilbodet vert lagt til rette med respekt for den enkelte sin integritet og verdigheit.
50 år etter WHO klassifiserte ME som ein nevrologisk liding i 1969 kjempar ME-pasientar framleis for likeverdig behandling.