Den internasjonale ME-dagen 12.mai:
Den internasjonale ME-dagen 12. mai har vorte markert sidan 1992, for å skape merksemd og bevisstheit rundt sjukdomen. 12. mai er valt sidan det var
fødselsdagen til sjukepleiar Florence Nightingale. I løpet av sitt arbeid under Krimkrigen pådrog Nightingale seg krimfeber. Ho vart aldri frisk att. Resten av sitt liv tvang sjukdom henne til å bli i sin heim, men målretta som alltid fortsette ho sitt arbeid frå sengekanten. Takka vere Florence Nightingale vart sjukepleie eit heiderleg yrke. Ulike kjelde meiner at det Florence Nightingale vart sjuk av, er det vi i dag kallar ME/CFS.
For å hjelpe dei som har ME og familiane deira til å få ein betre kvardag trengs det meir forsking og kunnskapsformidling om sjukdomen. Korleis det er å leve med ME: Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Det trengst ein samla innsats til å auke bevisstheita om kampen , uvitenheita og uretten ME-pasientar og familiane deira står overfor. I år er det 55-årsjubileum sidan (WHO) offisielt anerkjente ME som ei nevrologisk liding med kode ICD10 G93.3, noko som understrekar kor presserande det er å ta tak i denne globale helsekrisa.
World ME-Alliance oppfordrar pasientar over heile verda til å bli ei #GlobalVoiceForME 12. mai. - Saman kjemper vi mot en global helsekrise.
«I nyere tid har landskapet til ME utviklet seg med COVID-19 som har utløst en økning i antallet individer som er rammet av ME. I dag anslår vi at mer enn 55 millioner individer over hele verden lever med de ødeleggende effektene av denne tilstanden. Midt i disse eskalerende tallene går medlemsorganisasjoner i World ME Alliance aktivt sammen, og forsterker deres støtte til initiativer som søker å adressere ME's mangefasetterte innvirkning på enkeltpersoner og lokalsamfunn.
ME kjenner ingen grenser, og det bør heller ikke vår innsats for å bekjempe det. Det er avgjørende at vi jobber over hele verden for å takle denne krisen»
https://worldmealliance.org/worldmeday/
Det er ni år sidan rapporten frå Institute of Medicine (IOM) i USA kom, der 15 forskarar gjekk gjennom 9000 forskingsartiklar og konkluderte med at ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom, som gir sterkt nedsett funksjonsnivå. I år er det 32 år sidan den internasjonale ME-dagen vart arrangert for første gong, 12. mai 1992. Tenk om vi hadde fått eit betre tilbod til ME-pasientar, eit likeverdig tilbod som er lovfesta i helse- og
omsorgstenestelova. Eit tilbod andre pasientgrupper tek for gitt.
Organisasjonen «Fokus på ME» meinar vi må få akselerert framgong i ME-feltet: Alle beslutningstakarar kommunalt, regionalt og nasjonalt må ta grep, gje hjelp, og utvikle tenester som svarar til dei faktiske tiltaka ME- pasientane og deira familiar treng. Les kva Sintef og Fafo saman forska fram gjennom studien "Tjenestene og MEg". Vi treng ikkje eit tenestetilbod som gjer situasjonen verre, og målet må vere alltid å gjere det beste for dei som er ramma og deira pårørande.
Det må løyvast meir økonomiske midlar til biomedisinsk forsking. Gjennom BEHOV-ME frå forskingsrådet i 2016, når Forskingsrådet ba om innspel frå pasientar og pårørande, så fekk forskingsrådet inn over 700 innspel. Det resulterte i at ein fekk til 4 flotte forskingsprosjekt i Noreg. Mykje av ME-forskinga har vorte finansiert gjennom gåvefond, privatpersonar og pasientar. Kavlifondet si støtte til biomedisinsk forsking på ME i Norge har vore avgjerande. Dei har støtta både forskingsgruppa på Haukeland og ImmunoME-studien ved OUS.
Vi trenge ein runde med forskingsmidlar gjennom BEHOV-ME. I tillegg sikre den viktige ME-forskinga ved Haukeland med langsiktig finasiering. Forsking på ME må bli prioritert opp på nivå som tilsvarar forsking på andre alvorlege sjukdomar som MS, leddgikt, LUPUS.
Vi har fått nokre historier frå fagfolk/pårørande/pasientar som ein kan lese under. I tillegg har Fokus på ME har oppretta innsamling:
https://spleis.no/fokuspame12mai24
Vippsnummer: 548006
Bidrag til 12 mai som «Fokus på ME» har mottatt:
-
Ola Didrik Saugstad
-
Jørgen Jelstad,
-
Anne Kielland,
-
Mette Schøyen,
Skrive av Ola Didrik Saugstad, Professor, dr. med.
ME i vår tid – tid for å handle
I 2024 er det 55 år siden Verdens helseorganisasjon klassifiserte ME som en nevrologisk lidelse og 9 år siden helsemyndighetene i USA slo fast at ME er en fysisk sykdom. For snart 3 år siden sluttet britiske helsemyndigheter seg til dette synet. De siste årene er det kommet et utall av artikler som dokumenterer biomedisinske avvik ved ME. Det er i flere artikler påvist lavgradig inflammasjon i sentralnervesystemet, energiproduksjonen i cellene er vist nedsatt, immunsystemet er affisert, blodårene reagere ikke normalt på stimuli ved å trekke seg sammen eller utvide seg når det er behov for det, og det er vist genetiske endringer som knytter ME til de såkalte autoimmune sykdommer. I en artikkel 18. mars i den kjente engelske avisen The Guardian karakteriserte George Monbiot kampanjen for å gjøre ME til en psykosomatisk sykdom som den største skandalen i det 21. århundre. Til tross for at en serie artikler nå viser skadevirkningene av å prøve å gjøre ME pasiente friske med kognitive teknikker og gradert trening, fortsetter noen få, men høyrøstete personer, å hevde at slike teknikker er effektive. Men ved å se nærmere på disse påstandene vil en finne at de studier de refererer til ikke definerer ME etter anerkjente internajonale retningslinjer, og ofte inneholder artiklene fundamentale mangler og feil. Det er heller ikke gjort noen adekvate studier på de aller sykeste ME pasientene. En stor del av vårt helsevesen og en rekke samfunnsinstitusjoner synes å ha akseptert den feilslåtte psykosomatiske tilnærmingen til ME. Det kan virke som de ikke vil snu og ta innover seg dagens nye kunnskap. Vi opplever at norske kommuner er så smålige at de ikke vil betale for skikkelig stell av alvorlig syke ME pasienter. ME pasienter og deres familier blir stadig forfulgt av Barnevernet. Er det virkelig slik at egen prestisje er viktigere enn pasientenes ve og vell? Historiens dom vil bli nådeløs over dem som fortsatt mener at ME pasienter kan tenke seg friske, men så lenge kan ikke dagens ME pasienter vente. Det må handles nå!
Skrive av Jørgen Jelstad, utdanna fysioterapaut men jobbar som journalist og forfattar. Boka «De bortgjemte» er eit resultat av over to års arbeid der han har lese tusenvis av boksider, forskingsartiklar, doktorgrader, avisartiklar, dokumentarar, rapporter og offentlege dokument frå postjournalar:
Markering av 12 mai helsing til «Fokus på ME»
Tid er penger, heter uttrykket. Men for folk som er kronisk syke, er det mulig å omformulere. Tid er tap.
Tapt helse. Tapt økonomi. Tapt familieliv. Tapt hverdag.
Tapt normalitet.
Som syk taper du hele tiden tid som du, med mindre uflaks i livet, hadde hatt som frisk.
Klokka går. Dag etter dag.
Og da får man dårlig tid, da. Samtidig som man er dømt til å sette sin lit til den mest tidkrevende øvelsen vi mennesker holder på med: forskning.
Den tiden har ikke folk som er rammet av sykdom. Særlig ikke når mangel på forskning også innebærer mangel på behandling, mangel på god oppfølging og mangel på en grunnleggende anerkjennelse av at man er alvorlig syk.
Jeg har, helt siden jeg ga ut boka "De Bortgjemte" i 2011, gjentatt gang på gang at ME-feltet er i endring til det bedre. Med mer forskning og gradvis mer anerkjennelse.
Det er sant. Samtidig er det like sant at det går saktere enn jeg hadde trodd og håpet. Små skritt tar deg selvsagt også framover, men det kan av og til føles verre å gå sakte enn å stå stille. For du vet at det kunne gått så mye fortere.
Men jeg kommer nok en gang til å gjenta meg selv. ME-feltet har endret seg det siste tiåret. Og det har ikke stoppet opp.
De offisielle retningslinjene for diagnostisering, oppfølging og behandling har endret seg i betydelig grad til det bedre i en rekke land, som i USA og Storbritannia. Det har kommet innflytelsesrike rapporter fra sentrale internasjonale helseinstitusjoner som har slått fast at ME er en alvorlig sykdom som må følges opp på en langt bedre måte enn før. Langt flere markante forskere har involvert seg i ME-forskning. Nylig publiserte forskere fra det amerikanske folkehelseinstituttet en av tidenes mest omfattende studier på ME-syke. Den slo fast at en rekke ting i kroppen ikke fungerer slik de skal. Og med pandemien kom lang-covid og en oppmerksomhet om infeksjonsutløste sykdommer som man aldri tidligere har sett, blant dem ME. Det har utløst enorm medieoppmerksomhet, store bevilgninger til forskning og kraftig økt interesse fra en rekke forskningsmiljøer. Da det amerikanske magasinet Time nylig satte opp sin berømte liste over de 100 mest innflytelsesrike personene på helsefeltet det siste året, var flere av navnene på lista involvert i ME-feltet.
Samtidig vet jeg at det er en nokså fattig trøst for noen som selv er syke og venter på endringer i sin hverdag. På behandling. Skikkelig oppfølging. Anerkjennelse og aksept. Når hver dag kan kjennes som tapt tid.
Det er grenser for hvor glad man kan bli av at situasjonen nok blir bedre for fremtidens ME-syke.
Allikevel blir jeg stadig slått av livsmotet og kraften til langt de fleste av de jeg har møtt som er rammet. Mange av dem lever så tøffe liv at det er umulig for de fleste av oss å forstå hva det innebærer. Like fullt gyver de løs med pågangsmot og (ofte) en god dose svart humor. De snakker om håp om bedre dager, samtidig som de gjør det beste ut av de dagene de har. Selv hos de hardest rammede finnes det gjerne en gnist, selv om de knapt lever, kun overlever.
Og de siste årene har det også kommet stadig flere stemmer. Som forteller om hvordan det er å leve med ME. Og som tør å ta plass i offentligheten og vise fram all den kunnskapen de har, både om forskning og levd liv. Ingen nevnt, ingen glemt. Dere vet hvem dere er, og dere er steintøffe.
Men i denne sammenheng skal jeg nevne én av dem, og det er Agnete. Hun som i årevis har jobbet med arrangere imponerende forskningskonferanser i Stryn, og som samtidig har samlet inn store beløp til forskning på ME. Fordi hun har tro på at kunnskap flytter holdninger. Og slik bidrar hun til å flytte fjell. Skritt for skritt.
12. mai er den internasjonale ME-dagen, og jeg ble spurt av Agnete om jeg kunne skrive en liten hilsen. Så dette var mitt forsøk på noen ord på dagen. Jeg håper noen nå kanskje tenker at de selv har lyst til å støtte de som er rammet og alle rundt dem. Da er et lite bidrag til mer forskning det mest meningsfulle du kan gjøre. For det nytter.
Skrive av Anne Kielland, Sosiolog og forskar ved Fafo «Tjenesten MEg»:
‘Fokus på ME’ har bedt meg komme med noen refleksjoner i etterkant av forskningsprosjektet jeg har deltatt i, Tjenesten og MEg, i anledning ME-dagen. Som sosiolog har jeg i denne prosjektperioden ofte undret meg over hva det er med det harde ytringsklimaet i akkurat ME-Debatten, og kanskje særlig i redaktørstyrte medier. Hvordan har en sykdom som ME endt opp som klikkagn i media på denne måten? Hvordan kan man gjøre mening av medias polariserende håndtering av nettopp ME-diagnosen? Og hvilke konsekvenser har dette harde ytringsklimaet for de som er berørt av denne sykdommen?
Det heter seg at «Folk går ikke til krig over vitenskap, de går til krig over følelser. Og jeg tenker at følelser er det som forklarer vanlige folks engasjement og klikk-iver i den medieskapte ME-debatten. Bevisst eller ubevisst spiller debattanter – og redaktørene som gir dem en plattform – fram nettopp slike følelser i folk. Og en trigget leser klikker, kommenterer og deler. Fra et sosiologisk perspektiv er dette problematisk, fordi formen på dagens debatt bidrar til å forsterke noen allerede skadelige stereotypier av pasientgruppen.
Kan mengden av, og tykkelsen på, de fete typene i medieoverskriftene i ME-debatten forstås bedre utfra hvordan den reflekterer lesernes følelser overfor den samfunnskontrakten velferdsstaten vår er tuftet på? Jeg tror det. Kort oppsummert utrykker denne samfunnskontakten mellom styrende og styrte at vi her i Norge aksepterer et relativt høyt skattenivå i bytte mot et sosialt sikkerhetsnett. Dette sikkerhetsnettet har to premisser. For det første skal vi garanteres støtte til et anstendig liv dersom vi skulle miste inntektsevne. For det andre skal de, som gjennom skatt betaler for ordningen, kunne stole på at skattepengene deres går til det som i eldre tider ble betegnet som «de verdig trengende», og ikke til folk man tenker er «arbeidssky» eller «hypokondere».
De to premissene kan det være vanskelige å balansere. Det er politisk enighet om velferdsstaten i Norge, men vi ser politiske forskjeller i den relative vektleggingen av de to prinsippene. Det politiske mantraet «det skal lønne seg å jobbe» illustrer en oppfatning om at arbeid eller trygd utgjør et reelt valg for et ikke-ubetydelig antall mennesker. Det vil utvilsomt være gråsoner der det er tvil om hvorvidt enkeltpersoner eller grupper av trygdesøkere faktisk er det folk oppfatter som «verdig trengende». Det er i hovedsak størrelsen på denne gråsonen det er uenighet om, og i hvilken grad den er triviell. Noen vil i større grad prioritere trygghet for inntektssikring, og derfor å la tvilen komme tiltalte til gode. Andre er mer opptatt av at trygdeordningene våre ikke skal kunne misbrukes, og derfor vil de støtte strengere krav for uføretrygd. Grader av aksept for et høyt skattenivå henger gjerne sammen med holdninger til disse to posisjonene.
Det er sterke følelser forbundet med begge disse to premissene i velferdsstatens samfunnskontrakt: På den ene siden frykt for at man selv, eller andre «verdig trengende», skal havne på bar bakke ved tap av inntektsevne. På den andre, frykt for å bli lurt av folk som vil utnytte skattepengene de har betrodd en kanskje for godtroende og ettergivende stat. Mens den opphetede ME-debatten framstår som en faglig argumentasjon mellom to medisinske vitenskapelige posisjoner (mellom på en ene siden biomedisinske og på den andre siden psykososiale forklaringsmodeller), så er det verdt å minne om at folk sjelden får med seg de helt store hordene i krig over vitenskap. Folk går til krig over følelser, også når de klikker, deler og yrer seg i kommentarfeltene.
Når ME-debatten i så stor grad har blitt klikkagn i norske tabloide (men også i noen presumptivt mindre tabloide) medier, så skyldes det kanskje at argumentene i den pågående debatten i så stor grad pirker borti nervesentrene for også vanlige folks følelser; henholdsvis frykten for å bli hjelpeløs, og frykten for å bli utnyttet. Og at debattanter og redaktører kanskje mer eller mindre bevisst nører opp under nettopp disse følelsene. Når noen debattanter hevder at i «virkelighetens verden blir folk friske av ME» og antyder at visse behandlingsmetoder kan være kurative for de som faktisk ønsker en vei ut av sykdommen, så forsterkes, enten man vil det eller ikke, inntrykket av at mennesker med ME velger å tære på fellesressursene når det faktisk finnes veier tilbake til et yrkesaktivt liv. Når den andre siden, igjen med medienes hjelp, deler hjerteskjærende pasienthistorier, så utløser de naturlig nok rettferdig harme hos sine medmennesker, men rører også ved disse medmenneskenes egen frykt for at de selv eller noen de er glade i skal havne i et slikt uføre.
Hvis man anerkjenner hvordan dagens ME-debatt kan utløse slike dype følelser i folk flest, så forstår man også hvordan debattens retorikk og debattklima kan påvirke lesernes holdninger til pasientgruppen selv. Styrkes mistenkeliggjøringen av de ME-syke, så blir veien også kort til å plassere en pasientgruppe i en slags gråsone, og derfra er veien kortere til å utdefinere dem som mennesker som vi må la tvilen komme til gode. Da kan de også med mindre samvittighetskvaler plasseres utenfor velferdsstatens og vårt eget medborgersansvar som skattebetalere. Framstår mennesker med ME i velgernes øyne som en gruppe som kanskje ikke virkelig befinner seg blant de «verdig trengende», blir de da også en pasientgruppe politikerne våre ser at de ikke vil miste mange velgere på å fortsette å neglisjere?
I forskningsprosjektet Tjenesten og MEg, så hvilke bekymringsfulle konsekvenser ytringsklimaet i mediehåndteringen av ME får for måten ME-syke møtes på. Mennesker med ME opplever ikke bare å bli mistrodd i møte med helse og velferdstjenesten, de møter også mye avvising og skepsis blant vanlige folk, og noen også blant venner og familie.
I anledning ME-dagen har jeg lyst til å oppfordrer debattanter og redaktører til å tenke igjennom virkningen av ordene og retorikken de bruker og gir plattform til. Ord leder til handlinger, ord og handlinger nærer sosiale utstøtingsmekanismer, og slik utstøting forverrer både livskvalitet og helse i en gruppe som har havnet nær bunnen av samfunnets sosiale rangstige.
Vårt prosjekt er over, men for ettertiden har jeg et ønske om at forskere som er gode på språk og retorikk kan gå igjennom medier og debattanters kommunikasjon om ME. Et særlig mål for slik forskning bør være å dokumentere hvordan et skarpt debattklima kan ha påvirket en sårbar pasientgruppe både helsemessig og sosialt.
Jeg ønsker alle pasienter og pårørende en god markering av ME Dagen.
Skrive av Mette Schøyen, utdannet bioingeniør, ME syk, pårørende til to ME-syke barn. Tidligere rådgiver for barn, unge, pårørende og de sykeste i Norges ME-forening:
12. mai. Den internasjonale ME-dagen: Fiksjon og virkelighet
……. slik kunne historien ha vært …….
- Vi fikk et sykt barn. Etter en kraftig halsinfeksjon.
Symptomtrykket ble stadig mer alvorlig og symptombildet svært skremmende. Den ekstreme blekheten, smertene, søvnen som aldri kom, hjernen som ikke lenger virket, blålige lepper og negler, lilla føtter, hjerterytmeforstyrrelser, robotaktig gange, lufthunger, muskelsvakhet, ødemer, energisvikten, og så mange fler av disse uforståelige og foruroligende symptomene.
Vi var redde, MEN nå fikk vi virkelig erfare det Norske helsevesen og hjelpeapparatet på sitt beste. God informasjon, god støtte og opplevelsen av alltid å ha noen som gikk veien sammen med oss.
Legen mistenkte tidlig Myalgisk encefalomyelitt, og før diganosen ble satt, fikk vi klare råd om hvordan forholde seg til denne alvorlige multisystemiske sykdommen. Sykmelding fra skole, ro og hvile hjemme. Vi fikk klare formaninger om at alt press ville forverre sykdommen, for dette måtte tas på største alvor.
Det føltes trygt og godt med jevnlig oppfølging hjemme av lege med god kunnskap og erfaring på sykdommen. Vi fikk tilbud om noen vi kunne snakke med hvis ønskelig, ernæringsfysiolog for diett, ergoterapeut for hjelpemidler, anbefalinger om å lage nettverk med andre pårørende gjennom pasientforeningene. Sterkt fokus på energiøkonomisering og aktivitetsavpasning for å legge godt grunnlag for stabilisering, symptomlette og bedring.
Vi fikk tidlig starte utprøving av flere medisiner og behandlinger som nå var tilgjengelige etter intensiv forskning pga svært store bevilgninger siste tiår på denne ivalidiserende sykdommen.
Familien rundt ble ivaretatt, pleiepenger var en selvfølge, søsken ble sett og fulgt opp.
Livet er nå blitt godt, om ikke barnet er 100% fungerende, leves livet så godt som normalt takket være ivaretakelse, god kunnskap og en fungerende medisinsk behandling.
Vi retter en stor TAKK til hjelpeapparatet, til gode forskere og til myndigheter som har bevilget store summer for å løse ME gåten. Som har satt “Fokus på ME”!
… slik burde historien ha vært …
Men i stedet møtte vi, og mange med oss, helt andre realiteteter.
Vi møtte et helsevesen, særlig spesialisthelsetjenesten, som ikke anerkjente sykdommen, ikke trodde på den syke og som ga helt feil råd. Råd som førte til forverring. Som anklagde barnet for å “legge seg til” for å oppnå sekundærgevinster/oppmerksomhet og som anklagde mor for sykeliggjøring av barnet.
«Etter min erfaring er det verste symptomet
et ungt menneske med denne sykdommen opplever, mistroen fra hjelpeapparatet.
Dette skaper så mye skade at mange ungdommer aldri kommer seg etter dette.» - ME spesialist og barnelege David Bell
Vår historie startet 20 år tilbake i tid, men situasjonen er i hovedsak den samme. Jeg vil tørre å påstå: om mulig ennå verre på noen områder. Spesielt når det gjelder barn/unge og de alvorlig syke. Liten anerkjennelse, press som forverrer, trussel om barnevern ved skolefravær og om bedring ikke skjer. Og mor er “den skyldige”. Alvorlig syke nektes en hjelp de kan ta imot, sykdommen anses som “vondt i viljen”. Alvorlige forverringer er ikke uvanlig. Pårørende kjemper hjerterå kamper som kan knekke de sterkeste.
Så lenge våre helsemyndigheter samt vårt helsevesen ikke anerkjenner ME som den alvorlige kroniske multisystemsykdom den er, vil situasjonen ikke bedre seg.
Helsemyndigheter i en rekke land anerkjenner nå ME som en kronisk multisystemsk sykdom det ikke finnes en kur for: USA (2014, 2015, 2023), Storbritannia (2021), Belgia (2020), Nederland (2018), New Zeeland (2024), Tyskland (2023). De fraråder behandlinger som forverrer, men som Norge fortsatt anbefaler …. På tross av at pasientene blir sykere.
Dere som sitter med makten, våre helsemyndigheter og våre helsetopper på feltet, våre politikere, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Hdir, HOD, FHI: Ved å underkjenne ME som kronisk multisystemsykdom uten en kur, ikke ville lytte til forskning som viser tydelig det samme, velge å lukke ørene for de sykes historier, bærer dere et tungt ansvar.
Som ledende helsemyndigheter, står dere ansvarlig for feilbehandling, stigma, manglende anerkjennelse, barnevernsmeldinger og manglende forskningsmidler.
Deres utdaterte holdninger er også skyld i historier som, i noen tilfelle, ikke kan beskrives som annet enn mishandling av svært syke mennesker i vårt hjelpeapparat.
Til dere som sitter med makt til å definere våre liv:
Kartet dere tegner stemmer ikke med terrenget vi lever i.
Og det er vel fortsatt slik at terrenget eier fasiten.
Når skal dere se at Keiseren er naken?
Dere har alle muligheter til å endre situajonen for ME-syke.
Spørsmålet er, har dere motet og viljen?
Historie vi fekk til morsdag 13.02.22:
av 4 mødre i ulike delar av landet, som er berørt av alvorleg og svært alvorleg ME i familien fortel: https://www.fokuspame.no/modrefortel
