SMÅ, BILLIGE OG STORE JULEØNSKER 

av Venke Midtlien

​

Det er julelys i gatene, julereklame på TV, juleforberedelser i skoler, i barnehager, i korps og i organisasjoner.

Den årlige juleplanleggingen i familiene er i gang, og lukta av granbar siger på.

Slitne foreldre som prøver å holde styr på hvem som skal ha gaver, hvem som trenger nye klær, hvem som skal komme til julemiddag og hvem i familen som fortjener besøk i år.

Julegrantenning, glitrende lys og julestress. År etter år, slik det  er med tradisjoner. 

 

Bak denne høytiden av stress og glede, bak gardinene, i helsevesenets bakgård, finnes det en annen verden. 

En verden full av små, små ønsker som likevel er så enormt store. 

I denne verden lever de aller sykeste, de som ikke kan snakke eller spise selv. De som ikke har sett dagslys på mange år.

I denne verden lever alle de unge, alle barna med ME. De som har smerter, som kaster opp, som besvimer og som ikke klarer å stå oppreist. Eller sitte. Eller synge eller glede seg til jul. 

Som ønsker seg å kunne gå på skolen, treffe venner og regne matte. Som ønsker å kunne leke hele dagen, å skravle,  å klatre i trær eller sykle eller ake. 

De husker ikke når de sist brukte skiene, skistøvlene er flere nummer for små nå..

-Ønsker jeg kunne gå på do uten hjelp. Ønsker jeg kunne sitte ved middagsbordet sammen med familien. Ønsker jeg kunne høre på julemusikk uten å bli sykere. Ønsker at jeg kunne ønske meg en pakke, ønsker å pynte juletreet, tenk å kunne reise til besta og besten i romjula.

Tenk å kunne spise julegodteri med venner..

I denne verden bor også mødrene, fedrene, søskenene. Noen ganger er mor eller far syk også, eller et eller flere søsken..

 

ME tar for seg blindt, og ingen er sikret mot å bli den neste.

Fortvilelse, engstelse for framtiden og belastninger langt ut over hva man kan klare, rammer hele familier. 

Men alle har et felles juleønske og det er det aller billigste man kan ønske seg: 

At holdninger til ME-syke endres. 

-At norske politikere, NAV, helsemyndigheter, beslutningstakere, ansatte i barnehager, skoler, helsevesen og folk flest skal ta til seg alvoret og prøve å forstå hva ME er, prøve å forstå at behandling som gjør sykere må stoppes, sørge for at arroganse og stigmatisering opphører.

Altså:

First do no harm!

Det er helt gratis å oppføre seg medmenneskelig.

​

Det store juleønsket, hva er det? 

Jo, at staten tar sitt ansvar og bevilger penger til biomedisinsk forskning. Forskning som kan løse ME-gåten og gi adekvat og kurativ behandling.

Om det store ønsket blir oppfylt, kommer de små ønskene til å bli oppfylt som perler på snor. 

Og barnet, moren, broren, faren, den aller sykeste, kan klare å feire jul som naboen. 

Kan klare å synge Glade jul og kan klare pynte, gå, leke og springe rundt juletreet. 

Er det for mye forlangt? 

 

Ved å støtte Fokus på ME, er du med på å la de små og store juleønskene gå i oppfyllelse. 

Ved å bli fast giver av små summer, kan du være med å gi en stor sum som går til biomedisinsk forskning på Haukeland.

Tenk på det

 

Jeg ønsker alle ME-syke og pårørende en God Jul

​