8.august er valt som ein internasjonal markeringsdag for bevistgjering om alvorleg til svært alvorleg ME.
Fokus på ME har oppretta ei sommarinnsamling som vare ut august.
Vi håpar flest mogleg vil støtte og dele vidare:
️Fokus på ME sin sommarspleis https://www.spleis.no/me-sommar26
Vippsnummer: 49382
Vi har lagt inn historiene vi har fått frå tidlegare i ei eiga fane her.
8.august er valt som ein internasjonal markeringsdag for bevistgjering om alvorleg til svært alvorleg ME. Datoen var fødselsdagen til ei ung britisk kvinne Sophia Mirza, som døde av ME berre 32 år gamal.
Vi deler på denne sida litt informasjon og sitat , samt legg inn nokon linker med meir informasjon om alvorleg ME.
«Ikkje gløym oss»
I årevis har millionar av mennesker med ME blitt overlatt til å lide og dø.
Dette har pågått i fleire tiår, og vi mistar fortsatt menneske på grunn av ME. Stigmaet, omsorgssvikten, uvitenheita, psykisk manipulering, den dårlege behandlinga, menneska vi har mistet...
Vi vil aldri gløyme."
Illustrasjonen er laga av Kristine Kornelia Paulsen frå Alta.
Ho har laga dei flotte illustrasjonane vi har fått til Fokus på ME sin sommarspleis og i samband med 8.august hjelp oss å sette saman videoen vi deler her. Mor til Kristine er blant dei som tidligere har bidratt med å fortelle historia deira som ein kan lese i eigen link over.
Illustrasjon av Kristine Kornelia Paulsen: "Forglemmegei"
Illustrasjon av Kristine Kornelia Paulsen: "Jeg er"
Illustrasjon av Kristine Kornelia Paulsen: "Lengter"
.jpg)
Har ein draum:
Har ein draum om å gå opp dit
til eit fjell så stekt og flott
Har en draum om å nå heilt fram
dit turar ofte har gått
Snart stiger sol ein stad i aust
og i natt har ingen gitt meg svar
Det er vansklig å finne ei trøyst
Et håp om en vakker dag.
Har ein draum om å høyre til
I ein kvardag taus og grå
Har ein draum om at alt eg vil
finne ein veg å gå
Snart stiger sol ein stad i aust
det blir aldri som det ein gang var,
Det er vanskleg å finne ei trøyst
Kanksje ein vakker dag?
Har ein draum om eit anna rom,
som ikkje è så mørkt og tungt
Har en draum om at smertene
bli litt mindre vond,
Snart stiger sol ein stad i aust
og i natt har ingen gitt meg svar,
Det er vanskeleg å bær tung bør,
og tru på ein vakker dag
Eit døgn går forbi
Vi lever på vent i utpsykingstid
mens makta rår
og dagan går og går,
Snart stiger sol ein stad i aust
Og eg håpar at du TENKE PÅ! ,
Kva midlar som fordelast må,
Er vi så altfor små?
ME- pasientar har lidd lenge nok no. Støtt biomedisinsk ME-forsking idag!
ÅRA GÅR!!! IKKJE VENT LENGER.
.jpg)
Illustrasjon av Kristine Kornelia Paulsen: "Håpet"
.jpg)
Kjøp Forglemmegei armeband og kjede frå Malin Tveit Design : https://www.fokuspame.no/butikk
Malin Tveit Design AS sel også armeband og kjede gjennom nettbutikken sin:
Vis støtte og medkjensle ved å bære "Fokus på ME" blå sløyle pin, og fleire handlenett/veske med logo.
Kjøp og synliggjer Fokus på ME. Støtt forsking. Gje eit håp!
Sophia Mirza 1973-2005:
Kjersti Krisner fortel følgjande: «Sophia døde av ME i England i 2005.
Ved obduksjon ble først intet galt funnet som forklarte hennes langvarige sykdom,
men da kroppen ble gitt til forskning og en gjennomgående obduksjon ble gjennomført, fant de at 75% av hennes bakre gangliaceller, nerveceller i ryggraden, var infisert av virus. Sophia var blitt utsatt for grov mishandling og trakassering av engelsk helsevesen."
Les mor til Sophia, Criona Wilson skreiv i april 2008, vegen er framleis i 2026 lang å gå. : http://www.sophiaandme.org.uk
Foredrag som Kjersti Krisner heldt i London i 2016 om alvorleg ME.
Les i linken tekstinnlegg Fokus på ME har fått tidlegare år: Link
Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom.
Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Det trengst ein samla innsats til å auke bevisstheita om kampen , uvitenheita og uretten ME-pasientar og familiane deira står overfor.
Sjå videoen om Stines minnefond og Røysumtunet, mor og datter fortel.
Stine døydde av alvorleg ME i 2022. Då var ho akkurat fyllt 41 år. Link
1969:
(WHO) offisielt anerkjente ME som ei nevrologisk liding med kode ICD10 G93.3, noko som understrekar kor presserande det er å ta tak i denne globale helsekrisa.
Er det ein ting som tar håpet frå pasientar som er alvorleg sjuke er det arrogansen og neglisjeringa som ein del av hjelpeapparatet klarar å utøve. Tillit er ein av fleire element som er heilt avgjerande for om ein klarar hjelpe pasientane ein har ansvar for. Korleis kan ein ha tillit til hjelpeapparatet når ein har opplevd seg pressa inn i ein meir alvorleg grad av sjukdomen, når det blir nekta at ME er ein fysisk sjukdom, når ein blir diskriminert, trakassert og utsett for overgrep?
Kva dersom ein ikkje føler noko tryggleik ved innlegging på sjukehus? Kvifor kan barnevernet bli kopla inn i saker? Korleis kan det gå så gale? Grunnen er at kunnskapen ikkje er der og der er ikkje vilje til å tilegine seg kunnskap, samt tru på Verdas Helseorganisasjon si klassifisering. Vi treng eit hjelpeapparat som forstår alle symptom ved ME, i ulike grader.
Sitat frå legar/forskarar med lang erfaring med ME:
Dr. Daniel L. Peterson har via meir enn 25 år av sin kliniske karriere til å diagnostisere og ta vare på pasientar med ME/CFS og relaterte nevroimmune lidingar, samt samarbeide med forskarar for å forstå sjukdomen betre.
Daniel Peterson MD uttalar følgjande:
«Etter mi erfaring er ME/CFS ein av de mest øydeleggande sjukdomane eg har omsorg for, langt over HIV-sjukdomar bortsett frå dei terminale stadia».
Dr. Nancy Klimas MD, amerikansk lege og forskar har uttalt at «ME/CFS-pasientar opplever ei nedsetting i funksjonsnivå som svarar til pasientar med AIDS i sein fase og pasientar som gjennomgår cellegift».
Både Nancy Klimas og Daniel Peterson var blant fleire legar og forskarar som har lang erfaring med sjukdomen og var med å utarbeida dei kliniske diagnosekriteria Canadakriteria (2003).
Dr. Øystein Fluge uttalte i ein artikkel til forskning.no våren 2019, som seier ganske mykje: «Fluge ser ME-forskningen fra sitt ståsted som kreftforskar. Kontrastene mellom forskningsfeltene på kreft og ME kunne knapt vært større, mener han.
– På de store kreftkonferansene i USA er det 40 000 deltagere og nærmest uendelig med ressurser og forskningsvilje.
Innen behandling er det pakkeforløp og sykehusavdelinger.
– Men i ME-feltet er det nesten ingenting.
På konferansene er det kanskje 50 forskere. Sykdomsforståelsen ligger 30 år på etterskudd og mange pasienter er overlatne til seg selv».
Forskings og undervisansvarleg , Røysumtunet; Dr. Ola Didrik Saugstad
"– Jeg har jobbet som nyfødt-lege i mange år og sett mange svært syke pasienter, og må si at de sykeste ME-pasientene ofte er sykere enn det man ser på intensivavdelinger."
"- Jeg har sammenlignet behandlingen av ME-syke med den som psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet da de ble lobotomert. Med det prøver jeg å si at de har fått en veldig dårlig og en ytterst kritikkverdig behandling."
Jodi Bassett «Denne sykdommen kan ta fra deg ALT. Ettervirkningene av selv de minste oppgaver kan bli ekstremt alvorlige og vare i uker, måneder eller til og med år. Alvorlig ME kan bety at man blir liggende i et mørkt, stillerom med uutholdelige smerter, knapt i stand til – eller helt ute av stand til – å tenke, bevege seg, lese, skrive, snakke ellerbli snakket til – i måneder,år eller tiår.»"
Les meir om Jodi Bassett og The Hummingbirds' Foundation for M.E. Jodi Bassett levde med myalgisk encefalomyelitt ( ME ) da hun grunnla The Hummingbirds' Foundation for ME , et nettsted for utdanning og interessearbeid på nett. Hun var en australsk kunstner, grafisk designer, forfatter og pasientforkjemper.
Ifølge nettsiden hennes: «I 1995, i en alder av 19 år, gikk Jodi fra å være sunn og lykkelig den ene dagen, til å være svært syk og ufør med den nevrologiske sykdommen myalgisk encefalomyelitt (ME) den neste. Da Jodi først ble syk, var hun redusert til å bare være 40 % så aktiv som før sykdommen. På grunn av upassende medisinsk rådgivning som førte til vedvarende overanstrengelse (som forårsaker alvorlig og permanent kroppsskade ved ME) gikk Jodis sykdom raskt fra moderat til ekstremt alvorlig. I 1999 var hun i stand til mindre enn 5 % av aktivitetsnivået før sykdommen.» Hun utførte sitt påvirkningsarbeid i sengen med en bærbar PC. [ 1 ]
Jodi døde 11. juni 2016 hjemme av sekundær brystkreft. ME-en hennes var ganske bra på den tiden, og hun var ikke lenger husbundet.
World ME-Alliance 2024;
"AlvorligME-dag, som arrangeres den 8. august hvert år, er en viktig anledning for World ME Alliance og det globale samfunnet som er berørt av Myalgisk Encefalomyelitt (ME). Denne dagen er dedikert til å kaste lys over opplevelsen mennesker med de mest alvorlige formene for ME som tåler et liv med nådeløs lidelse i mørke rom.
#SevereMEDay
brukes til å forsterke stemmene til de med alvorlig og svært alvorlig ME, samt hedre de som på tragisk vis har mistet livet til denne svekkende tilstanden.
ME er en nevrologisk sykdom med utbredt dysfunksjon i immunsystemet og nedsatt cellulær energikapasitet. Alvorlig ME har blitt beskrevet som en "levende død" på grunn av graden av funksjonshemming og lidelse den forårsaker. Alvorlig ramma ME-pasienter er like syke som AIDS-pasienter i de siste ukene av livet, men kan overleve i denne tilstanden i år eller tiår.
De alvorlige farene personer med alvorlig ME er utsatt for på sykehus ble understreket ved den nylige rettsundersøkelsen i Storbritannia for Maeve Boothby O'Neill . Maeve, en 27 år gammel kvinne med alvorlig ME og påfølgende underernæring, døde i oktober 2021 etter 3 sykehusinnleggelser der nektelse av akutt ernæringspleie førte til hennes terminale tilbakegang.
(https://virology.ws/2024/07/27/trial-by-error-maeve-boothby-oneill-inquests-highlights-major-systemic-failures-at-uks-national-health-service-and-in-medical-education-and-training )
Aktuelle utfordringer i sykehusinnstillinger
Personer med alvorlig ME opplever konstant, knusende tretthet og uopphørlig smerte pluss ekstrem følsomhet for stimuli som støy og lys, og etterlater dem hjemme- eller sengebundne. Alle disse forverres av det kjennetegnende symptomet på ME: post-exertional malaise (PEM).
PEM er en akutt forverring av symptomene etter selv minimal fysisk, mental eller følelsesmessig anstrengelse. For alvorlig ME-pasienter kan selv sensorisk overbelastning (lys, lyd, lukt, berøring) indusere smertefull og invalidiserende PEM som kan vare i dager, uker eller permanent. Svært alvorlig ramma ME-pasienter kan oppleve perioder med lammelser og er helt avhengige av omsorgspersoner.
Å forlate huset er så farlig for personer med alvorlig ME, at de kun vil vurdere å gå til sykehus i en alvorlig nødsituasjon. Bare det å reise i bil og samhandle i resepsjonen kan ha nevrologiske konsekvenser som utløser en enorm reduksjon i livskvaliteten deres i flere måneder fremover. En sykehusinnleggelse er en stor risiko og må anerkjennes som sådan av helsemyndighetene.
Dessverre rapporterer de fleste personer med alvorlig ME dårlige erfaringer på sykehus. Stigma og misforståelser, miljøfølsomhet og utilstrekkelig omsorg resulterer for ofte i dramatisk økt lidelse.
https://worldmealliance.org/2024/08/safer-hospital-care-for-severe-me-severemeday-2024/
Organisasjonen «Fokus på ME» meinar vi må få akselerert framgong i ME-feltet: Alle beslutningstakarar kommunalt, regionalt og nasjonalt må ta grep, gje hjelp, og utvikle tenester som svarar til dei faktiske tiltaka ME- pasientane og deira familiar treng.
Fleire linker med informasjon om alvorleg ME:
Den britiske ME-forening har laga ein kampanje alvorleg ME-veke 3. - 9.august og delt mange innlegg i sosiale medier som Facebook
https://meassociation.org.uk/about-the-mea/campaigns/severe-me-week/
Niko er en fotograf som lever med alvorlig #MECFS. Han har i stor grad vært sengeliggende siden 2022 og er for syk til å fotografere andre mennesker; derfor rettet han kameraet mot seg selv. Han valgte å fotografere i svart-hvitt for å redusere den mentale belastningen ved arbeidet, samtidig som det gjenspeiler hvordan livet med alvorlig #MECFS kan føles «både billedlig og bokstavelig talt fargeløst».
https://nikosuvisto.com/enduring-life-with-severe-mecfs
Tala som søstera til Anne Örtegren framførte i samband med den internasjonale ME-dagen og markeringa i Stockholm i 2018. 8 år er gått. Anne Örtegren klarte ikkje lenger å leve med sjukdomen og nye plager ho fekk.
"Anne var en svensk pasient og forkjemper for ME/CFS , og tilbrakte 16 år med alvorlig og svært alvorlig ME før hun døde av assistert selvmord i 2018. Sykdommen ble stadig mer alvorlig og det oppsto stadig flere medisinske komplikasjoner. Hun ville at folk skulle vite at hun ikke utviklet depresjon , og at psykiske lidelser ikke var en faktor i avgjørelsen hennes."
