Ulike menneske fortel om ME
2026: morsdag
Lena Kjempengren-Vold
2025: morsdag
Marit Skotheim frå Oslo️
Anne Catrine Paulsen
Anonym mor frå Skien
Anonym mor frå Møre
2022: morsdag
Ranja Blomvågnes Sjøstrøm, Rong i Øygarden, Vestland Fylke.
Gro Våge, Revetal i Tønsberg, Vestfold og Telemark fylke
Rakel Johansen, Skien, Vestfold og Telemark fylke
Kristin Johnsen, Kvaløysletta i Tromsø, Troms og Finnmark Fylke
Bidrag til 12 mai som «Fokus på ME» har mottatt:
Ola Didrik Saugstad,
Jørgen Jelstad,
Anne Kielland,
Mette Schøyen,
Kjersti Krisner
Les historiene under:
Lena Kjempengren-Vold:
Morsdag – på spareblødning
Morsdag forbindes ofte med blomster, kaker og små tradisjoner. For mange familier berørt av ME er dagen også noe annet: en påminnelse om at livet har fått en annen form, med grenser som ikke lar seg forhandle med.
Jeg er ikke mor selv. Men gjennom arbeidet i ME-foreldrene hører vi historiene, igjen og igjen. Historier fra mødre som selv er syke, mødre som har syke barn, og mødre som står i begge rollene samtidig. De kommer fra hele landet og har ulike detaljer, men mange av de samme mønstrene går igjen: et stort omsorgsansvar, en hverdag som må planlegges rundt begrensede krefter, og hensynet til aktivitetsløst symptomforverring (PEM).
For noen handler morsdag om å tåle at man ikke kan være med på feiringen. «Vi feirer litt stille. Jeg må også spare krefter i dag.»
Det kan høres beskjedent ut, men rommer ofte mye. Å velge bort det som for andre er naturlig: skoleavslutninger, bursdager, middager og hverdagssutflukter. Ikke fordi man ikke vil, men fordi prisen blir for høy.
Mange mødre beskriver hvordan de hele tiden forsøker å ta vare på barna sine best mulig, både de friske og de syke, innenfor rammer som stadig blir trangere. Friske søsken skal følge opp, samtidig som et sykt barn kan trenge et helt stille rom, sterk skjerming, tilpasset ernæring, medisiner og hjelp til helt grunnleggende ting. I noen hjem må man hviske. I andre må alt planlegges rundt minutter med toleranse.
Når man i tillegg selv er syk, blir morsrollen noe helt annet enn det vanlige rommer. Man kan være en nær og viktig forelder, men samtidig måtte avstå fra å være fysisk til stede. Man kan holde oversikt og ta ansvar, men likevel måtte hvile etter en telefonsamtale.
Noe av det som går igjen i historiene vi møter, er at hjelpe fra hjelpeapparatet i seg selv kan bli en ekstra belastning. Familier må bruke krefter de ikke har på å forklare det som er åpenbart: at barnet er sykt. De møter spørsmål som ikke passerer, skjemaer som ikke fanger hverdagen, og råd som gis uten tilstrekkelig forståelse for hvordan aktiviteten kan forverre tilstanden betydelig.
Flere forteller også om en dobbel erfaring: Man er takknemlig når man blir inkludert i prosjekter, forskning eller kartlegging, og tror man bidrar til bedre forståelse. Samtidig kan svarene og erfaringene senere brukes på måter man ikke kjenner seg igjen i, eller tolkes inn i rammer som ikke tar høyde for PEM og sykdommens alvor. Det kan bidra til ytterligere misforståelser, snarere enn bedre hjelp.
Dette gjør noe med mennesker. Å måtte veie hvert ord. Å vite at helt normal omsorg kan feiltolkes som for eksempel helseangst på vegne av barnet. Mange blir etter hvert forsiktige med hvordan de uttrykker seg, ikke fordi de er tvil om barnets situasjon, men fordi de har erfart at det kan få konsekvenser.
Samtidig finnes det også gode erfaringer. Familier som møter fagpersoner som lytter, tar ansvar og bidrar til god tilrettelegging. Utfordringen er at dette ofte oppleves tilfeldig. Man må bo på rett sted og treffe de rette menneskene. Når det er tilfeldighetene som avgjør, blir det trygghet og mangelvare.
Morsdag kan derfor også være en anledning til å minne om hvorfor mer kunnskap og forskning på ME er viktig. Ikke som et abstrakt håp, men fordi bedre forståelse faktisk kan endre praksis: gi riktige råd, mer treffsikker oppfølging og færre feilspor – og dermed mindre belastning for familier over tid.
Morsdag er én dag. For familier som lever med ME, er hensynet til sykdommen og konsekvensene av den en del av hverdagen, året rundt.
Marit Skotheim (58), siv.ing., bedriftsleder, nå 100 % arbeidsufør, stort sett husbundet av ME, Oslo Nord
Jeg ble brått syk med Myalgisk Encefalopati (ME) i 2010. Familien har dessverre måttet følge strabasene på nært hold nærmest fra dag èn; en over seks års lang vei både til å finne ut hva jeg feilte, og parallelt en omtrent like lang tid til det ikke var mer å skvise ut av arbeidssitronen, og jeg måtte sette firmaet mitt på hold. De har også måttet følge kampen min for å bli trodd innen NAV-systemet. I mellomtiden ble jeg ikke friskere. Sykdommen festet grepet jo mer jeg trente, benyttet selvhjelpsteknikker og deltok i samfunnslivet, og ikke minst: jobbet det jeg klarte, eller «klarte». At hva jeg feilte, innebar aktivitetsintoleranse, fortalte ingen meg før det var gått mange år og all arbeidsevnen var gått tapt.
De siste ti årene har familien gjennomført de fleste feriereiser og eksterne familiebegivenheter uten meg, slektningers dåp, konfirmasjoner, brylluper, runde dager og begravelser. Bake kake, så de kan ta med til sammenkomsten? Glem det! Altfor fysisk krevende.
Da de to innekattene våre døde med et knapt års mellomrom, var det uaktuelt å ta inn et nytt kjæledyr. Hvor syk er man ikke, hvis den fysiske og praktiske belastningen med å ha ansvaret for en innekatt er for mye?
Fra jeg var liten var jeg fascinert over at absolutt alt vi ser rundt oss av ting, tang og mat er produsert av råvarer fra naturen. Det var kanskje slik jeg endte opp med en kjemiutdannelse. Som kjemiker er det noe ekstremt absurd ved å ha pådratt seg en sykdom som lyser autoimmunitet over hele seg, slik jeg vurderer det, men som i tiårsvis har vært gjenstand for konstant utsulting på midler til biomedisinsk forskning.
Anne Catrine Paulsen
Som mor og pårørende til ME-syk datter sitter man igjen med masse erfaringer og opplevelser på godt og vondt.
Min datter fikk kyssesyke i tenårene, og begynte etterhvert å få endel diffuse symptomer som legene ikke forsto eller satte i sammenheng.
Mange år senere og i voksen alder fikk hun diagnosen ME. Da var hun så dårlig at hun måtte avslutte studier og flytte hjem til meg.
Sykdommen utviklet seg i en nedadgående spiral til hun tilslutt lå fullstendig pleietrengende i et mørkt rom, med svært høyt symptomtrykk.
Med bakgrunn som sykepleier var det helt naturlig for meg å pleie min datter. I møter med datters fastlege ble etterhvert kommunehelsetjenesten også involvert. Det var ikke mangel på tilbud om hjelp fra hverken fastlege eller kommunehelsetjenesten, men den bar stort preg av mangel på faglig kompetanse om ME, men min datter ble bare sykere.
Hun ble bl.a sendt til sykehus under et kraftig PEM anfall. Hun hadde på dette tidspunkt sluttet å spise og trengte ernæringssonde. Vi prøvde å si i fra at hun var altfor dårlig til å sendes 2 timer i ambulanse. Personalet på sykehuset hadde lite eller ingen forståelse eller kunnskap om ME. Denne turen kostet helsen hennes dyrt.
Etter at jeg hadd hatt utallige legebesøk hos min datters fastlege, ble det stadig å komme hjem og si : "du fikk ikke resept på smertestillende eller noe å sove på denne gangen heller".
Min datter følte at all hjelp kom alt for sent. Hun var i ferd med å miste livsgnisten, og jeg gikk inn i en lang sykemeldingsperiode pga all belastning dette medførte. Vi hadde vært nødt å si fra oss hjelp fra hjemmesykepleien her i Alta, da besøkene derfra bare økte symptomtrykket.
Vi skjønte da at dette gikk ikke lenger. Kommunen mente de hadde forsvarlig tilbud å gi, men vår erfaring sa noe helt annet.
Søknad ble sendt og hun fikk plass på Røysumtunets ME-avdeling. Da kommunen fortsatt sto på sitt at de kunne gi et forsvarlig tilbud til en svært alvorlig ME-syk fikk vi avslag på å få dekket oppholdet. Vi visste at vi måtte reise likevel. Svar på klagen vi hadde sendt, hadde vi ikke tid å vente på. Etter 200 mil i ambulansefly, kom vi til Røysumtunet. Det ble redningen!
Straks vi kom inn senket skuldrene seg hos meg og jeg kjente på følelsen av at her ble vi tatt på alvor og forstått, her fantes faglig kompetanse om ME og her ble tilbudet tilpasset min datter. Etter 10 måneder med god og kyndig pleie og veiledning fra personalet og tilsynslege, kunne min datter reise hjem på sine egne ben, og med vanlig rutefly.
Det er nå halvannet år siden hun kom hjem, og fremgangen fortsetter, nå med tilpasset aktivitetsnivå.
Vår erfaring med helsevesenet viser dessverre stor mangel på kunnskap, erfaring og forståelse i møte med ME pasienter. Dette understreker bare viktigheten av videre forskning på sykdommen, og at det som til nå har kommet frem i forskning og kunnskap om ME, må inn i pensum til både leger og annet helsepersonell.
Anonym mor frå Skien:
Sønnen vår er en livsglad gutt, nå akkurat blitt ungdom. Han har masse humor, er veldig sosial, skoleflink, elsker å være fysisk aktiv og er veldig glad. Alt dette livsglade – det bor inni han, det er der. Men nå er det sykdommen ME som har overtatt, og ingenting av denne livsgleden har han mulighet til å leve ut. For sykdommen tar all energi.
Da sønnen vår var 5 år kom de første symptomene. Han hadde vondt i hjertet sa han. Og bena gjør så vondt. Han løp saktere enn de andre barna. Orket ikke like mye. Orket ikke å spise så mye som før heller. Barnehagen ringte, sa at han ikke kunne ha så lange dager, han var så sliten. Jeg reduserte stillingen på jobb.
Fastlegen henviste til utredning på sykehuset. Og vår «rund-dans» med
helsevesenet var i gang. Men det visste jo ikke vi da. Vi var bare litt engstelige, men tenkte at det går vel over og vi får jo hjelp av legene. Resultat av utredning; ingen unormale funn på hjertet, eller på blodprøver. «Jo forresten, han har gjennomgått kyssesyken.
Og så er han litt undervektig.» Så med gode råd i lomma om å spise litt mer, ville nok dette gå seg til ganske snart.
Men det gjorde ikke det. Flere symptomer kom til, snek seg på og gjorde
dagene til gutten vår så tunge. Etter tre år kom første sykdoms-topp. Kroppen hans orket ikke mer. Vi forsto at noe var alvorlig galt. Han sov så utrolig lite, hadde så sterke smerter, hadde ikke krefter til å leke i friminuttene, var så tungt å bare gjennomføre en skoledag, stadig febril og forkjølelsessymptomer, fritidsaktiviteter var en umulighet.
På dette tidspunktet var det dessverre vikar for fastlegen vår. Hun var nyutdannet, veldig søt og velmenende. Men hun forsto absolutt ikke alvoret. Vi ønsket at gutten vår skulle få hjelp til søvnproblemene sine, og smertene. Da fulgte en evig lang søvnregistrering vi måtte gjennomføre, gode råd om skjermtid og skjermhygiene, søvnrutiner,
fysisk aktivitet og frisk luft. Men ingen Melatonin skulle skrives ut, dette kom til å gå seg til. Men Ibux kunne han jo ta.
Siden gutten vår ikke ble noe bedre av disse velmenende rådene (som alle var vel utprøvd for lengst)- han ble faktisk sykere dess mer aktivitet han ble utsatt for, gikk vi inn på en mer «alternativ retning». Alt fra grønnkål juice, betennelsesdempende kost, til holistisk tilnærming med ayurvedisk medisin, og kiropraktor.
Kiropraktoren fikk så vidt ta på gutten før han skrek av smerte.
Kiropraktoren var en klok mann og forsto at noe var alvorlig galt, og trykket på alarmknappen. Han henviste på nytt til sykehuset for utredning. Han trodde det var leddgikt. Ny utmattende runde på sykehuset. Med masse undersøkelser og blodprøver. Ingen resultat.
Så kom korona, og etter 2.gangs infeksjon, kollapset kroppen totalt. Fastlegen var tilbake (takk og lov), og uttalte for første gang; jeg tror gutten deres har ME. Ny utredningsrunde var i gang, og denne gangen endte det med diagnosen ME.
Moderat til alvorlig grad. Det tok 7 år. Og en barndom. Og en spesialist i
det private helsevesenet. Han er fullstendig husbunden/stort sett rombunden, har fritak fra opplæringsplikten/går ikke på skolen, har hatt 5 minutter med frisk luft siden sommeren, treffer ingen. Har ikke sjans til å tenke på å dusje.
Har stort behov for hjelp til alt det hygieniske og praktiske for å komme
gjennom dagene.
Fastlegen og spesialisten er fantastisk støtte. Skolen samarbeider. Alle rundt oss er støttende. Men vi er allikevel helt alene. Utrolig ensomt er det. Det er som om hjertet brister- hver dag. Det er ingen faktisk hjelp å få. For det finnes ingen medisiner mot smertene, hjernetåken og utmattelsen som hjelper. Det eneste vi har er håpet. Håpet om at han skal bli friskere enn nå, at han skal få leve et ungdomsliv, at han skal få le, løpe, lese og bli akkurat det han drømmer om. Og vi håper så inderlig at det bevilges penger til forskningsmiljøet, sånn at det til slutt kommer medisiner til denne pasientgruppen som får kroppen til å fungere som den skal. At disse tapre, tapre menneskene- som bare holder ut dag etter dag- skal få livet sitt tilbake.
Tiden og håpet er vår venn.
Anonym mor frå Møre og Romsdal:
Jeg er pårørende , mor til ME syk i 8 år, 4 barn og bestemor til flere,
Det å se barnet mitt miste venner, opplevelser, miste hele ungdomstida, er så ufattelig trist. På 5 år, har hun sett ei venninne i totalt 4 timer. Siste ferie var i 2017.
I perioder lå hun 23 timer i senga. Jeg trodde hun skulle dø . Det er så hjerteskjærende.
Jeg rivdes mellom det å være i jobb og takle mitt eget «liv» barn, barnebarn, venner og det å være omsorgsperson mer eller mindre døgnet rundt.
Fra hun ble syk prøvde jeg alle mulige tenkelige steder for å få hjelp. 3 forskjellige sykehus, privat lege, vi dro til Polen. Vi har oppsøkt mange private aktører som fysioterapeut, manuell terapeut psykoterapeut, psykologer og ikke minst fastleger og smerteklinikk. Og mye annet, tid og penger gikk fort.
En ting er å få en ME diagnose, en annen sak er at det er slutt på hjelpa.
Jeg fikk høre at jeg som mor hadde helseangst, dette av et sted på sykehuset som hadde ingen peiling på ME.
Et annet sykehus la nesten skylden på meg for at hun ikke ble frisk, fordi hun ikke fikk gå på den lokale BUP (jeg ordnet et annet tilbud i et annet fylke.)
Takket være fastlegen som sa noen gode ord underveis, og datteren min som har takket meg hver en dag for at jeg hjelper henne, gjør at jeg fortsatt orker å stå på for henne.
Barnelegen sa at hadde hun hatt kreft , hadde hjelpeapparatet stått klar på alle områder, men ME , da er en alene.
Det ble min kamp, når de fra ungdomsskolen ringte 2 ganger og fortalte at de hadde tatt kontakt med Barnevernet, fordi hun ikke greidde å møte, til tross for at skolen fikk skriv fra legen. Da ringte jeg selv barnevernet og lurte på hva de kunne bidra med.
Det triste var at siste dagen i 10. når jeg ringte skolen og sa hun prøver å komme for å være med på skolebildet. Det er vi ferdig med , var det kalde svaret vi fikk. Den dagen gråt jeg på min datters vegne. Siste dagen i 10. da alle feiret på skolen , lå mi i senga. Ikke en tlf eller hilsen fra en eneste lærer. Slik ble grunnskolen avsluttet.
Gjemt og glemt.
Jeg greidde å skaffe en robot fra Gjensidigestiftelsen, etter oppstart på videregående, men den fikk hun ikke koble opp, pga personvern, så den gikk i retur.
2020 kom Covid. Det ble online skole for henne 1-2 t i uka. og det har hun fortsatt. Covid merket vi ellers ikke så mye til, for det var likt den herdagen vi hadde hatt i mange år.
Som pårørende skal en trøste hjelpe og gi råd. Du skal være oppmuntrer og psykolog, kokk, vaskehjelp, sjåfør, innkjøper, venninne, mor . Jeg er bindeledd til skolen og passer på at hun ikke blir glemt og fortsatt kan ta 1 time undervisning i uken eller annen hver uke de fagene hun MÅ ta på videregående. Jeg er bulldog når en rektor svarer meg «vi har skole på skolen». Jeg gir meg ikke. Jeg ordner ut med møter hos PPT, har møter online med kommune, , tildelings kontor, kommunen kommer hjem til oss, NAV , advokat , og sikkert mange flere.
Hun er for syk til å orke å kjøre til psykologer 1 gang i uka, men hun er for frisk for å få ambulerende hjem til seg. Men forstår egentlig psykologer, at det er pga at hun blir så sliten?
Arbeidsgiver som var lite fornøyd om jeg måtte ta fri til tider for å følge henne.
En må ha tunga rett i munnen for å finne ut av alle rettigheter. For er du ikke PÅ , så er du AV.
Det gjelder grunnstønad, hjelpestønad, omsorgslønn, uføre søknader og ikke minst min egen pensjonsopptjening. Som ingen har fortalt om, når en har omsorg for syke.
Flere ganger tok jeg bilen og kjørte meg en runde bare for å kunne rope og skrike alt jeg orket,
Det mest fortvilende er alle de som tror de har en løsning på ME, alle de som tror det er viljen det er noe i veien med , de som aldri spør hvordan det går med henne , de som aldri ser verdien av arbeidet en pårørende gjør.
Det er morsdag og jeg heier på alle mødre som er pårørende til syke barn. Som står på for alle sine.
Jeg ser dere og jobben dere gjør.
Ranja Blomvågnes Sjøstrøm, Rong i Øygarden, Vestland Fylke.
«Det var en gang en sprudlende, livsglad og energisk jente som fikk kyssesyken i slutten av russetiden. Pliktoppfyllende som hun var fullførte hun videregående og slo seg til ro med at det var helt normalt å være utslitt og orke lite etter kyssesyken. Hun skulle bare ta tiden til hjelp.....
Men så ble hun ikke bedre, bare dårligere og dårligere. Etter flere års kamp med det offentlige helsevesenet ble hun endelig trodd og fikk diagnosen ME av en privatpraktiserende spesialist på sykdommen. Det var en seier å bli trodd, men en skikkelig nedtur å få en slik alvorlig diagnose.
ME-sykdommen begynte som mild og er nå dessverre blitt av alvorlig grad. Vår livsglade, sprudlende jente er blitt røvet fra oss av denne svært invalidiserende sykdommen. Og hun er bare en av mange. En av mange som savnes rundt middagsbordet, til fredagstacoen, til fest og feiring med venner eller et kafebesøk med bestisen.
En av mange som får livene sine lagt i grus, drømmene knust og som opplever å stå i en konstant kamp om å få den hjelpen og støtten de trenger fra helsevesenet.
Derfor er det så innmari viktig med slike ideelle frivillige organisasjoner som Fokus på ME som samler inn midler til forskning. Uten forskning kommer vi ikke videre. Det MÅ finnes en kur for dette! Jeg er derfor så utrolig takknemlig for at jeg nådde målet med bursdagsinnsamlingen min. «Så tusen, tusen takk fra dypet av mammahjertet mitt til alle dere som vil være med å gi HÅP til Elin og alle ME-syke med familier. Når jeg føler meg hjelpeløs og maktesløs som mor i møte med denne sykdommen, er det fantastisk sterkt å se at så mange har ønsker å bidra til mer forskning. Da er det godt å vite at små ringer i vannet, kan gi store bølger.
En mor er alltid en mor!
Det å være mor til et ME-sykt barn er like hjerteskjærende om barnet er 12 år, 23 år eller 37 år. Et kjent sitat sier: "en mamma holder barnets hender en liten stund, men hjertet for alltid"...
Så støtt gjerne kampen ME-mødrene (og fedrene) kjemper for barna sine, og gi et bidrag til Fokus på ME sin innsamlingsaksjon for biomedisinsk forskning på Haukeland».
Gro Våge, Revetal i Tønsberg, Vestfold og Telemark fylke
«Jeg er mamma til en datter på 30 år med svært alvorlig ME.
Det er vanskelig å presentere seg som mor til en svært alvorlig syk ME pasient uten å presentere pasienten,
for det er egentlig det livet dreier seg om.
Jeg er egentlig barnehagelærer, en jobb jeg elsker men måtte sette på (80%) pause.
Nå har jeg mange andre jobber:
-
Jeg er ARMENE OG BENA OG STEMMEN til en som ikke har krefter til å bruke sine egne
-
Jeg er SYKEPLEIEREN som har tre skift i døgnet, fordi hun er totalt pleietrengende, kan ikke røre en eneste kroppsdel og er avhengig av intravenøs ernæring. Som ikke kan ta fri hvis jeg er syk, men heller anstrenge meg mer så hun ikke blir smittet.
-
Jeg er LEGEN, for det er ingen der som vi kan lene oss på, som følger med på forskning eller kan tilpasse det som trengs av hjelp til en som får symptomforverring av den minste belastning
-
Jeg er PSYKOLOGEN til en som er fratatt alt og ikke har vært ute av senga på syv år. Som skal gi håp når jeg selv synes det er håpløst og gi mening når dagene kjennes meningsløse
-
Jeg er SEKRETÆREN som organiserer dagene – også de stundene jeg får fri og noen andre skal være her, som skriver prosedyrer (en hel tykk perm), sender mailer, ringer leger ordner bank-ting...
-
Jeg er LAGERSJEFEN, som holder orden på at vi til enhver tid har nok lager av sterile og usterile kompresser, sprøyter i alle størrelser, kanyler, medisiner og en masse annet jeg ikke en gang visste hva het før. Totalt mellom 150 og 200 forskjellige ting
-
Jeg er VASKEDAME, som vasker og bretter og passer på at det alltid er stort nok lager av håndklær, sengetøy, nattskjorter etc
-
Jeg er KOKKEN, som holder kontakt med ernæringsfysiologen og lager mat som er best mulig sammensatt, som jeg moser i blenderen og gir med sprøyter rett i magen
-
Jeg er FYSIOTERAPEUTEN
-
ERGOTERAPEUTEN
-
Og kanskje det såreste, VENNEN, for det de fleste andre er borte
Jeg er heldig som får bevege meg ute hver dag i frisk nydelig luft, mens hun ikke en gang har krefter til å ta i mot at jeg åpner vinduet hennes noen centimeter så hun kan kjenne luften der hun ligger i det mørke rommet.
Jeg er heldig som får kjøre av gårde en dag i uken til jobben jeg er så glad i, mens hun bare kan drømme om den dagen hun kan stå opp og starte på utdannelsen hun gleder seg til.
Det gjør så vondt å se den fantastiske datteren min ligge der med smerter og kvalme og miste hele livet sitt. Det er tøft å stå på fra seks om morgen og til jeg legger meg og enda ikke strekke til. -og jeg kan ikke si annet enn at jeg gleder meg til den dagen jeg kan dra på hytta å ta et bad uten å planlegge uker i forveien eller gå rolig gjennom butikken i stedet for å løpe fordi jeg alltid må fort hjem.
PENGER TIL FORSKNING ER DET SOM KAN GI HENNE OG OSS LIVET TILBAKE. -SÅ MITT STØRSTE MORSDAGSØNSKE ER AT MANGE GIR ET BIDRAG SÅ DETTE MARERITTET KAN GÅ OVER».
Rakel Johansen, Skien, Vestfold og Telemark fylke
«Jeg er Rakel Johansen 44 år, bor i Skien og er mamma til to flotte gutter. To gutter som har blitt frarøvet livet, av en sykdom som ingen tror på. En sykdom som stjeler livskvalitet, venner, skole og framtid. Å ha barn med Alvorlig grad av ME, må man være psykisk sterk, tilegne seg kunnskap og være tålmodig. Ikke bare tålmodig med den nye hverdagen, men også med apparatet rundt. Guttene ble syke av Kyssesyken da de var 3 og 5 år, høsten 2013 og ble aldri bedre, og en omfattende og grusom tid lå foran oss. Ikke bare med utredninger, men også med kunnskapsløse fastleger, overleger, helsesøstre, psykologer og skole.
«Ingen så små barn kan ha ME»
Det siste 1,5 året har vært det tøffest, i forhold til leger, sykehus og barnevern.
Guttene var stabilt dårlig, men etter 50 timer med observasjon på 3 mnd har de blitt mye dårligere.
Men vi vant!!
Barnevernet er ute av livet vårt og guttene får ta konsekvensene!
Hadde vi ikke hatt en veldig dyktig advokat med mye kunnskap om ME og lederen i ME foreningen i Telemark, hadde vi mistet ungene. Barneavdelingen på Skien sykehus og Barnevernet var overbevist om at jeg hadde Funksjonell lidelse/ Munchousen syndrom by proxy, fordi guttene ikke ble friske/friskere, som de påstår barn med ME gjør..
Jeg har aldri vært sååå sliten som jeg var sommeren/ høsten 2021 og advokaten har fortsatt en jobb å gjøre med å slette dokumenter fra psykologspesialisten (som jeg aldri har møtt) og som påstår jeg har Funksjonell lidelse.
Nå etter 8 år og 3 runder i Barnevernet får guttene endelig den oppfølgingen de har krav på..! Både undersøkelser og symptomlindring med medisin. Ikke minst ro for å ha en mulighet til å bli stabile.
Det er så viktig å fortsette å forske på ME, finne en biomarkør! Da hadde vi hatt et hjelpeapparat rundt, som ville ha hatt kunnskap nok til å ta ansvar, trøstet og vist forståelse».
Kristin Johnsen, Kvaløysletta i Tromsø, Troms og Finnmark Fylke
«En av mine voksne sønner har ME og er alvorlig syk. Han lever sitt liv i en seng på et mørklagt rom der han er skjermet for lys, lyd og andres tilstedeværelse. Han er helt avhengig av aktivitetsavpassning og god skjerming for ikke å forverre sin helsetilstand. To ganger i døgnet kan noen komme inn til ham, som regel bare jeg, og da bare noen få minutter. Kanskje vi kan veksle noen ord, kanskje ikke. Det er vanskelig å sette ord på hva jeg føler når jeg må forlate rommet uten å kunne gi en klem, stryke over kinnet eller holde ham i handa. Det er utrolig sårt at det beste jeg kan gjøre for ham er å gjøre minst mulig. Denne graden av isolasjon har vi måtte forholde oss til i veldig mange år. Sykdommen er nådeløs, men forskning gir meg håp. Jeg følger med og forstår sykdommen på en bedre måte i takt med forskningsresultatene som publiseres. Jeg har tro på at forskere vil finne svar om de bare blir gitt mulighet til å forske.
Det haster med å finne svar. Hvor lenge kan et menneske holde ut under slike omstendigheter? Under pandemien har det vært stor oppmerksomhet rundt hvor skadelig det er å være isolert. Jeg håper bevisstheten rundt dette får flere til å forstå hvor alvorlig situasjonen er for ME syke og hvor viktig det er å satse mer på forskning. Min sønn og min familie har ikke mere tid å miste.
Det er en stor tilleggsbelastning at sykdommen er dårlig forstått både i samfunnet generelt og i helsevesenet.
Det er for eksempel ingen selvfølge å få adekvat medisinsk oppfølging og symptomlindrende behandling om du har ME. Ortostatisk intoleranse blir utelukkende forklart med dekondisjonering og tilbud om hjelp har i flere år vært begrenset til fysioterapi. Jeg øyner et håp om bedre oppfølging nå og det er takket være forskning.
Selv med et godt samarbeid med tjenestene, der de både ser hjelpebehovet, forstår sykdommens natur og ønsker å tilby hjelp kommer vi til kort. Det sentrale symptomet aktivitetsutløst symptomforverring (PEM) gjør det vanskelig å ta imot hjelp når toleransen for aktivitet er så ekstremt lav.
Vi trenger sårt forskning som kan åpne opp for medisinsk behandling og gi en bedre forståelse for hva ME egentlig dreier seg om».
Skrive av Ola Didrik Saugstad, Professor, dr. med.
ME i vår tid – tid for å handle
I 2024 er det 55 år siden Verdens helseorganisasjon klassifiserte ME som en nevrologisk lidelse og 9 år siden helsemyndighetene i USA slo fast at ME er en fysisk sykdom. For snart 3 år siden sluttet britiske helsemyndigheter seg til dette synet. De siste årene er det kommet et utall av artikler som dokumenterer biomedisinske avvik ved ME. Det er i flere artikler påvist lavgradig inflammasjon i sentralnervesystemet, energiproduksjonen i cellene er vist nedsatt, immunsystemet er affisert, blodårene reagere ikke normalt på stimuli ved å trekke seg sammen eller utvide seg når det er behov for det, og det er vist genetiske endringer som knytter ME til de såkalte autoimmune sykdommer. I en artikkel 18. mars i den kjente engelske avisen The Guardian karakteriserte George Monbiot kampanjen for å gjøre ME til en psykosomatisk sykdom som den største skandalen i det 21. århundre. Til tross for at en serie artikler nå viser skadevirkningene av å prøve å gjøre ME pasiente friske med kognitive teknikker og gradert trening, fortsetter noen få, men høyrøstete personer, å hevde at slike teknikker er effektive. Men ved å se nærmere på disse påstandene vil en finne at de studier de refererer til ikke definerer ME etter anerkjente internajonale retningslinjer, og ofte inneholder artiklene fundamentale mangler og feil. Det er heller ikke gjort noen adekvate studier på de aller sykeste ME pasientene. En stor del av vårt helsevesen og en rekke samfunnsinstitusjoner synes å ha akseptert den feilslåtte psykosomatiske tilnærmingen til ME. Det kan virke som de ikke vil snu og ta innover seg dagens nye kunnskap. Vi opplever at norske kommuner er så smålige at de ikke vil betale for skikkelig stell av alvorlig syke ME pasienter. ME pasienter og deres familier blir stadig forfulgt av Barnevernet. Er det virkelig slik at egen prestisje er viktigere enn pasientenes ve og vell? Historiens dom vil bli nådeløs over dem som fortsatt mener at ME pasienter kan tenke seg friske, men så lenge kan ikke dagens ME pasienter vente. Det må handles nå!
Skrive av Jørgen Jelstad, utdanna fysioterapaut men jobbar som journalist og forfattar. Boka «De bortgjemte» er eit resultat av over to års arbeid der han har lese tusenvis av boksider, forskingsartiklar, doktorgrader, avisartiklar, dokumentarar, rapporter og offentlege dokument frå postjournalar:
Markering av 12 mai helsing til «Fokus på ME»
Tid er penger, heter uttrykket. Men for folk som er kronisk syke, er det mulig å omformulere. Tid er tap.
Tapt helse. Tapt økonomi. Tapt familieliv. Tapt hverdag.
Tapt normalitet.
Som syk taper du hele tiden tid som du, med mindre uflaks i livet, hadde hatt som frisk.
Klokka går. Dag etter dag.
Og da får man dårlig tid, da. Samtidig som man er dømt til å sette sin lit til den mest tidkrevende øvelsen vi mennesker holder på med: forskning.
Den tiden har ikke folk som er rammet av sykdom. Særlig ikke når mangel på forskning også innebærer mangel på behandling, mangel på god oppfølging og mangel på en grunnleggende anerkjennelse av at man er alvorlig syk.
Jeg har, helt siden jeg ga ut boka "De Bortgjemte" i 2011, gjentatt gang på gang at ME-feltet er i endring til det bedre. Med mer forskning og gradvis mer anerkjennelse.
Det er sant. Samtidig er det like sant at det går saktere enn jeg hadde trodd og håpet. Små skritt tar deg selvsagt også framover, men det kan av og til føles verre å gå sakte enn å stå stille. For du vet at det kunne gått så mye fortere.
Men jeg kommer nok en gang til å gjenta meg selv. ME-feltet har endret seg det siste tiåret. Og det har ikke stoppet opp.
De offisielle retningslinjene for diagnostisering, oppfølging og behandling har endret seg i betydelig grad til det bedre i en rekke land, som i USA og Storbritannia. Det har kommet innflytelsesrike rapporter fra sentrale internasjonale helseinstitusjoner som har slått fast at ME er en alvorlig sykdom som må følges opp på en langt bedre måte enn før. Langt flere markante forskere har involvert seg i ME-forskning. Nylig publiserte forskere fra det amerikanske folkehelseinstituttet en av tidenes mest omfattende studier på ME-syke. Den slo fast at en rekke ting i kroppen ikke fungerer slik de skal. Og med pandemien kom lang-covid og en oppmerksomhet om infeksjonsutløste sykdommer som man aldri tidligere har sett, blant dem ME. Det har utløst enorm medieoppmerksomhet, store bevilgninger til forskning og kraftig økt interesse fra en rekke forskningsmiljøer. Da det amerikanske magasinet Time nylig satte opp sin berømte liste over de 100 mest innflytelsesrike personene på helsefeltet det siste året, var flere av navnene på lista involvert i ME-feltet.
Samtidig vet jeg at det er en nokså fattig trøst for noen som selv er syke og venter på endringer i sin hverdag. På behandling. Skikkelig oppfølging. Anerkjennelse og aksept. Når hver dag kan kjennes som tapt tid.
Det er grenser for hvor glad man kan bli av at situasjonen nok blir bedre for fremtidens ME-syke.
Allikevel blir jeg stadig slått av livsmotet og kraften til langt de fleste av de jeg har møtt som er rammet. Mange av dem lever så tøffe liv at det er umulig for de fleste av oss å forstå hva det innebærer. Like fullt gyver de løs med pågangsmot og (ofte) en god dose svart humor. De snakker om håp om bedre dager, samtidig som de gjør det beste ut av de dagene de har. Selv hos de hardest rammede finnes det gjerne en gnist, selv om de knapt lever, kun overlever.
Og de siste årene har det også kommet stadig flere stemmer. Som forteller om hvordan det er å leve med ME. Og som tør å ta plass i offentligheten og vise fram all den kunnskapen de har, både om forskning og levd liv. Ingen nevnt, ingen glemt. Dere vet hvem dere er, og dere er steintøffe.
Men i denne sammenheng skal jeg nevne én av dem, og det er Agnete. Hun som i årevis har jobbet med arrangere imponerende forskningskonferanser i Stryn, og som samtidig har samlet inn store beløp til forskning på ME. Fordi hun har tro på at kunnskap flytter holdninger. Og slik bidrar hun til å flytte fjell. Skritt for skritt.
12. mai er den internasjonale ME-dagen, og jeg ble spurt av Agnete om jeg kunne skrive en liten hilsen. Så dette var mitt forsøk på noen ord på dagen. Jeg håper noen nå kanskje tenker at de selv har lyst til å støtte de som er rammet og alle rundt dem. Da er et lite bidrag til mer forskning det mest meningsfulle du kan gjøre. For det nytter.
Skrive av Anne Kielland, Sosiolog og forskar ved Fafo «Tjenesten MEg»
‘Fokus på ME’ har bedt meg komme med noen refleksjoner i etterkant av forskningsprosjektet jeg har deltatt i, Tjenesten og MEg, i anledning ME-dagen. Som sosiolog har jeg i denne prosjektperioden ofte undret meg over hva det er med det harde ytringsklimaet i akkurat ME-Debatten, og kanskje særlig i redaktørstyrte medier. Hvordan har en sykdom som ME endt opp som klikkagn i media på denne måten? Hvordan kan man gjøre mening av medias polariserende håndtering av nettopp ME-diagnosen? Og hvilke konsekvenser har dette harde ytringsklimaet for de som er berørt av denne sykdommen?
Det heter seg at «Folk går ikke til krig over vitenskap, de går til krig over følelser. Og jeg tenker at følelser er det som forklarer vanlige folks engasjement og klikk-iver i den medieskapte ME-debatten. Bevisst eller ubevisst spiller debattanter – og redaktørene som gir dem en plattform – fram nettopp slike følelser i folk. Og en trigget leser klikker, kommenterer og deler. Fra et sosiologisk perspektiv er dette problematisk, fordi formen på dagens debatt bidrar til å forsterke noen allerede skadelige stereotypier av pasientgruppen.
Kan mengden av, og tykkelsen på, de fete typene i medieoverskriftene i ME-debatten forstås bedre utfra hvordan den reflekterer lesernes følelser overfor den samfunnskontrakten velferdsstaten vår er tuftet på? Jeg tror det. Kort oppsummert utrykker denne samfunnskontakten mellom styrende og styrte at vi her i Norge aksepterer et relativt høyt skattenivå i bytte mot et sosialt sikkerhetsnett. Dette sikkerhetsnettet har to premisser. For det første skal vi garanteres støtte til et anstendig liv dersom vi skulle miste inntektsevne. For det andre skal de, som gjennom skatt betaler for ordningen, kunne stole på at skattepengene deres går til det som i eldre tider ble betegnet som «de verdig trengende», og ikke til folk man tenker er «arbeidssky» eller «hypokondere».
De to premissene kan det være vanskelige å balansere. Det er politisk enighet om velferdsstaten i Norge, men vi ser politiske forskjeller i den relative vektleggingen av de to prinsippene. Det politiske mantraet «det skal lønne seg å jobbe» illustrer en oppfatning om at arbeid eller trygd utgjør et reelt valg for et ikke-ubetydelig antall mennesker. Det vil utvilsomt være gråsoner der det er tvil om hvorvidt enkeltpersoner eller grupper av trygdesøkere faktisk er det folk oppfatter som «verdig trengende». Det er i hovedsak størrelsen på denne gråsonen det er uenighet om, og i hvilken grad den er triviell. Noen vil i større grad prioritere trygghet for inntektssikring, og derfor å la tvilen komme tiltalte til gode. Andre er mer opptatt av at trygdeordningene våre ikke skal kunne misbrukes, og derfor vil de støtte strengere krav for uføretrygd. Grader av aksept for et høyt skattenivå henger gjerne sammen med holdninger til disse to posisjonene.
Det er sterke følelser forbundet med begge disse to premissene i velferdsstatens samfunnskontrakt: På den ene siden frykt for at man selv, eller andre «verdig trengende», skal havne på bar bakke ved tap av inntektsevne. På den andre, frykt for å bli lurt av folk som vil utnytte skattepengene de har betrodd en kanskje for godtroende og ettergivende stat. Mens den opphetede ME-debatten framstår som en faglig argumentasjon mellom to medisinske vitenskapelige posisjoner (mellom på en ene siden biomedisinske og på den andre siden psykososiale forklaringsmodeller), så er det verdt å minne om at folk sjelden får med seg de helt store hordene i krig over vitenskap. Folk går til krig over følelser, også når de klikker, deler og yrer seg i kommentarfeltene.
Når ME-debatten i så stor grad har blitt klikkagn i norske tabloide (men også i noen presumptivt mindre tabloide) medier, så skyldes det kanskje at argumentene i den pågående debatten i så stor grad pirker borti nervesentrene for også vanlige folks følelser; henholdsvis frykten for å bli hjelpeløs, og frykten for å bli utnyttet. Og at debattanter og redaktører kanskje mer eller mindre bevisst nører opp under nettopp disse følelsene. Når noen debattanter hevder at i «virkelighetens verden blir folk friske av ME» og antyder at visse behandlingsmetoder kan være kurative for de som faktisk ønsker en vei ut av sykdommen, så forsterkes, enten man vil det eller ikke, inntrykket av at mennesker med ME velger å tære på fellesressursene når det faktisk finnes veier tilbake til et yrkesaktivt liv. Når den andre siden, igjen med medienes hjelp, deler hjerteskjærende pasienthistorier, så utløser de naturlig nok rettferdig harme hos sine medmennesker, men rører også ved disse medmenneskenes egen frykt for at de selv eller noen de er glade i skal havne i et slikt uføre.
Hvis man anerkjenner hvordan dagens ME-debatt kan utløse slike dype følelser i folk flest, så forstår man også hvordan debattens retorikk og debattklima kan påvirke lesernes holdninger til pasientgruppen selv. Styrkes mistenkeliggjøringen av de ME-syke, så blir veien også kort til å plassere en pasientgruppe i en slags gråsone, og derfra er veien kortere til å utdefinere dem som mennesker som vi må la tvilen komme til gode. Da kan de også med mindre samvittighetskvaler plasseres utenfor velferdsstatens og vårt eget medborgersansvar som skattebetalere. Framstår mennesker med ME i velgernes øyne som en gruppe som kanskje ikke virkelig befinner seg blant de «verdig trengende», blir de da også en pasientgruppe politikerne våre ser at de ikke vil miste mange velgere på å fortsette å neglisjere?
I forskningsprosjektet Tjenesten og MEg, så hvilke bekymringsfulle konsekvenser ytringsklimaet i mediehåndteringen av ME får for måten ME-syke møtes på. Mennesker med ME opplever ikke bare å bli mistrodd i møte med helse og velferdstjenesten, de møter også mye avvising og skepsis blant vanlige folk, og noen også blant venner og familie.
I anledning ME-dagen har jeg lyst til å oppfordrer debattanter og redaktører til å tenke igjennom virkningen av ordene og retorikken de bruker og gir plattform til. Ord leder til handlinger, ord og handlinger nærer sosiale utstøtingsmekanismer, og slik utstøting forverrer både livskvalitet og helse i en gruppe som har havnet nær bunnen av samfunnets sosiale rangstige.
Vårt prosjekt er over, men for ettertiden har jeg et ønske om at forskere som er gode på språk og retorikk kan gå igjennom medier og debattanters kommunikasjon om ME. Et særlig mål for slik forskning bør være å dokumentere hvordan et skarpt debattklima kan ha påvirket en sårbar pasientgruppe både helsemessig og sosialt.
Jeg ønsker alle pasienter og pårørende en god markering av ME Dagen.
Skrive av Mette Schøyen, utdannet bioingeniør, ME syk, pårørende til to ME-syke barn. Tidligere rådgiver for barn, unge, pårørende og de sykeste i Norges ME-forening:
12. mai. Den internasjonale ME-dagen: Fiksjon og virkelighet
……. slik kunne historien ha vært …….
- Vi fikk et sykt barn. Etter en kraftig halsinfeksjon.
Symptomtrykket ble stadig mer alvorlig og symptombildet svært skremmende. Den ekstreme blekheten, smertene, søvnen som aldri kom, hjernen som ikke lenger virket, blålige lepper og negler, lilla føtter, hjerterytmeforstyrrelser, robotaktig gange, lufthunger, muskelsvakhet, ødemer, energisvikten, og så mange fler av disse uforståelige og foruroligende symptomene.
Vi var redde, MEN nå fikk vi virkelig erfare det Norske helsevesen og hjelpeapparatet på sitt beste. God informasjon, god støtte og opplevelsen av alltid å ha noen som gikk veien sammen med oss.
Legen mistenkte tidlig Myalgisk encefalomyelitt, og før diganosen ble satt, fikk vi klare råd om hvordan forholde seg til denne alvorlige multisystemiske sykdommen. Sykmelding fra skole, ro og hvile hjemme. Vi fikk klare formaninger om at alt press ville forverre sykdommen, for dette måtte tas på største alvor.
Det føltes trygt og godt med jevnlig oppfølging hjemme av lege med god kunnskap og erfaring på sykdommen. Vi fikk tilbud om noen vi kunne snakke med hvis ønskelig, ernæringsfysiolog for diett, ergoterapeut for hjelpemidler, anbefalinger om å lage nettverk med andre pårørende gjennom pasientforeningene. Sterkt fokus på energiøkonomisering og aktivitetsavpasning for å legge godt grunnlag for stabilisering, symptomlette og bedring.
Vi fikk tidlig starte utprøving av flere medisiner og behandlinger som nå var tilgjengelige etter intensiv forskning pga svært store bevilgninger siste tiår på denne ivalidiserende sykdommen.
Familien rundt ble ivaretatt, pleiepenger var en selvfølge, søsken ble sett og fulgt opp.
Livet er nå blitt godt, om ikke barnet er 100% fungerende, leves livet så godt som normalt takket være ivaretakelse, god kunnskap og en fungerende medisinsk behandling.
Vi retter en stor TAKK til hjelpeapparatet, til gode forskere og til myndigheter som har bevilget store summer for å løse ME gåten. Som har satt “Fokus på ME”!
… slik burde historien ha vært …
Men i stedet møtte vi, og mange med oss, helt andre realiteteter.
Vi møtte et helsevesen, særlig spesialisthelsetjenesten, som ikke anerkjente sykdommen, ikke trodde på den syke og som ga helt feil råd. Råd som førte til forverring. Som anklagde barnet for å “legge seg til” for å oppnå sekundærgevinster/oppmerksomhet og som anklagde mor for sykeliggjøring av barnet.
«Etter min erfaring er det verste symptomet
et ungt menneske med denne sykdommen opplever, mistroen fra hjelpeapparatet.
Dette skaper så mye skade at mange ungdommer aldri kommer seg etter dette.» - ME spesialist og barnelege David Bell
Vår historie startet 20 år tilbake i tid, men situasjonen er i hovedsak den samme. Jeg vil tørre å påstå: om mulig ennå verre på noen områder. Spesielt når det gjelder barn/unge og de alvorlig syke. Liten anerkjennelse, press som forverrer, trussel om barnevern ved skolefravær og om bedring ikke skjer. Og mor er “den skyldige”. Alvorlig syke nektes en hjelp de kan ta imot, sykdommen anses som “vondt i viljen”. Alvorlige forverringer er ikke uvanlig. Pårørende kjemper hjerterå kamper som kan knekke de sterkeste.
Så lenge våre helsemyndigheter samt vårt helsevesen ikke anerkjenner ME som den alvorlige kroniske multisystemsykdom den er, vil situasjonen ikke bedre seg.
Helsemyndigheter i en rekke land anerkjenner nå ME som en kronisk multisystemsk sykdom det ikke finnes en kur for: USA (2014, 2015, 2023), Storbritannia (2021), Belgia (2020), Nederland (2018), New Zeeland (2024), Tyskland (2023). De fraråder behandlinger som forverrer, men som Norge fortsatt anbefaler …. På tross av at pasientene blir sykere.
Dere som sitter med makten, våre helsemyndigheter og våre helsetopper på feltet, våre politikere, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Hdir, HOD, FHI: Ved å underkjenne ME som kronisk multisystemsykdom uten en kur, ikke ville lytte til forskning som viser tydelig det samme, velge å lukke ørene for de sykes historier, bærer dere et tungt ansvar.
Som ledende helsemyndigheter, står dere ansvarlig for feilbehandling, stigma, manglende anerkjennelse, barnevernsmeldinger og manglende forskningsmidler.
Deres utdaterte holdninger er også skyld i historier som, i noen tilfelle, ikke kan beskrives som annet enn mishandling av svært syke mennesker i vårt hjelpeapparat.
Til dere som sitter med makt til å definere våre liv:
Kartet dere tegner stemmer ikke med terrenget vi lever i.
Og det er vel fortsatt slik at terrenget eier fasiten.
Når skal dere se at Keiseren er naken?
Dere har alle muligheter til å endre situajonen for ME-syke.
Spørsmålet er, har dere motet og viljen?
Skreve av Kjersti Krisner,
Arbeidende for rettssikkerhet og menneskeverd for ME-rammede.
Ergoterapeut med mangeårig erfaring innen 1.og 2.linjetjenesten.
Mangeårig erfaring i omsorg for svært alvorlig, alvorlig og moderat syke ME-pasienter innenfor og utenfor egen familie.
Mangeårig kontaktperson for de alvorligste syke ME-pasientene i Norge.
Pasientrepresentant ved opprettelsen av ME-Senteret, sengeplasser for de sykeste, ved Oslo Universitets Sykehus, OUS.
- Jeg ville gjerne ha sagt
Det er en ære å bli spurt om å skrive noe til ME-dagen for Fokus på ME. Jeg ønsket som en av flere som skulle skrive, å fokusere på den ødeleggende stigmatiseringen, på opphavet til den og på de store konsekvensene. Jeg vet mye om det, etter mer enn 30 års erfaring med ME som fagperson og pårørende, som rådgiver for de sykeste og som arbeidende for rettssikkerhet og menneskeverd for ME-rammede. Alvoret har satt seg i ryggmargen. Dramatikken har vært intens, hjelpen vi har fått, har vært livreddende og kampen for å gi verdighet til ME-syke, viktig.
Livet mitt er fullt, og jeg konkluderte til slutt med at jeg ikke maktet å skrive et innlegg som ønsket. Det ble for krevende i min uforutsigbare livssituasjon. Jeg vet ikke om den noen gang vil bli forutsigbar igjen før forskningen tar over for påstander og overtro og setter en stopper for at syke mennesker blir plaget.
Men hvis jeg skulle ha skrevet, så ville jeg skrevet hvordan det er å bli alvorlig syk som barn, ung eller voksen, og bli fortalt direkte eller hentydet, at en lyver eller fantaserer, at man ikke er syk, men bare tror man er det. Jeg ville skrevet om hvordan det er å få livet satt på hodet for en hel familie og som enkeltmennesker og om alle ringvirkningene det har i så utrolig mange retninger og forhold. Jeg ville sagt noe om hva det gjør med en som syk og som pårørende, å bli påført og pålagt skam som andre mener at en skal ha fordi man egentlig ikke er syk. Man får høre at man «faker» eller ikke forstår en virkelighet som andre har definert. Slik blir barn, unge og eldre påtvunget en konstruert virkelighet i møte med sin egen virkelighet som er fylt med savn, med smerter, med en kropp som ikke vil fungere og som herjes av et utall av symptomer og med forvirring fordi en ønsker inderlig å forstå hva som skjer med en.
Jeg skulle fortalt om trusler om å bli fratatt barn, eller om hva det vil si for barn å bli hentet av barnevernet fordi et av barna i en familie er blitt ME-sykt. Jeg ville fortalt om vanviddet i at et barn blir flyttet fra fosterhjem til fosterhjem fordi det lengter etter Mor og vil hjem, men nektes det fordi det hevdes at Mor har gjort et søsken sykt. Jeg ville uttrykt undring over hvordan barnevernet kan ha utøvende myndighet og stille seg over medisinsk ekspertise begrunnet med at barnevernet ikke tror på den medisinske konklusjonen. Og om en da til slutt lykkes å få barna hjem, etter flere år med ødeleggende kamp, hvor man har strukket seg i alt i dyp fortvilelse, og barnevernet har brukt alt de kan bruke for å vinne sin sak, og når mulig, malt hva de kan finne på veggen synlig for alle, hvem tar da ansvaret for en ruinert økonomi og alt som er ødelagt? Jeg ville diskutert hvem de gjør det for og hvem som bærer konsekvensene? Det er vanskelig å tro hva en blir vitne til i disse oppkonstruerte konfliktene med barnevern på krigsstien og ME-syke barn med søsken som gisler.
Jeg ville fortalt om ensomhet for både pårørende og den syke, om inderlige behov for å bli hørt og bli trodd og for den syke å bli skjermet uten å tolkes i hjel med en sykdom som en erfarer at ubarmhjertig og uten nåde, stjeler deres liv.
Jeg ville undret meg over at det er en regjerende viten som sier at ME er en nevrologisk sykdom som rammer multisystemisk. Det er også hva WHO, Verdens Helseorganisasjon, sier, mens det for enkelte medisinere synes viktigst å spre sin personlige tro på ME som en psykosomatisk sykdom. Samtidig ser man vantro, at de bevisst og ufint sår tvil om redeligheten til leger som kjemper for en biologisk forståelse.
Jeg ville videre undret meg over hvor svakt grunnlag disse frontkjemperne bygger sin tro på, og hvilken makt de greier å oppnå for sine påstander. Jeg ville skrevet om hvordan deres tro, formidling og misbruk av posisjoner, er et fundament for nedlatenheten og forakten pasienter utsettes for.
Jeg ville satt lyset på disse frontkjempernes åpenbare tette samarbeid med en som har påvirket svært mange ME-pasienter i Norge ved å fortelle dem at «de selv gjør sin sykdom». Det er brukt manipulerende teknikker, med innbakt hypnose på kurs som desperate pasienter betalte et femsifret beløp for å delta på. Jeg ville stilt spørsmål ved om de som ble frontkjempere i dette, glemte å undersøke hvordan det gikk med de som rapporterte bedring. Er de klar over at kun en liten gruppe på 80 av muligens ett par tusen som deltok, står frem som bra i dag. Likeså burde det ha alarmerende interesse at svært mange av pasientene som deltok, noe senere skal ha meldt seg for å få delta i medisinsk forskning hvor belastende kreftmedisin ble prøvd ut, i håp om å få bli bedre. Jeg ville skrevet og lurt på hvor mange som ble verre etter kurs, hvor mange ble isolerte og svært syke etter en stund og hvor mange gikk inn i depresjon. Jeg vet ikke, men jeg ville ha undret.
Det er fortvilende når en psykosomatisk forståelse tar fra syke, i alle aldersgrupper, verdighet og beskyttelse og gjør rettigheter og åpenbare behov til kamparenaer. Jeg ville spurt om hvorfor å være naturaktivist i protest mot ødeleggelse av naturens liv, er en naturlig rettighet, mens å være ME-aktivist hvor en protester fordi ens liv ødelegges, ble av disse frontkjemperne gjort til et skjellsord.
ME og død er et annet alvorlig tema som både benektes og forties. Det er et vanskelig tema, og en fortvilende fare som jeg burde ha skrevet om hvis jeg skulle ha skrevet. Da ville jeg ha nevnt at vi som har stelt de aller sykeste, vet at vi ofte har kjempet mot døden, og at rett omsorg, næring som kan tas inn og tas opp, ro og tilrettelagte omgivelser er viktige elementer for å få leve og leve verdig. Erfaring har vist at ME synes å ha en iboende evne til å holde folk i live, og at svært få dør uansett hvor syke de er. Men to av pasientene en leser om i «De Bortgjemte» av Jørgen Jelstad, vet vi at er døde. Begge er under pseudonym i boken, begge var unge da de ble syke og begge var syke i mange år. Det er grunn til å spørre om de ville vært i live i dag, hvis personer i helsevesenet hadde behandlet dem annerledes. Jeg ville også skrevet om at for svært syke, er gode behandlere svært viktige. Behandlere som er kunnskaps- eller hensynsløse, kan ødelegge svært mye på kort tid og enda mer om de får holde på lenge. De dårlige har mange ulykkelige historier i sitt kjølvann. Blant disse historiene er også desperate og fortvilede selvmord. Flere av selvmordene er utført etter å være nektet smertelindring, gjerne i kombinasjon med ufin behandling, nedlatende kommentarer og for noen hva de opplevde som trusler om forflytning og utestengelse fra behandlingssted etter påstander i avisartikler som farget synet til pleiere og andre ansvarlige. Når smertene er forferdelige eller ens tålegrenser langt overskredet, er det viktig å bli trodd, viktig å bli møtt med respekt. Det er ulykkelige historier dette, og det kan være grunn til å spørre hvem som er de egentlige ansvarlige.
En annen alvorlig konsekvens jeg ville ha skrevet om, er at det følger en manglende, en fratatt rett, til å sørge over tap med diagnosen ME. Man er ikke og har ikke vært reelt syk, så hvorfor skal en sørge? Man møter det tilnærmet overalt.
Det blir et paradoks når vi vet at i bearbeiding av alvorlige traumer, er en sorgprosess viktig. Å være fratatt normalt liv i flere år, vil naturlig medføre alvorlige traumer. Jeg ville derfor spurt om hva som skjer med et barn eller en ungdom som blir bedre etter mange års sykdom, og ikke møtes med respekt av helsepersonell eller i samfunnet forøvrig. Hvordan er det å komme tilbake å møte mistillit? Hvordan er det å komme tilbake annerledes enn en var før? Jeg ville skrevet om en tapt ungdomstid og å komme tilbake til ufine kommentarer og fremmedgjøring. Som ME-syk eller pårørende er en vant til å møte og forholde seg til mistillit, men å møte dette etter et tapt liv, er ikke bare ille, det er meget alvorlig.
Til slutt ville jeg ha skrevet om håp, om livskraft og om glede blant ME-syke. Det er sterkt å følge pasienter nært år etter år. Det er også sterkt å få følge flere i bedring. Utholdenhet og livsvilje er styrker som preger dem. Det er fantastisk å møte helsepersonell som ivaretar, som bistår og som møter pasienter med forståelse, kunnskap og respekt.
Vi som helsepersonell, må verne om livet. Vi må søke å se det som kommer frem som livsvilje i en svært syk. Vi må være rede til å støtte og bistå og å søke å forstå. Det er viktig at samfunnet er villig til å lytte og være med å legge til rette så pasienter har muligheter til å leve vernet, og forhåpentlig få komme seg, skjermet. Samtidig må vi holde håpet høyt for at ME-gåtene løses og at å lide i årevis av svært alvorlig ME, snart får bli historie. Inntil det er blitt en virkelighet, så krever sykdommens alvorlige realitet, at den håndteres og at det leves, utifra det vi vet.
Gå til mauren og bli vis, oppfordret Kong Salomo. Jeg ville skrevet det om, og oppfordret de som trenger vis kunnskap om alvorlig og svært alvorlig ME, å gå til dem som har lært det gjennom å leve det som pårørende eller som syk. Så må man sette dette reelle ME-livet sammen med forskningsbasert innsikt. Da er det håp om å få en respektfull behandling, og sanne og sunne møter mellom de syke og dem som har ansvar for å forstå og hjelpe.
