Den internasjonale ME-dagen 12.mai:
Den internasjonale ME-dagen 12. mai har vorte markert sidan 1992, for å skape merksemd og bevisstheit rundt sjukdomen. 12. mai er valt sidan det var
fødselsdagen til sjukepleiar Florence Nightingale. I løpet av sitt arbeid under Krimkrigen pådrog Nightingale seg krimfeber. Ho vart aldri frisk att. Resten av sitt liv tvang sjukdom henne til å bli i sin heim, men målretta som alltid fortsette ho sitt arbeid frå sengekanten. Takka vere Florence Nightingale vart sjukepleie eit heiderleg yrke. Ulike kjelde meiner at det Florence Nightingale vart sjuk av, er det vi i dag kallar ME/CFS.
For å hjelpe dei som har ME og familiane deira til å få ein betre kvardag trengs det meir forsking og kunnskapsformidling om sjukdomen. Korleis det er å leve med ME: Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Det trengst ein samla innsats til å auke bevisstheita om kampen , uvitenheita og uretten ME-pasientar og familiane deira står overfor. I fjor var det 55-årsjubileum sidan (WHO) offisielt anerkjente ME som ei nevrologisk liding med kode ICD10 G93.3, noko som understrekar kor presserande det er å ta tak i denne globale helsekrisa.
Det er 10 år sidan rapporten frå Institute of Medicine (IOM) i USA kom, der 15 forskarar gjekk gjennom 9000 forskingsartiklar og konkluderte med at ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom, som gir sterkt nedsett funksjonsnivå. I år er det 33 år sidan den internasjonale ME-dagen vart arrangert for første gong, 12. mai 1992. Tenk om vi hadde fått eit betre tilbod til ME-pasientar, eit likeverdig tilbod som er lovfesta i helse- og
omsorgstenestelova. Eit tilbod andre pasientgrupper tek for gitt.
Fokus på ME har oppretta ei innsamling også i år:
Link til spleisen: https://spleis.no/fokuspame12mai25
Vippsnummer til Fokus på ME er 548006.
Fast givar: Det er enkelt å enten bruke paypal-donerknapp på framsida
(i menyen trykk 'heim') på heimesida , eller opprette betalingsavtale i nettbanken din til Fokus på ME sitt kontonummer: 3705 37 44029
Kjøp blått silikonarmbånd med logoen Fokus på ME m.m:
https://www.fokuspame.no/butikk
Organisasjonen «Fokus på ME» meinar vi må få akselerert framgong i ME-feltet:
Alle beslutningstakarar kommunalt, regionalt og nasjonalt må ta grep, gje hjelp, og utvikle tenester som svarar til dei faktiske tiltaka ME- pasientane og deira familiar treng. Les kva Sintef og Fafo saman forska fram gjennom studien "Tjenestene og MEg". Vi treng ikkje eit tenestetilbod som gjer situasjonen verre, og målet må vere alltid å gjere det beste for dei som er ramma og deira pårørande.
Det må løyvast meir økonomiske midlar til biomedisinsk forsking. Gjennom BEHOV-ME frå forskingsrådet i 2016, når Forskingsrådet ba om innspel frå pasientar og pårørande, så fekk forskingsrådet inn over 700 innspel. Det resulterte i at ein fekk til 4 flotte forskingsprosjekt i Noreg. Mykje av ME-forskinga har vorte finansiert gjennom gåvefond, privatpersonar og pasientar. Kavlifondet si støtte til biomedisinsk forsking på ME i Norge har vore avgjerande. Dei har støtta både forskingsgruppa på Haukeland og ImmunoME-studien ved OUS.
Vi trenge ein runde med forskingsmidlar gjennom BEHOV-ME. I tillegg sikre den viktige ME-forskinga ved Haukeland med langsiktig finasiering. Forsking på ME må bli prioritert opp på nivå som tilsvarar forsking på andre alvorlege sjukdomar som MS, leddgikt, LUPUS.
12 mai 2024:
12 Mai 2024 | Fokuspame Jørgen Jelstad skreiv følgende i fjor :
"Markering av 12 mai helsing til «Fokus på ME»
Tid er penger, heter uttrykket. Men for folk som er kronisk syke, er det mulig å omformulere. Tid er tap. Tapt helse. Tapt økonomi. Tapt familieliv. Tapt hverdag.
Tapt normalitet.
Som syk taper du hele tiden tid som du, med mindre uflaks i livet, hadde hatt som frisk.
Klokka går. Dag etter dag.
Og da får man dårlig tid, da. Samtidig som man er dømt til å sette sin lit til den mest tidkrevende øvelsen vi mennesker holder på med: forskning.
Den tiden har ikke folk som er rammet av sykdom. Særlig ikke når mangel på forskning også innebærer mangel på behandling, mangel på god oppfølging og mangel på en grunnleggende anerkjennelse av at man er alvorlig syk."
https://www.fokuspame.no/12-mai-2024
World ME Alliance:
World ME-Alliance oppfordra i fjor pasientar over heile verda til å bli ei #GlobalVoiceForME 12. mai. - Saman kjemper vi mot en global helsekrise.
«I nyere tid har landskapet til ME utviklet seg med COVID-19 som har utløst en økning i antallet individer som er rammet av ME. I dag anslår vi at mer enn 55 millioner individer over hele verden lever med de ødeleggende effektene av denne tilstanden. Midt i disse eskalerende tallene går medlemsorganisasjoner i World ME Alliance aktivt sammen, og forsterker deres støtte til initiativer som søker å adressere ME's mangefasetterte innvirkning på enkeltpersoner og lokalsamfunn.
ME kjenner ingen grenser, og det bør heller ikke vår innsats for å bekjempe det. Det er avgjørende at vi jobber over hele verden for å takle denne krisen»
2025: World ME-Alliance skriv:
«Myalgisk encefalomyelitt (ME), også kjent som kronisk utmattelsessyndrom (CFS), er en svekkende sykdom som rammer millioner av mennesker over hele verden. Imidlertid hindrer vedvarende myter og misforståelser dens anerkjennelse og behandling. Nedenfor avslører vi seks av de vanligste mytene om ME og deler medisinske fakta alle burde vite.
Les videre og del denne grafikken for å la dine nærmeste få vite sannheten.
1. Myte: ME er en psykisk helsetilstand.
Fakta: ME er en biologisk sykdom som forstyrrer stoffskiftet og svekker hjernen, immunforsvaret og det autonome nervesystemet.
Det starter ofte etter en infeksjon, vanlig influensa eller COVID. Millioner av mennesker over hele verden har ME, med omtrent 75 % av dem er kvinner. Mange sliter med daglige aktiviteter, opptil 75 % kan ikke jobbe eller gå på skole, og minst 25 % av pasientene er så hardt rammet at de er hjemmebundne eller sengeliggende.
2. Myte: ME handler bare om å føle seg sliten
Fakta: Det definerende symptomet på ME er Post-Exertional Malaise (PEM) – en ekstrem forverring av symptomene etter selv mindre fysisk eller mental anstrengelse.
Dette kan utløse et "krasj" som varer i dager eller lenger, og gjør selv grunnleggende aktiviteter vanskelige eller umulige. Forsøk på å presse gjennom kan forverre symptomene betydelig og kan føre til langvarig forverring.
For de med alvorlig ME kan til og med minimal anstrengelse – som å sitte oppreist, lette samtaler eller sansestimuli som lyd og lys – være uutholdelig, noe som gjør dem ekstremt funksjonshemmede og avhengige av fulltidspleie.
3. Myte: Du kan trene deg frem til å bli frisk fra ME.
Fakta: Trening kan være farlig for mennesker med ME.
I motsetning til andre kroniske tilstander der trening kan hjelpe, gjør strukturerte treningsprogrammer ofte ME-symptomer verre ettersom pasienter ender opp med å presse seg selv for langt.
Tidligere ble gradert treningsterapi (GET) anbefalt, men etter å ha gjennomgått bevisene har helseorganisasjoner som NICE i Storbritannia og CDC i USA advart mot det. I stedet oppfordres mennesker med ME til å gå tempo – balansere aktivitet og hvile – for å unngå forverring.
4. Myte: Bare visse grupper mennesker kan utvikle ME.
Fakta: ME påvirker mennesker av alle raser, kjønn, aldre og sosioøkonomisk bakgrunn.
Misforståelsen om at ME først og fremst rammer visse grupper stammer fra ulikheter i diagnose og tilgang til helsetjenester. Mens omtrent 75 % av de som rammes er kvinner, kan ME ramme alle, uavhengig av alder, kjønn, rase eller inntekt. I tillegg står marginaliserte samfunn overfor flere utfordringer med å få diagnostisert og behandlet på grunn av skjevhet i det medisinske systemet og mangel på bevissthet.
5. Myte: Lang COVID er helt forskjellig fra ME.
Fakta: Mange Long COVID-pasienter har symptomer som matcher ME.
Siden COVID-19-pandemien har forskere funnet ut at et stort antall personer med vedvarende lang covid oppfyller diagnosekriteriene for ME. Mange opplever PEM, kjernesymptomet på ME. Studier fremhever de biologiske likhetene mellom de to sykdommene, og forsterker behovet for integrert forskning og kliniske tilnærminger for disse to tilstandene så vel som andre post-infeksjonssyndromer.
6. Myte: Leger kan ikke hjelpe mennesker med ME.
Fakta: Leger kan hjelpe folk med å håndtere ME-symptomer.
Selv om det ikke finnes noen kur for ME, finnes det medfølende måter å hjelpe pasienter med å håndtere symptomene sine, i tillegg til å pacing for å forhindre PEM. Å behandle samtidige tilstander og gi medisiner for å håndtere søvnforstyrrelser, smerter og hjerte- og nevrologiske problemer kan gi betydelig lindring. Å tilby hjemmebesøk, online konsultasjoner og palliativ behandling kan utgjøre en stor forskjell for noen som lider av alvorlig ME.»
Les på World ME Alliance si heimeside
Les meir om kva er ME: https://www.fokuspame.no/kva-er-me
Les meir om forskingarbeidet ved Haukeland Universitetssjukehus: