Den internasjonale ME-dagen 12.mai:

Den internasjonale ME-dagen 12. mai har vorte markert sidan 1992, for å skape merksemd og bevisstheit rundt sjukdomen. 12. mai er valt sidan det var
fødselsdagen til sjukepleiar Florence Nightingale. I løpet av sitt arbeid under Krimkrigen pådrog Nightingale seg krimfeber. Ho vart aldri frisk att. Resten av sitt liv tvang sjukdom henne til å bli i sin heim, men målretta som alltid fortsette ho sitt arbeid frå sengekanten. Takka vere Florence Nightingale vart sjukepleie eit heiderleg yrke. Ulike kjelde meiner at det Florence Nightingale vart sjuk av, er det vi i dag kallar ME/CFS.

Det er sju år sidan rapporten frå Institute of Medicine (IOM) i USA kom, der 15 forskarar gjekk gjennom 9000 forskingsartiklar og konkluderte med at ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom, som gir sterkt nedsett funksjonsnivå. I år er det 30 år sidan den internasjonale ME-dagen vart arrangert for første gong, 12. mai 1992. Tenk om vi hadde fått eit betre tilbod til ME-pasientar, eit likeverdig tilbod som er lovfesta i helse- og
omsorgstenestelova. Eit tilbod andre pasientgrupper tek for gitt.

Vi har fått nokre historier og appellar frå fagfolk og pasientar som ein kan lese under. I tillegg har Fokus på ME har oppretta innsamling. Framover håpar vi at fleire velje å bli faste givarar. For dei som vil støtte innsamlinga i samband med 12.mai, finn ein den på Spleis og Facebook i linkane under. Elles håpar vi at folk støtte Fokus på ME, der er mange moglegheiter, enten om ein ønskjer opprette si eiga personlege innsamling, eller støtte med bidrag framover.
http://spleis.no/me12mai22
https://www.facebook.com/donate/662531184806021/

Kristian Sommerfelt, professor i barnenevrologi, Barneklinikken ved
Haukeland Universitetssjukehus:

Barn og unge med ME/CFS:

«Etter mange år med arbeid som barnelege ved flere sykehus i Norge står en ting klart for meg: ME/CFS er en svært alvorlig og ikke sjelden sykdom som er en av de viktigste årsakene til langtids skolefravær i ungdomsskolen og
videregående skole. Det er dessverre ikke holdepunkter for at man kan regne dette som annet enn en biologisk sykdom på linje med andre som for eksempel diabetes, cøliaki eller leddgikt. Den er ny-oppstått, typisk etter en infeksjon.
Prognosen er ikke god, selv om kanskje så mange som halvparten blir friske og mange av de andre får bedring. Det finnes ingen effektiv behandling ut fra kunnskapsbasert forskning.


Noe annet som slår meg er hvor ofte barn og unge ikke blir trodd av helsefaglig personell. Særlig innen spesialisthelsetjenesten. Oftere blir de trodd av fastlegene, men de som klart har best forståelse for den reelle tyngden av symptomene og den kraftig reduserte kapasiteten pasientene har er kontaktlærerne. Gang etter gang. De kjente oftest eleven før og etter sykdomsstart og forstår alvoret. Bio-psyko-sosial tilnærming er sentral ved all kronisk sykdom, men ikke annerledes for ME/CFS enn for diabetes eller leddgikt for eksempel. Det viktigste nå er tung biologisk rettet forskning på
årsaksmekanismer og mulig behandling. Det er minimal forskning på ME/CFS i forhold til at ca en av 120 mennesker er rammet. Det haster!»

Line Melby, Anne Kielland og resten av forskingsgruppa i prosjektet
«Tjenesten og MEg» - forskingsprosjekt av Sintef og Fafo:

Vi var i kontakt med Line og Anne og har trekt ut litt frå artiklane dei har skrive i
media siste tida under til 12.mai:


Når situasjonen til ME-syke var oppe i Stortinget før påske, understreket både
statsråden og de andre debattantene behovet for mer forskning. I prosjektet
Tjenesten og ME arbeider vi i Fafo og Sintef med en del av de temaene som ble reist under debatten. En av hovedfunnene våre er at tiltak som i dag pålegges ME-syke som søker støtte fra Nav, i liten grad bidrar til bedre helse for pasienten. Noen av disse gjør i stedet et flertall av pasienter sykere. Det virker lite gjennomtenkt videreføre dagens praksis i påvente av mer kunnskap om sykdom og effektive behandlinger. Dagens tiltak er dyre, skaper helsekøer, og de virker ikke. Tiltaksprosessen for ME-syke fremstår i stedet som en
byråkratisk utmattelsesøvelse overfor en skjør og traumatisert
pasientgruppe.  Er det noe som glimrer med sitt fravær i mange møter mellom
tjenester og syke, så er det den opplevelsen av respekt og verdighet
som statsråden understreket viktigheten av.

 

På grunnlag av registerdata har vi beregnet at vi i senere tid årlig har fått om
lag 1850 nye pasienter med diagnosen G93.3, post-viralt utmattelsessyndrom.
Bare i de siste ti årene utgjør dette mer enn 15.000 nye pasienter. Mange har i
tillegg vært syke i mer enn ti år, og tilfriskningsandelen regnes for svært lav.
Tallene vi finner representerer videre en betydelig økning i antallet årlige
diagnoser sammenliknet med da forrige beregning ble gjort. Pasientgruppen er altså stadig voksende.

– Vi ser rett og slett at det er en stor mismatch mellom hva de syke opplever at
de trenger og hva man får et tilbud om fra det offentlige, sier Sintef-forsker
Line Melby.
– For noen fins det ikke et behandlingstilbud i det hele tatt. Andre får et tilbud,
men opplever at det ikke er det man trenger, men i stedet tjenester man blir
dårligere av.


Psykisk vold defineres som «negative eller fiendtlige holdninger eller
handlinger, som kan gi den utsatte en følelse av frykt, avmakt, skyld, skam,
mindreverd, fortvilelse eller en grunnleggende følelse av å ikke være ønsket».
ME-syke opplever ofte møtet med helsetjenesten slik.

Forskarane har skrive fleire artiklar i media siste tida. Les utdraga og artiklane
her:

Sjå intervju med Kristian Sommerfelt, legane i forskingsgruppa ved Haukeland
Øystein Fluge og Ingrid Gurvin Rekeland her:
 https://www.youtube.com/watch?v=arljJCWUqR4
Sjå foredrag frå ME-konferanse Stryn her:
https://www.mekonferansestryn.no/youtube-kanal

ME-pasientar sine historie:

  •  Frøydis Lilledalen:

  •  Ingrid Røsvik (moderat til alvorlig grad):


Frøydis Lilledalen:
«Da multisystemiske symptomer utviklet seg for 8 år siden, var ME ikke i mine
tanker. Anstrengelsesutløst forverring stemte forsåvidt, men kognitive og
motoriske vansker? Kramper, svimmelhet, sterke smerter, kvalme - og en kropp
som ristet av melkesyre etter tannpuss? 
Det måtte være noe annet.

Etter opphold på sykehus, sykehjem og rehabilitering, kom mistanken
snikende. Var det likevel Myalgisk Encephalomyelitt som gjorde at jeg ble
dårligere av å gjøre ting jeg var glad i, med folk jeg satt pris på? 
ME-diagnosen var ikke noe jeg ønsket meg. Det fantes lite kunnskap om
sykdommen og ingen standardisert behandling. 
Jeg prøvde tilnærminger som gradert trening, kognitiv terapi og nevrolingvistisk
programmering. De hjelp ikke. Gradert trening førte til kronisk forverring.
Kognitiv terapi og NLP førte til midlertidig forverring av kognitive vansker.


Lindring av smerter og symptomdempende behandling har noe effekt. Nok til
at jeg kan bo sammen med familien. Og på gode dager, skrive, hjelpe med
lekser, eller lese i en bok. 


De siste årene har forskning på ME tiltatt. Den fikk et ytterligere boost etter
noen long-covid-syke rapporterer lignende symptomer. Man finner avvik i
celler og immunapparat. Det forskes på immunbehandlinger, mitokodrie-
boostere, og for å finne plausible hypoteser om hva som skjer kroppen, når
man opplever PEM (post exertional malaise - eller anstrengelsesutløst
sykdomsforverring). Norske forskere ved Haukeland har funnet feil i cellenes
energiproduksjon. Om de får tilstrekkelig økonomisk støtte, kan de kanskje
utvikle en adekvat behandling. Det vil bety en verden til forskjell for landets ca.
20.000 ME-syke. Fokus på ME hjelper meg å håpe. At jeg en dag kan ta jentene med meg på skogstur. At jeg kan svette i danseskoene igjen. Og ta opp jobben som psykologspesialist».

Ingrid Røsvik (moderat til alvorlig grad):
«Hvis man skal beskrive ME med ett ord så må det bli "lumsk". Med varierende
symptomer fra alle kroppens systemer som kan skifte flere ganger daglig,
dårlige perider som kan utløses av for mye aktivitet, feil mat, skiftende vær,
lesing, veiarbeid nedi gata, osvosv så kan det virke både uoversiktlig og ikke
minst uoverkommelig å forsøke å navigere seg gjennom livet med denne
sykdommen. Og i tillegg har det for mange vært en lang vei å gå for å i det hele tatt komme til en diagnose. Ofte går det år. Noen ganger ti-år. 


Når diagnosen endelig stilles så er det naturlig å tenke at nå, endelig, blir det
hjelp å få, endelig riktig behandling for å fungere bedre i hverdagen - å kunne
ta ukeshandelen og husarbeidet selv, sette seg ned med ei god bok etterpå, ha middagsgjester en lørdagskveld, delta på fotballkampene til guttungen,
dugnader og kanskje tilogmed kunne jobbe igjen!
Skuffelsen vil sannsynligvis bli stor.

Fortsatt er det lite kunnskap i helsevesenet når det kommer til ME. Enda oftere
også FEIL kunnskap. Dette kan ha store konsekvenser for den det gjelder. Det
finnes ingen statistikk over hvor mange som har blitt betydelig, varig forverret
av ME-sykdommen etter rehabilitering som lege har henvist videre til, eller
NAV har krevd som tiltak. Dette er det alt for mange som opplever, noe som
igjen viser viktigheten av økt forskning på feltet. Her er det en lang vei å gå,
men økte pengemidler er et nødvendig utgangspunkt.»

Historie vi fekk til morsdag 13.02.22:
av 4 mødre i ulike delar av landet, som er berørt av alvorleg og svært alvorleg
ME i familien fortel: https://www.fokuspame.no/modrefortel