​10.02.2020: Sal av te, kakao og karameller: 

«Fokus på ME» hadde to stand i forkant av morsdag på rema Eid, og Stryn Torg var avtalt, men dessverre var der dobbeltbooka. Vi har igjen ein del av desse varene vi selge på dugnad, overskotet går til forsking på ME. Ta kontakt på telefon 92807780 eller eventuelt send e-post: fokuspame@gmail.com (e-post blir lese sporadisk). Vi har også igjen Hervik produkta som vi sel til inntekt for organisasjonen som beskrive i forrige innlegg (22.12.2019).

 

1.Cellofanpose med 4 pakkar te à100 gram, grønn aromatisert te: blåbærte og grønn av misunnelse, svart aromatisert te: krydderte og 'himmelblå'-te. 

kr 340

2. Cellofanpose med 2 pakkar grønn aromatisert te à 100 gram kr 170

3. Cellofanpose med 2 pakkar svart aromatisert te à 100 gram kr 170

3. Karameller med sydesalt frå Karamel kompagniet kr 125

4. Cellofanpose med kakao og marshmallow (Whittard) kr 300

Vi har også nokre glas Kjartans Bringebærhonning 350 gram kr 160.

 

04.02.2020:

Det er sendt informasjon til dei fleste ordførarar i kommunane Nordfjord, Sunnfjord og Sogn om at dokumentaren til Pål S. Schaathun om ME «De bortgjemte» ligg på YouTube. Vidare med oppfordring om å dele informasjon i eigne kommunar til skular og helsepersonell. 

Nok ein gong er det påpeika at det er 50 år sidan Verdas Helseorganisasjon klassifiserte ME som ein nevrologisk organisk lidelse 1969 i ICD-10 systemet. Det er 5 år sidan dei to viktige rapportene frå USA kom, med den mest grundige og systematiske gjennomgangen av forskingslitteraturen. 

 

«2015 kan ha vært det store vendepunktet for ME-forskningen: 29. oktober 2015 kom det en pressemelding fra det amerikanske folkehelseinstituttet National Institutes of Health (NIH) som kan vise seg å være et vendepunkt i ME-historien. Gjennom året har det kommet to viktige rapporter om ME i USA. Den ene fra en uavhengig faggruppe i regi av NIH. Den andre, og viktigste, rapporten kom fra renommerte Institute of Medicine (IOM) i februar i år. IOM blir regnet som den kanskje viktigste uavhengige premissleverandøren for helsemyndighetene i USA. Begge disse rapportene slo ettertrykkelig fast at ME/CFS er en svært alvorlig sykdom, og at helsevesen og myndigheter har sviktet pasientene.» 

Kilde: https://debortgjemte.com/2015/12/21/amerikanske-myndigheter-lover-et-krafttak-i-me-forskningen/

 

Om fleire kommunar ønskjer å støtte «Fokus på ME», og forskinga ved Haukeland som vi samlar inn pengar til så er vi takknemlig for det. Kommune Stryn, Eid, Gloppen og Gulen har støtta med kr 100 per kommunestyremedlem. 

22.12.19. Hervik: 

Vi har igjen ein del av dugnadsvarene frå Hervik som vi sel på dugnad til inntekt (til diverse utgifter) til organisasjon Fokus på ME.

Om du ønskjer noko av dette, send ein SMS på telefon 92807780

- Ein pk med 4 flaske appelsinjuice og 2 flaske eplejuice kostar kr 260

- Ein pk med 3 flaske saft kostar ( 0,5 l Solbærsaft, • 0,5 l Rips & Bringebærsaft • 0,5 l Bringebærsaft) kr 150

- ​Dei største pakkane inneheld (• 0,5 l Lett Blåbær & Solbærsaft • 0,5 l Ripssaft • 0,5 l Bringebærsaft, • 0,5 l Rips & Bringebærsaft,• 375 g Jordbærsyltetøy, • 390 g Bringebærsyltetøy, • 375 g Plommesyltetøy, • 400 g Appelsin & Gulrotmarmelade • 400 g Ripsgelé ) kr 380

​​- 3 pk med sylte som inneheld: (• 375 g Jordbærsyltetøy• 390 g Bringebærsyltetøy • 375 g Blåbæ​rsyltetøy) som kostar kr 120 

21.12.2019

Ei julehelsing frå legane Olav Mella og Øystein Fluge ved Haukeland Universitetssjukehus til Fokus på ME, som samlar inn pengar for å støtte opp under forskninga. Videoen kan sjåast her

17.12.2019: 

Gulen Kommune i ytre Sogn følgjer opp Nordfjord-kommunane:

Stryn, Eid og Gloppen, med å støtte forsking på ME. 

Gulen formannskap har vedteke å støtte «Fokus på ME» med kr 100 pr kommunestyremedlem, tilsaman kr 2 100.

Vi er takksame for det. 

12.12.2019:

​Gloppen Kommune følgjer opp Stryn Kommune og Eid Kommune med å gje kroner 100 per kommunestyrerepresentant, og vi er takksame for det. 

Dette vart bestemt på formannskapsmøtet i Gloppen 11.12.2019.

Behandling: Tilskot til ME-forskning

Ordføraren orienterte om at Gloppen kommune gir kr 100,- per kommunestyremedlem (til saman kr 2.700) til ME-forskning.

10.12.2019:

Kroner 45 000 frå Fylkestinget til Fokus på ME. 

Fylkestinget har hatt det siste møtet i Sogn og Fjordane i dag, og innbyggjarforslaget 'Min sak' vart handsama: https://minsak.no/sak/1764

Der låg eit framlegg til vedtak på å innvilge kr 45 000 som eingongsbeløp til forsking på ME ved Haukeland Universitetssjukehus. Stønaden vert utbetalt til den velgjerande organisasjonen Fokus på ME. Dette vart samrøystes vedtatt. 

Vi er takksame for det, og håpar at dette er eit så viktig signal frå Fylkestinget i Sogn og Fjordane, at det vert følgt opp av Helsekomitteen og Helseminister Bent Høie med å auke dei økonomiske midlane til biomedisinsk forsking på ME. 

Det er ingen tvil om at ME er ein alvorleg sjukdom. ME er ein invalidiserande sjukdom med store konsekvensa for den som er ramma, men også dei pårørande rundt. 10 - 15 000 menneske har ME er Noreg. På verdsbasis reknar ein med at rundt 20 millionar menneske har ME. 

09.12.2019 

Julegåvetips: Matgåve? 
Om du ønskjer gje desse produkta frå Hervik i julegåve, så selge vi dei på dugnad til inntekt for organisasjonen «Fokus på ME».

Ein stor papirpose med 6 flasker á 1 liter juice (4 appelsin og 2 eple), 3 flasker á 0,5 liter saft (Solbær, Rips og Bringebær, Bringebær) og 3 glas syltetøy (blåbær, jordbær, bringebær) til kr. 550.

Send ein SMS til Ester Anny Skrede på telefon 92807780. 

Informasjon om dugnadsprodukta frå Hervik Saft og Juice: 

 

«I sjøkanten, rett ved Ryfylkes vakre natur ligger den vesle fabrikken vår. Hervik saft og syltetøy inneholder mye bær og ingen konserveringsmidler. ­­­­­­På denne måten får du mye av de gode og naturlige råvarene uten at uønskede konserveringsmidler følger med. Hervik juice inneholder rene, naturlige råvarer. Disse er nøye utvalgte av oss, noe som forklarer den naturlig gode smaken».

09.12.2019:

KRONER 10 000 frå Nordfjordrådet til Fokus på ME. 

Nordfjordrådet hadde møte 25.11.2019. Nordfjordrådet består av Nordfjordkommunane Stryn, Eid, Gloppen, Vågsøy, Bremanger og Selje. Ordførar i Gloppen har bekrefta at denne støtta på kr 10 000 vert gjeve til Fokus på ME, som samlar inn pengar til den viktige ME-forskinga ved Haukeland Universitetssjukehus.

«ME har ved ujamne mellomrom vore tema i Nordfjordrådet, og vi er veldig klare over at dette er ei rimeleg stor utfordring også for oss i regionen». 

Med juleaksjonen meinar dei den Spleisen Fokus på ME har hatt før jul. Det vart sendt e-post til alle kommunar i Sogn og Fjordane om dette.

 

Frå møteboka: Støtte til ME-forskning

«Leifulf Gloppestad løfta fram ei sak om å støtte juleaksjonen for ME-forskning. Det har vore arrangert to ME-konferansar i Stryn, og Nordfjordrådet har sett denne saka på agendaen ved fleire høve. Nordfjordrådet bestemte seg for å støtte aksjonen med kr 10.000. Vedtaket var samrøystes». 

 

27.11.2019: Formannskapet Eid Kommune

«Handsaming: RS 29 Politisk forpliktelse i ME-saka, betre situasjonen for ME-pasientar og JuleSpleis for forsking på ME:

Framlegg frå ordførar: RS 29 Politisk forpliktelse i ME-saka, betre situasjonen for ME-pasientar og JuleSpleis for forsking på ME: Eid kommune gir kr 100 per kommunestyrerepresentant, totalt kr 2.900, innanfor formannskapet si ramme.
Formannskapet slutta seg til framlegget».

 

23.11.19: Vi har igjen ein av av det som er kjøpt inn som vi selge til inntekt for organisasjonen. 

Om du ønskjer kjøpe saft, syltetøy eller juice frå Hervik, sokker og reflekshue frå Salva, eller te og søtsaker frå Smak og Behag (per no har vi igjen 4 stk av cellofanpose 2 til kr 300), så kan du lese meir om desse produkta og pris under fana marknad/basar: https://www.fokuspame.no/skogstjerna-17-november

Treng du store lilla kubbelys til advent (brenntid 85-90 timar), samt adventstal i porselen, har vi per no igjen 5 stk poser av det, dei kostar kr 400.

Elles om du skal sende kort, så vi flotte postkort med motiv måla av den lokale Kunstneren Solveig E. Hopland. 

 

15 dagar igjen av Spleisen vår: http://spleis.no/fokuspamejul

Takk til alle som støttar. 

17.11.19: Kva går dei økonomiske midlane som Fokus på ME samlar inn pengar til: Dei økonomiske midlane som er gjeve frå Fokus på ME 2019, til forskingsgruppa ved Haukeland Universitetssjukehus støttar direkte opp under forksingsinnsatsen for å lære meir om dei underliggende sjukdomsmekanisane bak ME, og for å utvikle rasjonell medisinsk behandling. 

Tusen takk til alle som støttar Fokus på ME.

07.11.19: 'Min sak' som vart oppretta i vår skal handsamast i Sogn og Fjordane på det siste Fylkestingsmøte 10.12.19 før vi blir nye Vestland Fylke. 'Min Sak' som over 600 innbyggjarar i Sogn og Fjordane signerte på, kan lesast her: https://minsak.no/sak/1764

 

I tillegg til denne saka har vi sendt ein e-post med meir informasjon om ME til Fylkesordfører både i Sogn og Fjordane og Hordaland, slik at dei hadde meir bakgrunnsstoff når saka skal handsamast. Vi har i Sogn og Fjordane snakka med fleire politikarar og dei har fått mykje informasjon om ME den siste 4 års perioden. 

Her er heimesida til Sogn og Fjordane, der ein kan sjå saker til møtet som vert lagt ut og skal behandlast: 

https://www.sfj.no/offentlig-mote-fylkestinget-10-12-2019.344489.nn.html?mid=119885.6337a48d49

​Nett- TV:

På Sogn og Fjordane sine sider finn ein informasjon om Nett-TV: 

Dei sender direkte frå alle møta i fylkestinget. Du finn opptaka frå møta her når dei er avslutta: http://mediasite.sfj.no/Mediasite/catalog/catalogs/ft

 

​I Hordaland skal dei også ha siste fylkestingsmøte 10.12.19. Vi håpar på positivt utfall på denne saka både i Sogn og Fjordane, og Hordaland, og at saka blir behandla på beste måte. 

Her er heimesida til Hordaland, der ein kan sjå saker til møtet som vert lagt ut og skal behandlast: https://einnsyn.hfk.no/eInnsyn/Dmb/DmbMeetingDetail?MeetingId=973

Nett-TV Hordaland finn du her:  

https://mediasite.sfj.no/Mediasite/Catalog/catalogs/mediasitehfk-fylkesting

01.11.19: Fokus på ME sin Julesspleis fram til 8.desember.

Vi håpar dei som har mulighet ønskjer støtte denne, og hjelper til med å dele informasjonen vidare.  

Kortlenka til spleisen er: spleis.no/fokuspamejul

den kan de bruke til å følgje med på korleis det går undervegs og kor mykje pengar som kjem inn. På spleis kan ein velge følgjande betalingsmåter: vipps, kort eller faktura.  

 

Takk til dei som støttar og delar informasjon vidare. 

 

Vi vil prøve å sende ut til dei fleste kommunar og ordførarar i Sogn og Fjordane, så folk må gjerne oppmode politikarar i sin eigen kommune om å støtte opp om forsking på ME og jobbe innover mot eige parti i helsekomiteen. 

 

Norge er eit land som har alle moglegheiter til å legge til rette for gode tenester til denne pasientgruppa og auke dei økonomiske midlane til biomedisinsk forsking på ME. No må ein få større fokus på denne pasientgruppa og jobbe for å betre situasjonen. I nærmast 50 år har ME-feltet stått stille, men heldigvis har det skjedd ei endring dei siste åra i USA etter rapporten frå «Institute of Medicine» kom i 2015. 

 

 

31.10.19: Jørgen Jelstad har skrive eit viktig innlegg på bloggen sin «De bortgjemte» - eit intervju om dei aller sjukaste ME-pasientane: "Hvorfor aksepterer vi som samfunn at de knapt får hjelp?"

 

«At så syke mennesker ikke får skikkelig oppfølging og et tilpasset tilbud, er et forferdelig nederlag for oss som samfunn. Det er helt åpenbart at det ikke skal være slik. Allikevel er det slik. Hadde kreftpasienter blitt behandlet på samme måte, ville det aldri blitt akseptert. Det bør få noen og enhver til å stille seg selv noen spørsmål».  
«Man trenger ikke vite nøyaktig hva som er galt med pasienten for å kunne gi skikkelig tilbud og støtte. Sørg for stabilitet og trygghet først».

Les innlegget på bloggen De Bortgjemte: https://debortgjemte.com/2019/10/30/et-intervju-om-de-sykeste-me-pasientene-hvorfor-aksepterer-vi-som-samfunn-at-de-knapt-far-hjelp/?fbclid=IwAR1njdJBOCLCtxKNHqoqQOmWJEuADtDYSWgsQbYX3GiTWheLdagWOeFKHXQ

Sett av datoen søndag 17.november og kom på julemarknad på Skogstjerna i Markane kl 14. 

Vi har igjen ein del av produkta som vart kjøpt inn i samband med marknaden/basaren 15.september, (sokkar frå Salva, saft, sylte og juice frå Hervik) i tillegg har vi postkorta, julelappane, miljøhandlenett i bomull og refleks.

Så det kjem til å bli ein ny markand i kjellarstova på ungdomshuset Skogstjerna i Markane 17.November. 

Vi har nokre nye produkt til den markanden blant anna te og søtsaker frå Smak og Behag. 

Så håpar vi folk frå fjern og nær tek turen og støttar julehandelen for ei god sak.

Del gjerne informasjonen med venner og kjente. Les meir på fana Markand : https://www.fokuspame.no/basar

28.09.19. Kommunestyre i Stryn ga kr 2500 til Fokus på ME.

Kommunestyre i Stryn støtta Inge Fænn sitt framlegg om at kommunen kunne gje 100 kroner per kommunestyremedlem, tilsvarande kr 2500 til forsking på ME. Vi er takknemlig for det og håpar fleire kommunar kan støtte tilsvarande. 

 

Om næringslivet ønskjer bidra er det kjærkome og alle bedrifter vil sjølvsagt få logoen sin på heimesida om det er ønskeleg. 

16.09.19:

Vi ønskjer å takke alle som har støtta «Fokus på ME» så langt. Der er laga ei eiga fane på heimesida, med takk og vinnarane av gevinstane på loddbok, som vart trekt 15.09.19.

Vi har igjen ein del av dei varene som vart bestilt inn i samband med marknad/basar 15.sept, så dei er mulig å kjøpe. https://www.fokuspame.no/basar

 

Pga helsemessig situasjon og manglande kapasitet, då det har vore veldig mykje arbeid på få personar (Skrede) for ME-saka, over veldig lang tid, både med konferansen i mars og få på plass heimeside og alt med «Fokus på ME», er vi nødt å ta ein pause no. 

 

All informasjon ligg på heimesida vår, for dei som ønskjer å støtte «Fokus på ME» og forskingsarbeidet ved Haukeland som vi samlar inn pengar til. Vi sette pris på om folk deler vidare heimesida vår: www.fokuspame.no 

Basar og Marknad på Skogstjerna i Markane 15.september 2019 klokka 14:

«Fokus på ME» inviterer til basar og marknad på ungdomshuset i Markane søndag 15.september klokka 14.

 

Det verte sal av lodd på loddbok og sal av lynlodd.

Flotte gevinstar. Så blir sal av postkorta som kunstnar Solveig E. Hopland har måla, refleksband, julelappar og miljøhandlenett/veske med logoen til «Fokus på ME» på.

 

Det blir også sal av dugnadsprodukta til Hervik Saft og sylte. Sal av strikkaprodukt som vi har vore heldige og fått. 

Vi håpar mange tek turen og støttar «Fokus på ME»

Les meir her

Innsamling på Spleis: «Støtt forsking på ME» oppretta 20.08.19: 

«Fokus på ME» har nettopp starta innsamlinga «Støtt forsking på ME» på Spleis, https://www.spleis.no/project/79508

Vi håpar dei som har mulighet ønskjer støtte denne, og hjelper til med å dele informasjonen vidare.  

Kortlenka til spleisen er: spleis.no/fokuspame

den kan de bruke så kan de følgje med på korleis det går undervegs og kor mykje pengar som kjem inn.

 

Takk til dei som støttar og delar informasjon vidare. 

Fokus på ME har motteke takkebrev for sitt bidrag