Fokus på ME har vore i kontakt med Forskningsrådet for å prøve å finne ut av kor mykje Staten løyver av økonomiske midlar til forsking på ME, og vi legge svaret i sin heilheit under.
Vi prøvar å følgje opp med å spørje kvifor det ikkje blir ein ny runde med BEHOV-ME som i 2016.
-----
Svar nr 2 frå Norges Forskningsråd:
'Fokus på ME' mottok eit nytt svar frå Forskingsrådet i juni ang. BEHOV-ME, svaret kan lesast i heilheit under:
«Som jeg skrev i den første e-posten, legger porteføljeplanen for Helse grunnlaget for investeringer innenfor Helse (sammen med investeringsanalyser og føringer fra departementet).
Det er ikke tatt stilling til om vi skal ha en ny runde med behovsidentifisert forskning eller hva slags tematikk en slik utlysning vil prioritere. Tema helse favner bredt og det er behov for ny forskning innenfor en rekke områder, se prioriteringer i porteføljeplanen.
Som det står i den administrative sluttrapporten for BEHOV-ME introduserer virkemiddelet behovsidentifisert forskning et ekstra ledd i prosessen med å finne frem til prosjekter som skal tildeles forskningsmidler. Det krever mer tid og økte ressurser. Det står også i rapporten at en ikke kan utelukke at en innenfor forskning på ME/CFS kunne ha hatt de samme tildelingene dersom midlene hadde vært utlyst på ordinær måte. Også mer åpne utlysninger (gjennom fri prosjektstøtte) og utlysninger som Helse har hatt de senere år, har hatt muligheter for søknader innenfor ME/CFS, eksempelvis utlysningene Behandling og tjenestetilbud til utsatte befolkningsgrupper og Kvinners helse. I utlysningen 40 millioner til forskning på kvinners helse ble forskning som gir mer kunnskap om "forekomst, risikofaktorer, forebygging, behandling og rehabilitering av utmattelses-tilstander, sykdommer med manglende behandling og sykdommer med stor sykdomsbyrde med konsekvenser for kvinner" etterspurt.
I alle helse-utlysningene legges det stor vekt på brukermedvirkning og det er krav om brukermedvirkning i planlegging, gjennomføring og utnyttelse av resultatene fra prosjektet. Forskningen må være begrunnet i behov. Innenfor helse har vi de siste årene flere ganger brukt søknadstypen kompetanse- og samarbeidsprosjekter (KSP), der det blant annet kreves samarbeid med minst to aktører som ikke er forskningsorganisasjoner. Aktører som ikke er forskningsorganisasjoner vil ofte kunne ivareta brukere og brukerperspektiver, og er en annen måte å involvere brukere på enn det vi gjorde i BEHOV-ME.
Det er mange hensyn som spiller inn når utlysningene lages. Det er også mange hensyn som spiller inn for vurdering av de forskjellige virkemidlene som benyttes. Bruk av virkemiddelet behovsidentifisert forskning slik det ble gjort i BEHOV-ME er så langt bare brukt innenfor ME/CFS som en pilot.»
Svar nr 1 frå Norges Forskningsråd:
Forskningsrådet finansierer helseforskning innenfor et bredt spekter av tematiske områder.
Det er departementenes tildelingsbrev og porteføljeplanen for Helse som legger grunnlaget for Forskningsrådets prioriteringer innenfor helseforskningen.
Forskningsrådet har blant annet fått føringer i tildelingsbrevet fra Helse- og omsorgsdepartementet om å prioritere forsking på CFS/ME men de har ikke angitt noe spesifikt beløp.
I 2016/2017 prøvde Forskningsrådet ut et nytt virkemiddel kalt behovsidentifisert forskning, etter en engelsk modell. Det skulle være et supplement til ordinære tematisk rettede utlysninger i Forskningsrådets helseprogrammer. Hovedformålet med virkemiddelet er å trekke brukere av forskningen inn i beslutningene om hva det skal forskes på. Det ble innvilget fire prosjekter etter denne utlysningen. For mer info om behovsidentifisert forskning om CFS/ME, se Administrativ sluttrapport og egenvurdering, Forskningsrådet 2019, Behovsidentifisert forskning om CFS_ME BEHOV-ME (5).pdf
Totalt er det finansiert 12 prosjekter på i underkant av 70 millioner kroner fra 2012-2024, se tabell under. Inkludert i disse er der to konferanser om CFS/ME. I tillegg kan det være flere prosjekter som kan gi kunnskap om CFS/ME, som ikke kommer i søket vårt fordi de gir mer grunnleggende kunnskap og bruker andre begreper. (Vi har gjort søket i Forskningsrådet prosjektbank, se prosjektbanken her)
Det finnes dessverre ikke noe felles nasjonal oversikt over all CFS/ME forskning i Norge, altså forskning som også finansieres av andre finansiører enn Forskningsrådet.
